شبکه حمایت از کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی کالیفرنیا: یافتههای نظرسنجی سال ۲۰۱۲
از هر هفت کودک در کالیفرنیا، یک نفر نیاز به مراقبتهای بهداشتی ویژه دارد که یک بیماری مزمن جسمی، رشدی، رفتاری یا عاطفی است که مستلزم خدمات بهداشتی و مرتبط با نوع یا میزانی فراتر از نیاز عمومی کودکان است.
کودکانی که نیازهای مراقبتهای بهداشتی ویژه در کالیفرنیا دارند، تنوع نژادی، قومی و اجتماعی-اقتصادی زیادی را نشان میدهند، اگرچه کودکان خانوادههای کمدرآمد در میان آنها بیشتر دیده میشوند. پیچیدگی مشکلات سلامتی آنها، که اغلب با شرایط خانوادههایشان ترکیب میشود، نیازمند یک سیستم مراقبت بهداشتی است که مراقبتهای با کیفیت بالا، جامع و هماهنگ غیرمعمولی را برای رفع نیازهای آنها ارائه دهد.
حتی در بهترین دوران اقتصادی، بسیاری از کودکان در کالیفرنیا با توجه به محدودیتهای خدمات موجود و عدم هماهنگی بین ارائه دهندگان، قادر به دریافت این سطح از مراقبت نیستند. یک نظرسنجی ملی1 از والدین کودکانی که نیازهای مراقبتهای بهداشتی ویژه دارند، نشان داد که این ایالت از نظر حداقل شاخص کیفیت مراقبت، در رتبه آخر کشور قرار دارد. این شاخص، گزارشهای خانوادهها را در مورد کفایت بیمه درمانی فرزندشان، اینکه آیا فرزندشان خانه پزشکی دارد یا خیر، و اینکه آیا فرزندشان در دوازده ماه گذشته یک ویزیت مراقبتهای بهداشتی پیشگیرانه دریافت کرده است یا خیر، اندازهگیری کرد. یکی از پیامدهای این کاستیها این است که والدین کودکان دارای نیازهای ویژه در کالیفرنیا، بالاترین میزان استرس ناشی از فرزندپروری را گزارش کردهاند، که نشان میدهد نیاز قابل توجهی در این ایالت برای دسترسی بیشتر به خدمات حمایتی خانواده وجود دارد.
بنابراین، بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد با این باور هدایت میشود که «کودکان باید در هر زمان و مکانی که به آن نیاز دارند، به مراقبتهای بهداشتی با کیفیت بالا، از نظر فرهنگی مناسب و خانوادهمحور دسترسی داشته باشند، که از طریق یک سیستم ارائه خدمات که نیازهای جسمی و رشدی منحصر به فرد آنها را تشخیص میدهد، ارائه میشود.»
برای تقویت بهبود در سیستمهایی که به کودکان در کالیفرنیا خدمترسانی میکنند، این بنیاد چندین گردهمایی از خانوادهها و متخصصان مراقبتهای بهداشتی را حمایت مالی کرد که به توسعه «مدل پیشرفته مراقبت از کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی» کمک کردند. این مدل خواستار معیارهای واجد شرایط بودن یکپارچه برای برنامهها، یک خانه پزشکی برای هر کودک و اصول مراقبت مبتنی بر شواهد و استانداردهای کیفیت است. این مدل، پرداخت یکپارچه دولتی و خصوصی به ارائه دهندگان مراقبت از کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی را پیشبینی میکند. این مدل به عنوان یک برنامه بلندمدت برای بنیاد عمل میکند، اما موفقیت آن مستلزم پیوند دادن تحقیقات و حمایت برای پشتیبانی از روند تغییر سیستم است.
