به یاد کیتی بکت
کیتی بکت در ۱۸ مه در سن ۳۴ سالگی، در همان بیمارستان سیدار رپیدز که سه سال و نیم اول زندگیاش را در آن گذراند، درگذشت. در اوایل دهه ۱۹۸۰، کیتی و خانوادهاش به نمادی از تلاش ملی برای کودکان و افراد دارای معلولیت تبدیل شدند تا مراقبتهای طولانیمدت را در خانههای خود به جای بیمارستانها دریافت کنند. در ۳۰ سال گذشته، تغییرات متعدد قانونی و نظارتی به میلیونها نفر اجازه داده است تا با خانوادههای خود زندگی کنند و در جوامع خود مشارکت داشته باشند.
پس از تولد زودرس، کتی در پنج ماهگی به آنسفالیت مبتلا شد که منجر به فلج جزئی دیافراگم او شد. او تقریباً به طور کامل بهبود یافت اما هنوز هم شبها به دستگاه تنفس مصنوعی نیاز داشت. هزینههای مراقبتهای بستری او به سرعت از حداکثر هزینه بیمه درمانی خصوصی والدینش در طول عمرش فراتر رفت. سپس مدیکید شروع به پرداخت هزینههای مراقبتهای بهداشتی او کرد، اما طبق مقررات موجود، مدیکید فقط در بیمارستان هزینه دستگاه تنفس مصنوعی را پرداخت میکرد. بیمارستان متدیست سنت لوک در سدار رپیدز خانه کتی شد.
مادر کیتی، جولی، معلم مطالعات اجتماعی دوره راهنمایی، بیوقفه با تام تاوک، نماینده کنگره (جمهوریخواه-آیووا) و دیگر مقامات همکاری کرد تا قانون مدیکید را در مورد کیتی لغو کند، و از جمله به این نکته اشاره کرد که مراقبت از کیتی در خانه به طور قابل توجهی ارزانتر خواهد بود. در نهایت، سناتور چارلز گراسلی (جمهوریخواه-آیووا) و تام هارکین (دموکرات-آیووا)، معاون رئیس جمهور وقت جورج اچ دبلیو بوش، و رئیس جمهور و خانم رونالد ریگان، همگی درگیر شدند تا اینکه در مورد کیتی استثنا قائل شدند و او به خانه بازگشت.
با آغاز زندگی جدید کیتی در خارج از بیمارستان، جولی شروع به تلاش برای تغییر قانون مدیکید در هر ایالت کرد. در آن زمان تصور میشد که فقط تعداد کمی از کودکان در بیمارستانها یا خانههای سالمندان زندگی میکنند، اما در طول سالها «برنامه معافیت کیتی بکت» یا «معافیت خدمات مبتنی بر خانه و جامعه» به بیش از یک میلیون نفر اجازه داده است تا خدمات را در خانه دریافت کنند. کیتی به عنوان اولین ذینفع این برنامه جدید، بزرگ شد، از دانشگاه فارغالتحصیل شد، رمانی نوشت و به عنوان مدافع سیاست و داوطلب آژانس خدمات اجتماعی خدمت کرد.
جولی و کیتی به مدافعان سلامت کودکان و معلولیت تبدیل شدند و در هر موضوع مورد بحث عمومی در مورد مراقبتهای بهداشتی کودکان و افراد دارای معلولیت مشارکت داشتند. آنها با هم در بسیاری از تلاشهای موفق حمایت از قانون شرکت کردند. از جمله این موارد میتوان به قانون آمریکاییهای دارای معلولیت در سال ۱۹۹۰؛ قانون آموزش افراد دارای معلولیت (IDEA) در سال ۱۹۹۷؛ برنامه بیمه سلامت کودکان ایالتی در سال ۱۹۹۷؛ قانون بلیط برای کار در سال ۱۹۹۹؛ و قانون فرصتهای خانوادگی در سال ۲۰۰۵ و بسیاری موارد دیگر اشاره کرد.
سناتور تام هارکین پس از مرگ کیتی، در مصاحبهای با جوزف شاپیرو از رادیو ملی عمومی، درباره او چنین گفت:
«(زندگی او) واقعاً همان چیزی بود که قانون آمریکاییهای دارای معلولیت درباره آن است... ما افراد دارای معلولیت را از دیگران جدا نمیکنیم... آنها بخشی از خانوادهها و جوامع هستند... فقط بخش جداییناپذیری از جامعه.»
من افتخار داشتم که به مدت هشت سال با جولی و کیتی در واشنگتن دی سی روی سلامت کودکان و قانون مدیکید کار کنم. کیتی تجربیاتی بسیار متفاوت از اکثر افراد در دهههای 20 و 30 زندگی خود داشت - اسباببازیهای مورد علاقهای که بانوی اول نانسی ریگان به او داده بود، یک دفترچه یادداشت با ... مردم مقالات مجلات، و ویدئویی از یک کنفرانس مطبوعاتی که در آن خبرنگاری از رونالد ریگان پرسید: «اما آقای رئیس جمهور، آن دختر کوچک در آیووا چه میشود؟» سناتورهای آمریکایی با گرمی از او با ذکر نامش استقبال کردند.
من به همراه کتی در جشن و کنفرانس بیستمین سالگرد برنامه خدمات خانگی و جامعه محور («معافیتهای کتی بکت») شرکت کردم. در طول کنفرانس، مادری ما را متوقف کرد و از کتی به خاطر تمام کارهایی که برای خانوادهاش انجام داده بود تشکر کرد. همانطور که اغلب اتفاق میافتاد، کتی از توجه کمی معذب به نظر میرسید، اما به من گفت که به کار حمایتی خود ادامه میدهد زیرا «میدانم که برای خانوادهها منظور مهمی دارم.»
برای اطلاعات بیشتر در مورد زندگی و آثار کیتی، به او مراجعه کنید سایت یادبود فیسبوکخانواده او از شما میخواهند که اگر شما یا یکی از اعضای خانوادهتان از برنامه معافیت کیتی بکت بهرهمند شدهاید، نظرات خود را در صفحه او ارسال کنید.
نظرات بیشتر و پوشش مطبوعاتی درباره زندگی کیتی:
The نیویورک تایمز کیتی را منتشر کرد آگهی فوت در ۲۲ مه.
سناتور چارلز گراسلی (جمهوریخواه-آیووا) و سناتور تام هارکین (دموکرات-آیووا) سخنرانی کردند. ادای احترام به زندگی کیتی در صحن سنا در ۲۲ مه. سخنان سناتور هارکین از دقیقه ۳:۰۴:۰۸ شروع میشود (نوار زیر ویدیو را بکشید) و پس از آن سناتور گرسلی صحبت میکند.
