Բարև ձեզ, իմ անունը Զարիա Սթիվենսոն է։ Ես Մենլո Աթերտոնի ավագ դպրոցի երրորդ կուրսի ուսանողուհի եմ և Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի հիվանդ։
Հիվանդանոցը շատ յուրահատուկ վայր է։ Եվ ես պետք է իմանայի։ Ես այնտեղ հիվանդ եմ եղել 15 տարի։ Ծննդյանս պահին ինձ մոտ ախտորոշվել է մանգաղաբջջային բետա-թալասեմիա։ Իմ կարմիր արյան բջիջները կիսալուսնի տեսք են ստանում, քանի որ բավարար թթվածին չեն ստանում։
Այն ինձ ցավ է պատճառում մեջքիս, ձեռքերիս և ոտքերիս մեջ, հատկապես, երբ շատ ֆիզիկական ակտիվություն եմ անում։ Ես ուշ գիշերով հիվանդանոց եմ ընդունվում։
Մանգաղաձև անևրոզը բազմաթիվ ձևերով ազդել է իմ կյանքի վրա։ Օրինակ, երբ ես հոսպիտալացվում եմ, իմ գնահատականները տուժում են, իսկ երբ վերադառնում եմ դպրոց, իմ էներգիայի մակարդակը ցածր է։ Անցյալում ես ինձ ներառված չեմ զգացել դպրոցում, քանի որ իմ հիվանդության պատճառով ինձ տարբեր եմ զգացել։
Ես կարծում եմ, որ Packard Children's-ը շատ լավ հիվանդանոց է, քանի որ նրանք հոգ են տանում իմ մասին ոչ միայն իմ ֆիզիկական առողջության մասին, այլև հետաքրքրություն են ցուցաբերում անձնական բաների նկատմամբ, որոնք ես սիրում եմ։ Անցյալ տարի ես երկու շաբաթով հոսպիտալացվեցի։ Ցավն ավելի ուժեղ էր, քան երբևէ, ինչը նշանակում էր, որ ինձ ավելի շատ դեղորայք էր պետք, և ես չէի կարողանա դպրոցական առաջադրանքներ անել։ Ես շատ էի անհանգստանում դպրոցի համար։ Բայց բժիշկներն ու բուժքույրերը խնդրեցին ինձ ներկայանալ իմ սիրելի լեզվով՝ կորեերենով։ Սա ինձ ցույց տվեց, որ նրանք հոգ են տանում իմ մասին։
Ես ուրախ եմ, որ գտնվում եմ «Պակարդ» մանկական հիվանդանոցում, և կարծում եմ, որ դա լավ հիվանդանոց է, քանի որ նրանք անկասկած կարող են կապ հաստատել ձեզ հետ։ Եվ նրանք պարզապես ստիպում են ինձ զգալ, որ ես սիրված եմ և ոչ թե մոռացված։ Նրանք ինձ բացատրել են իմ վիճակը կանոնավոր հանդիպումների միջոցով։ Երբ ես հոսպիտալացվել էի, նրանք օգնեցին ինձ հաղթահարել իմ վիճակը՝ մանկական կյանքի մասնագետի միջոցով։
Երբ վերադարձա դպրոց, իմ գնահատականները այդքան էլ լավ չէին, և ես շատ անհանգստացած էի։ Հիվանդանոցային կրթական աջակցության կապի (HEAL) ծրագրի տիկին Ջին Քեյնը եկավ և խոսեց ինձ հետ դպրոցի մասին։ Մայրիկիս հետ նա իմ դպրոցում պաշտպանում էր իմ անհատականացված կրթությունը։
Պլանավորեցի ապահովել, որ կարողանամ ստանալ անհրաժեշտ օգնությունը, և արդյունքում ես կարողացա գտնել գործերի կառավարիչ, որն օգնեց ինձ կառավարել դասարանային ծանրաբեռնվածությունս:
Հիմա ես ավելի վստահ եմ, ստանում եմ ավելի լավ գնահատականներ և միացել եմ իմ սիրելի սպորտաձևին՝ չիրլիդինգին։
Ես կցանկանայի շնորհակալություն հայտնել բժիշկ Մայքլ Ջենգին, բուժքույր Ջուդիթ Լիային և սոցիալական աշխատող Քերի Լոուին՝ իմ առողջությունը լավ վիճակում պահելու և ընտանիքիս աջակցելու համար։
Շնորհակալություն բոլոր նրանց, ովքեր օգնել են ինձ՝ լինի դա արյուն վերցնելը, կամավորական աշխատանքը, թե սենյակում միջոցառումներ կազմակերպելը, հոգևոր անձնակազմին, որը աղոթում էր ինձ համար, և ընդունարանի աշխատակցին, որը ողջունեց և ճանաչում էր ինձ։
Ես նաև ուզում եմ շնորհակալություն հայտնել դոնորներին և հիվանդանոցին աջակցողներին՝ ինձ հնարավորություն ընձեռելու կիսվել իմ պատմությամբ։ Իմ պատմությամբ կիսվելով՝ ես հասկացա, որ ես ավելին եմ, քան պարզապես իմ վիճակը։ Դա օգնեց բարձրացնել մանգաղաձև անեմիայի մասին իրազեկվածությունը իմ դպրոցում, իմ եկեղեցում և իմ համայնքում։
Ես չեմ ամաչում խոսել իմ վիճակի մասին և մտածում եմ բուժքույր դառնալու մասին։ Որովհետև, երբ բուժքույրը ինձ վերաբերվում էր ինչպես իր սեփական դստեր, ես ինձ ավելի մեծ աջակցություն էի զգում։ Հիմա ես ուզում եմ օգնել ուրիշներին, ինչպես ես։
Այս հոդվածն սկզբնապես հրապարակվել է «The New York Times»-ի 2018 թվականի գարնանային համարում։ Մանկական հիմնադրամի թարմացում.
