Դորիս «Շրթներկի աղջիկ» Դիասը երբեք տնից դուրս չէր գալիս վարդագույն շրթներկի փայլուն շերտով։ Արտաքին տեսքը պահպանելուց ավելի, դա նրա առողջական խնդիրները հաղթահարելու միջոցն էր։ Նրա ամենամեծ ցանկությունն էր թոքերի փոխպատվաստում ստանալը և կյանքում առաջին անգամ հեշտ շնչելը։
Դորիսը, ով ընդամենը 6 ամսական էր, ախտորոշվել էր կիստիկ ֆիբրոզով, չէր կարողանում հիշել, թե ինչպիսին էր կյանքը մինչև այն պահը, երբ ստիպված էր լինում ցնցող բուժումներ անցնել «բաճկոնով», որը ֆիզիկապես ցնցում էր նրա կողոսկրերը և օրական երեք-չորս անգամ մաքրում թոքերը լորձից։ Երկրորդ դասարանում Դորիսը շնչելու համար կախված էր թթվածնի բալոնից, որը նա իր հետ տանում էր դպրոց և գիշերը քնում դրանով։
Թեև թթվածնի և ցնցող թերապիայի միջոցով Դորիսի թոքերը լավ էին աշխատում, դրանք չէին խանգարում նրա օրգանիզմին ավելորդ արտազատուկներ արտադրել։ Բակտերիաների և սնկերի համար դեռևս հեշտ էր ներթափանցել նրա շնչառական համակարգ և վտանգավոր դառնալ։ Առողջ ապագայի նրա միակ հնարավորությունը նոր թոքեր ունենալն էր։
Սպասելը դժվար էր։ Դորիսը շաբաթներ շարունակ հիվանդանոցում էր լինում, բայց նրա մայրը՝ Կորինան, չէր կարող պատկերացնել ավելի լավ տեղ իր երեխայի համար։
«Հիվանդանոցը շատ ընտանեկան է և անհատական», - ասում է Կորինան: «Նրանք այնքան շատ են հոգ տանում իմ երեխաների, ինձ և ամուսնուս մասին: Նույնիսկ հոգևորականը գիտի, որ Դորիսը միշտ մեկ րոպե է պետք պրոցեդուրաներից առաջ աղոթելու համար, և ամեն անգամ պատրաստ է նրա հետ աղոթել»:
Կորինային մխիթարում են նաև հիվանդանոցի կողմից իր ընտանիքի համար նախատեսված միջոցները, այդ թվում՝ մի բարյացակամ կամավոր, որը մնացել էր Դորիսի հետ, մինչ Կորինան և նրա ամուսինը աշխատանքի էին, բենզինի և մթերքի քարտերը՝ իրենց մյուս երկու երեխաների խնամքին օգնելու համար, կամ մի ուսուցչուհի, որը այցելում էր Դորիսին նրա հիվանդասենյակում, երբ նա չէր կարողանում գնալ հիվանդանոցային դպրոց։
Այս ծառայություններից շատերը, ինչպես նաև Դորիսի նման երեխաների համար հասանելի հետազոտություններն ու առաջադեմ խնամքը, հասանելի չէին լինի առանց ձեր աջակցության։
Մեկ տարի ազգային փոխպատվաստման սպասման ցուցակում գտնվելուց հետո Դորիսի ցանկությունը վերջապես իրականացավ։ Նա կրկնակի թոքերի փոխպատվաստում ստացավ ճիշտ իր իններորդ ծննդյան օրը։ Այսօր նա ծաղկող 10-ամյա աղջիկ է։ Նա կշարունակի ուշադիր հսկվել, բայց նա վերադարձել է դպրոց և, իրոք, ավելի հեշտ է շնչում։
«Կիստոզ ֆիբրոզի մեր ըմբռնման մեջ շատ առաջընթաց է գրանցվել», - ասում է Դորիսի բժիշկը՝ մանկաբուժության (թոքային բժշկություն) դոցենտ և սիրտ-թոքային փոխպատվաստման ծրագրի ղեկավար, բժշկական գիտությունների դոկտոր Քերոլ Քոնրադը:
«Մենք այժմ ավելի լավ պատկերացում ունենք սպիտակուցային դիսֆունկցիայի, լորձի աննորմալ արտազատման և սննդային խնդիրների մասին։ Հիվանդությամբ տառապող երեխաների երկարատև գոյատևման ցուցանիշը բարելավվում է, և ապագան ավելի պայծառ է թվում՝ շնորհիվ դեղամիջոցների, որոնք կարող են կարգավորել թոքերի գործառույթը և դանդաղեցնել վատթարացումը։ Ես անհամբեր սպասում եմ այն օրվան, երբ թոքերի փոխպատվաստումը կթվա որպես հինաձև բուժում։»
Այս հոդվածն առաջին անգամ հրապարակվել է «Ստուգում»-ի 2016 թվականի գարնանային համարում Լուսիլ Փաքարդի մանկական նորություններ.
