ابزار جدید به سنجش چگونگی تجربه ادغام مراقبت توسط خانوادهها کمک میکند
استفانی کودکی ۱۰ ساله است که مبتلا به اوتیسم، آسم و مشکلات رفتاری است. او از ارائه دهنده مراقبتهای اولیه کودکان، پرستار مدرسه، یک متخصص رشد، یک متخصص مغز و اعصاب و یک متخصص آلرژی خدمات دریافت میکند. یک مددکار اجتماعی در ارتباط دادن استفانی و خانوادهاش با منابع اجتماعی نقش مهمی داشته است. تعامل خانواده با یک شبکه حمایتی خانوادگی برای عملکرد کلی آنها بسیار مهم است. این خانواده چگونه درک میکند که مراقبت در بین هر یک از اعضای تیم مراقبت چگونه ادغام میشود؟ آیا اعضای تیم مراقبت راهی برای سنجش درک خانواده از انسجام تیم دارند؟
****
محققان بیمارستان کودکان بوستون، دانشکده پزشکی هاروارد و دانشکده بهداشت عمومی هاروارد تی اچ چان، ابزاری معتبر برای سنجش تجربه خانواده در ادغام مراقبتهای بهداشتی و خدمات مرتبط با آن برای کودکان و نوجوانان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی ایجاد کردهاند. پرسشنامه مراقبتهای یکپارچه کودکان (PICS) که به دو زبان انگلیسی و اسپانیایی موجود است، از خانواده میخواهد که تمام اعضای تیم مراقبت - در رشتهها و مؤسسات مختلف - از جمله ارائه دهندگان خدمات پزشکی، رفتاری، جراحی، آموزشی، رشدی، اجتماعی، بهداشت وابسته و خدمات پشتیبانی خانواده را شناسایی کنند.
PICS میتواند برای طیف وسیعی از ذینفعان مفید باشد: متخصصان ارائه خدمات درمانی، ارائه دهندگان خدمات مبتنی بر جامعه و مدرسه، ذینفعان سلامت کودک در سطح ایالتی، فدرال و بینالمللی، گروههای مشارکتی خانواده-متخصصان و خود خانوادهها.
ریچارد آنتونلی، MD، MS، FAAP، محقق اصلی PICS، گفت: «خانوادهها در هر مرحله از فرآیند توسعه نظرسنجی، شرکای کلیدی بودند. مشارکت آنها در اقدامات نظرسنجی، کلینیکها را قادر ساخته است تا تغییرات آگاهانهای را در زمان واقعی برای خانوادهها ایجاد کنند. PICS به خانوادهها اجازه میدهد تا در خط مقدم بهبود کیفیت باشند.»
PICS با همکاری خانوادههایی با کودکان، نوجوانان و بزرگسالان جوان دارای نیازهای ویژه که از چندین ارائهدهنده خدمات مراقبتی مراقبتی دریافت میکنند، ایجاد شده است. مجموعه سوالات اصلی معتبر، خانوادهها را قادر میسازد تا تجربه خود را از ادغام مراقبت در پنج حوزه ارزیابی کنند: دسترسی به مراقبت، ارتباط با اعضای تیم مراقبت، تأثیر بر خانواده، ایجاد/برنامهریزی اهداف مراقبتی، و عملکرد/کیفیت تیم.
میتوان سوالات بیشتری را به مجموعه اصلی اضافه کرد و آنها را به حوزههای زیر نگاشت کرد: سازگاری با تغییرات؛ ارتباط با منابع (منابع عمومی و مدرسه/جامعه/ایالت)؛ تقویت ارتباطات؛ انتقال به مراقبت از بزرگسالان؛ طرح مراقبت؛ یکپارچهسازی؛ بار مسئولیت بر خانواده؛ مدرسه و خدمات از طریق یک طرح آموزش فردی.
اگرچه میتوان از PICS برای ارزیابی تجربه خانواده از ادغام در کل تیم مراقبت استفاده کرد، اما میتوان آن را طوری تنظیم کرد که خانوادهها بتوانند در مورد چگونگی تأثیر یک جزء از تیم بر تجربه کلی آنها از ادغام مراقبت گزارش دهند (مثلاً اینکه چگونه یک کلینیک مراقبتهای اولیه، یک مدرسه یا برنامه مداخله زودهنگام در درک ادغام نقش دارند).
دستگاه PICS به صورت رایگان قابل استفاده است. برای اطلاعات بیشتر در مورد PICS یا دسترسی به دستگاهها، با ما تماس بگیرید: Richard.Antonelli@childrens.harvard.edu
بودجه این تحقیق توسط بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد تأمین شده است.
