Ընտանեկան ձայները մեկնարկում են «Մեկը հինգից» արշավը՝ հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաներին լուսաբանելու համար

Քսաներկու տարի առաջ իմ դուստր Սառան ծնվեց հազվագյուտ գենետիկ հիվանդությամբ, և իմ կյանքը ընդմիշտ փոխվեց։

Սկզբում, ինչպես շատ այլ ընտանիքներ, ես կորած էի նոր լեզու սովորելիս և, չնայած առողջության ապահովագրության ոլորտում իմ ունեցած փորձին, կողմնորոշվում էի մեր կառավարվող խնամքի ծրագրում: Տարիներ անց ես բախտ ունեցա աշխատել դաշնային Մոր և մանկան առողջության բյուրոյում և ապավինեցի ծնող լինելու իմ փորձին՝ դրամաշնորհներ ֆինանսավորելու համար՝ հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների և երիտասարդների համար ծառայությունների համակարգը բարելավելու համար:

Բայց ներքուստ միշտ ցանկացել եմ լինել պաշտպան, ինչն էլ ինձ հասցրել է ռազմավարական գործընկերությունների տնօրենի ներկայիս պաշտոնին։ Ընտանեկան ձայներ.

«Ընտանեկան ձայներ»-ը ազգային ոչ առևտրային կազմակերպություն է, որը ձգտում է ընտանիքներին պահել երեխաների առողջության պահպանման կենտրոնում: Հիմնադրված 1992 թվականին, «Ընտանեկան ձայներ»-ն ունի անհավատալի ընտանեկան առաջնորդների ցանց նահանգային դուստր կազմակերպություններում և «Ընտանիքից ընտանիք» առողջապահական տեղեկատվական կենտրոններում, ովքեր, ինչպես ես, օգտագործում են իրենց փորձը՝ ընտանիքների և երիտասարդների ձայնը լինելու համար:

Մեր նահանգային ընտանեկան առաջնորդները տեղեկատվություն, օգնություն և աջակցություն են տրամադրում հատուկ առողջապահական կարիքներ կամ հաշմանդամություն ունեցող երեխաների և երիտասարդների ընտանիքներին՝ ախտորոշումների և առողջական խնդիրների լայն շրջանակի շրջանակներում: Երիտասարդական առաջնորդությունը խրախուսվում է հետևյալ կերպ. Երեխաները որպես ինքնապաշտպաններ, երիտասարդների ինքնապաշտպանության ազգային նախագիծ: Մենք նաև վերահսկում ենք դաշնային և նահանգային օրենսդրությունը և տրամադրում տեղեկատվություն՝ ընտանիքներին և ընտանեկան առաջնորդներին օգնելու հասկանալ և ազդել օրենսդրական գործընթացի վրա, ինչպես նաև նահանգային և ազգային մակարդակներում պաշտպանել ընտանիքների բարդ կարիքներն ու իրավիճակները սատարող քաղաքականությունները:

Ես ուրախ եմ լինել «Ընտանեկան ձայներ» նախաձեռնության մասնակիցը, քանի որ մենք սկսում ենք մեր նոր՝ «Մեկը հինգից» արշավը՝ բարձրացնելու իրազեկվածությունը այն մասին, որ երեխաներ ունեցող ընտանիքներից յուրաքանչյուր հինգից մեկն ունի առնվազն մեկ երեխա՝ հատուկ առողջապահական կարիքներով։ Մի քանի շաբաթ առաջ մենք անցկացրեցինք մեր Գործընկերության ուժը. Ընտանեկան առաջնորդության հանդիպում Վաշինգտոնում, Կոլումբիայի շրջան։ Մեր «Մեկը հինգից» կոճակները կրելով՝ մենք գնացինք Կապիտոլիումի բլուր՝ օրենսդիրներին իրազեկելու հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխա ունենալու ազդեցության մասին։ Շատերը լիովին չէին գիտակցում այն սթրեսը, որը ընտանիքները զգում են՝ փորձելով բավարարել իրենց երեխայի կարիքները խնամքի բազմաթիվ և բարդ համակարգերի լաբիրինթոսում։

«Ընտանեկան ձայներ»-ը նաև ամուր գործընկերային հարաբերություններ ունի բազմաթիվ մասնագիտական խմբերի հետ և աշխատում է մի շարք նախագծերի վրա՝ հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաների և երիտասարդների համար որակյալ ընտանիքակենտրոն խնամքը խթանելու համար: Մեր վերջին նախագծերից մի քանի օրինակներ են՝

• Ընտանեկան/մասնագիտական գործընկերության ազգային կենտրոնը մեծացնում է ընտանիքների, V վերնագրի և այլ մատակարարների կարողությունները՝ համագործակցելու «Մատչելի խնամքի մասին» օրենքի (ACA) լիարժեք իրականացման շուրջ, ամրապնդելու առաջնային խնամքի աշխատուժը՝ ընտանեկան/մասնագիտական ուսուցման հնարավորությունների միջոցով, և բարելավելու որակյալ խնամքի և նորարարության հասանելիությունը ընտանիքակենտրոն խնամքի, մշակութային և լեզվական կոմպետենտության և համատեղ որոշումների կայացման ոլորտներում:
• IMPACT-ը (Մայրական և մանկական առողջության քաղաքականության բարելավում, որպեսզի բոլոր երեխաները ծաղկեն) կենտրոնանում է բոլոր երեխաների և երիտասարդների առողջության և բարեկեցության խթանման վրա և տեղեկատվություն է տրամադրում կանխարգելման լայն շրջանակի թեմաների վերաբերյալ: Նախագծի թիմը համագործակցել է Ամերիկյան մանկաբուժության ակադեմիայի հետ՝ «Պայծառ ապագայի ընտանեկան ձեռնարկի» անգլերեն և իսպաներեն տարբերակները մշակելու համար:
• «Մանկական ճարպակալման նվազեցման համար բնիկ ամերիկացիների և իսպանախոս ընտանիքների ներգրավումը և իմաստության փոխանակումը» ֆինանսավորվում է հիվանդակենտրոն արդյունքների հետազոտական ինստիտուտի (PCORI) կողմից: Նախագիծը կենտրոնանում է Այդահոյի և Վաշինգտոնի նահանգներում գործընկերությունների զարգացման վրա՝ իսպանախոս և բնիկ ամերիկացի ընտանիքներին հզորացնելու և մանկական ճարպակալման վերաբերյալ հետազոտությունները խթանելու հետաքրքրված համայնք կառուցելու համար: Մենք կդիմենք բազմամյա ֆինանսավորման՝ երկրի այլ նահանգներում տարածվելու մտադրությամբ:
• Նյու Մեքսիկոյում հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների և երիտասարդների խնամքի համակարգման դյուրացումը Նյու Մեքսիկոյի նահանգային մասնաճյուղ կազմակերպության, «Ծնողների հետ կապը հաստատող», Նյու Մեքսիկոյի «Կապույտ խաչ/կապույտ վահան» և «Ընտանեկան ձայներ» կազմակերպությունների միջև գործընկերություն է: Այն տեղեկատվություն է տրամադրել Նյու Մեքսիկոյի բնիկ ամերիկացիների համայնքների ընտանիքներին՝ նրանց օգնելու ավելի լավ հասկանալ և օգտվել «Մատչելի խնամքի մասին» օրենքի (ACA) շրջանակներում իրենց խնամքի համակարգման տարբերակներից:
• Ընտանեկան կենտրոնացված խնամքի գնահատումը որակի չափման գործիք է, որը չափում է որոշումների կայացման փոխազդեցությունների, ընտանեկան աջակցության, համայնքային ծառայությունների և մշակութային կոմպետենտության նոր բովանդակային ոլորտները: Ընտանեկան ձայները համագործակցում են AAP-ի հետ՝ գործիքը մանկաբուժական պրակտիկայում փորձարկելու համար:

Ամեն օր «Ընտանեկան ձայներ»-ը փոփոխություն է մտցնում այս ընտանիքների կյանքում: Եթե ցանկանում եք ավելի շատ տեղեկություններ ստանալ այն մասին, թե ինչպես կարող եք մաս կազմել մեր աճող կազմակերպությանը և ազդեցություն ունենալ «Հինգից մեկը» ընտանիքների վրա, այցելեք www.familyvoices.org

Լուսանկարի հեղինակ՝ Լինդա Հոնբերգ