دو گام برای تضمین دسترسی به خدمات مناسب برای کودکان مبتلا به بیماریهای مزمن و پیچیده
کالیفرنیا خدمات زیادی را برای کودکان مبتلا به بیماریهای مزمن و پیچیده و خانوادههای آنها ارائه میدهد. متأسفانه، برنامههای مختلف به طور مستقل عمل میکنند که اغلب منجر به عدم ارتباط و هماهنگی خوب بین برنامهها میشود. در نتیجه، بار یافتن خدمات ضروری به شدت بر دوش والدین میافتد، که اغلب میگویند از در دسترس بودن برخی از خدمات و پشتیبانیهایی که در اوایل بیماری و مراقبت از فرزندشان مفید بودهاند، بیاطلاع بودهاند. والدین از دشواری (1) دسترسی به خدمات مبتنی بر جامعه، (2) دریافت هماهنگی مؤثر مراقبت و (3) دریافت مراقبت در یک خانه پزشکی جامع خبر میدهند.
علاوه بر دشواری آشنایی با خدمات بالقوه مفید، دریافت مراقبت به موقع و مناسب به دلیل معیارهای مختلف واجد شرایط بودن در بین برنامهها، با مشکل مواجه است. یک سیستم خدمات بهداشتی و رشدی یکپارچه و واحد برای کودکان میتواند بسیاری از مشکلات را حل کند.
وزارت خدمات درمانی ایالت باید یک فرآیند عمومی و سراسری در سطح ایالت ایجاد کند که شامل شناسایی و ارجاع همه کودکان مبتلا به بیماریهای پیچیده و مزمن، ارزیابی جامع و برنامهریزی مراقبت، هماهنگی مراقبتهای مبتنی بر نیاز برای کل خانواده و تضمین مراقبت مداوم توسط یک خانه سالمندان باشد.1“>1
مرحله ۱کودکانی که یک یا چند بیماری مزمن دارند، چه به تنهایی و چه به دلیل عوامل شخصی یا اجتماعی که مانع مدیریت مؤثر بیماری آنها میشود، شناسایی و به یک مرکز ارزیابی مجاز ایالتی، مانند دفاتر CCS شهرستانی یا منطقهای و واحدهای درمانی پزشکی، همراه با مراکز منطقهای ارجاع داده میشوند. شناسایی و ارجاع میتواند توسط ارائه دهندگان مراقبتهای بهداشتی یا والدین کودک (همانطور که در مورد برنامه شروع زودهنگام ایالت صدق میکند)، برنامههای بهداشتی یا برنامه Medi-Cal انجام شود. قانون فدرال در حال حاضر برنامههای Medicaid را ملزم میکند که کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی را هنگام واگذاری مراقبت به نهادهای مراقبت مدیریتشده شناسایی کنند و این نهادها موظفند نیازهای کودک را برای شناسایی هرگونه بیماری مداوم که نیاز به ارزیابی، درمان و نظارت بیشتر دارد، ارزیابی کنند.2“>2
مرحله ۲: در مراکز ارزیابی، غربالگری برای واجد شرایط بودن با ارزیابی استاندارد و ساختاریافته از وضعیت سلامت کودک و نیازهای مراقبتهای بهداشتی و شرایط خانوادگی دنبال میشود. پس از آن، یک برنامه مراقبت مشترک و خانوادهمحور ایجاد خواهد شد.3“>3، ارجاع به ارائه دهندگان خدمات و برنامههای متناسب با نیازهای شناسایی شده، و واگذاری مسئولیت مراقبت مداوم و خدمات هماهنگی مراقبت. بررسی سالانه میزان استفاده از خدمات درمانی و بهداشتی کودکان در معرض خطر بالاتر، مسئولیت کارکنان مرکز ارزیابی با همکاری خانه پزشکی کودک خواهد بود.
برای موفقیتآمیز بودن این فرآیند، باید توافقنامههایی برای به اشتراک گذاشتن اطلاعات بین نهادها، سازمانها، برنامهها و والدین وجود داشته باشد.4 در حالت ایدهآل، این فرآیند برای همه کودکان شناساییشده صرف نظر از واجد شرایط بودن برای مراقبتهای بهداشتی با بودجه عمومی در دسترس خواهد بود و به عنوان یک مزیت با بودجه دولتی برای همه کودکان ساکن یا به عنوان یک مشارکت دولتی-خصوصی ارائه میشود.
ایجاد شبکهای در سطح ایالت از مراکز ارزیابی و اجرای پروتکلهای استاندارد اما شخصیسازیشده، پتانسیل بهبود سلامت و رفاه جمعیت کودکان مبتلا به بیماریهای مزمن و پیچیده، بهبود تجربه مراقبتهای بهداشتی برای کودکان و خانوادههایشان و کنترل هزینهها با ارائه مراقبتهای مناسب به کودک مناسب در زمان مناسب را دارد.
1. کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی در کالیفرنیا در سال ۲۰۱۲: نگاهی به مسائل کلیدیبنیاد لوسیل پاکارد برای سلامت کودکان. ژانویه ۲۰۱۳.
2. جی جی، ناگاراجان جی و هس سی. شناسایی و ارزیابی کودکان و نوجوانان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی در مراقبتهای مدیریتشده تحت پوشش مدیکید: رویکردهایی از سه ایالتآکادمی ملی سیاستهای سلامت ایالتی. دسامبر ۲۰۱۳.
۳. مکآلیستر جی. دبلیو. دستیابی به یک طرح مراقبت مشترک با کودکان و نوجوانان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتیبنیاد لوسیل پاکارد برای سلامت کودکان. مه ۲۰۱۴.
۴. کمیته راهبری AB ۹۹ در مورد مراقبتهای بهداشتی برای زنان، کودکان و نوجوانان در کالیفرنیا. ارائه آینده. وزارت خدمات بهداشتی ایالت کالیفرنیا. دسامبر ۱۹۹۲.
