Անձնագիր՝ Դևոն Դաբս

2001 թվականին Դևոն Դաբսը և նրա գործընկեր Լորի Բաթերվորթը առաքելության մեջ էին։ Նրանք վճռականորեն տրամադրված էին փոխել պետական ապահովագրության կանոնները, որոնք պահանջում էին, որ կյանքին սպառնացող հիվանդություն ունեցող երեխաների ընտանիքները կայացնեն տանջալից որոշում՝ հրաժարվել իրենց երեխային բուժելու բժշկական ջանքերից՝ հոսպիսային/պալիատիվ խնամքի իրավունք ստանալու համար։

2006 թվականին զույգը հաջողության հասավ։ Գործում էր դաշնային արտոնություն, որպեսզի Կալիֆոռնիայի երեխաները կարողանային ստանալ ինչպես բուժական բուժում, այնպես էլ պալիատիվ խնամք, որը նպատակ ունի թեթևացնել ֆիզիկական տառապանքը, ցավը և հոգնածությունը, ինչպես նաև ներառում է հոգեբանական և հոգևոր կողմերը։

Բայց հրաժարականը միայն սկիզբն էր։

«Համակարգը ձախողում էր այս երեխաներին», - ասաց Դաբսը, որը նախկինում վավերագրական ֆիլմերի ռեժիսոր էր, և որը հետաքրքրվեց այս թեմայով մանկական քաղցկեղի ասոցիացիայի ոչ առևտրային գործադիր տնօրեն Բաթերվորթի հետ հանդիպումից հետո: «Մենք ուզում էինք, որ ընտանիքները կարողանային լուծել կյանքին սպառնացող հիվանդություններին ուղեկցող բազմաթիվ մարտահրավերները՝ առանց նրանցից պահանջելու զոհաբերել իրենց երեխայի գոյատևման հույսը»:

Դաբսը և Բաթերվորթը համահիմնադրել են Վաթսոնվիլում գտնվող «Մանկական հոսպիսային և պալիատիվ խնամքի կոալիցիան», որը շարունակում է պաշտպանել ծանր հիվանդ և մահամերձ երեխաների և նրանց ընտանիքների բժշկական, հուզական և ֆինանսական կարիքները հոգացող քաղաքականությունն ու ծրագրերը: Կոալիցիան աջակցում է հետազոտություններին, մասնագետների վերապատրաստմանը, կրթական ֆորումներին՝ հանրության ուշադրությունը երեխաների այս խմբի վրա հրավիրելու համար, ինչպես նաև որոշ անմիջական ծառայություններ, ինչպիսիք են տրանսպորտը:

Կոալիցիայի ներկայիս ծրագրերի շարքում է փորձնական ցուցադրական նախագիծը՝ Medi-Cal Pediatric Care Benefit («Գործընկերներ երեխաների համար»), որի միջոցով որակավորված երեխաները, բժշկական բուժումից բացի, ստանում են պալիատիվ խնամք իրենց տներում: Նախագիծն ընթացքի մեջ է Կալիֆոռնիայի ինը շրջաններում: Սկզբնական տվյալները ցույց են տալիս, որ ընտանիքները նկատում են չկառավարվող ցավի նվազում իրենց երեխայի մոտ, ավելի լավ հուզական բարեկեցություն, շտապօգնության բաժանմունք այցելությունների նվազում, ինչպես նաև ավելի քիչ և կարճատև հոսպիտալացումներ, ինչը նպաստում է ծախսերի իջեցմանը: Արտոնությունը երկարաձգվել է այս տարվա սկզբին՝ բացելով հնարավորություն, որ ծրագիրը ընդլայնվի ևս 14 շրջաններում հաջորդ հինգ տարիների ընթացքում:

Իմացեք ավելին պալիատիվ խնամքի և Կոալիցիայի աշխատանքի մասին.