آنچه خانواده‌های کودکان مبتلا به پیچیدگی‌های پزشکی در مورد رفاه خانواده خود می‌گویند

رفاه خانواده (FWB) زمانی اتفاق می‌افتد که همه اعضای خانواده در امنیت، سلامت و شانس پیشرفت تحصیلی و تحرک اقتصادی باشند. از آنجایی که FWB یک نتیجه مهم برای همه خانواده‌ها است، پزشکان باید آن را فراهم کنند. — به ویژه برای خانواده‌های کودکانی که دچار پیچیدگی پزشکی (CMC) هستند، که بیشتر وقت خود را صرف ارائه مراقبت‌های پزشکی به فرزندشان می‌کنند. با این حال، شواهد نشان می‌دهد که خانواده‌های CMC تعاریف و معیارهای موجود از FWB را بسیار محدود می‌دانند و منعکس‌کننده تجربیات متنوع آنها نیستند.  

مقاله منتشر شده در اطفال چارچوبی مفهومی برای بهبود FWB توصیف می‌کند که از دیدگاه‌های جمعی خانواده‌های مبتلا به CMC استخراج شده است. این چارچوب بیان می‌کند که عوامل تعیین‌کننده FWB به سیستم داخلی خانواده (کودک، مراقبان، خواهر و برادر)، سیستم خارجی خانواده (مراقبت‌های بهداشتی، آموزش، اشتغال، دولت/سیاست) و رابط بین سیستم‌ها مربوط می‌شود. برای هر جزء، نویسندگان اقدامات پیشنهادی برای بهبود FWB را به اشتراک می‌گذارند. آنها از یک دیدگاه گسترده از FWB برای درک آنچه برای خانواده‌ها مهم است و برای اجرای تغییرات در مراقبت‌های بالینی، آموزش و سیاست که از بینش خانواده‌ها ناشی می‌شود، حمایت می‌کنند.