Փոքր, բայց հզոր

Երբ Բրոնտե Բենեդիկտը ծնվեց անցյալ տարվա հոկտեմբերին, թվում էր, թե ամեն ինչ ընթանում էր սպասվածի պես։ Նա սիրում էր գրկախառնվել և զբոսնել մանկասայլակով ծնողների՝ Մարվինի և Ամանդայի հետ՝ Սան Ֆրանցիսկոյում գտնվող ընտանիքի տան մոտ։

Մեկ շաբաթ անց Բենեդիկտները Բրոնտեին տարան պլանային ստուգման: Նրանք սպասում էին լսել սովորականը՝ որքան ժամանակ է նա ապրում և որքան քաշ է ավելացրել: Դրա փոխարեն նրանց մանկաբույժը արագացած սրտի բաբախյուն է հայտնաբերել և շտապ տարել փողոցի մյուս կողմը՝ Կալիֆոռնիայի Խաղաղօվկիանոսյան բժշկական կենտրոն, որը համագործակցում է Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի հետ: Սրտաբանը ուլտրաձայնային ուղղորդմամբ էլեկտրասրտագրություն է անցկացրել և ասել, որ Բրոնտեի սիրտը չափազանց արագ է բաբախում: Բրոնտեին տեղափոխել են շտապօգնության մեքենա և տեղափոխել Պակարդի մանկական հիվանդանոց:

«Մենք ուղիղ գնացինք սրտանոթային վերակենդանացման բաժանմունք, և երեք րոպեի ընթացքում նրա շուրջը 15-20 բժիշկներից, բուժքույրերից և տեխնիկներից բաղկացած թիմ էր», - ասում է Մարվինը։

Բժիշկները որոշեցին, որ Բրոնտեի սիրտը կառուցվածքային առումով առողջ էր, բայց նա ուներ վտանգավոր տեսակի առիթմիա՝ ոչ միայն վերին, այլև ստորին խոռոչում, որը, ինչպես հայտնի է, մահվան պատճառ է դառնում նորածինների մոտ:

«Բոլորը գերազանցեցին իրենց ջանքերը», - հիշում է Ամանդան: «Մի բուժքույր ամբողջ գիշեր գրկել և օրորել էր նրան: Թիմը հիանալի աշխատանք կատարեց՝ մեզ կրթելով և մեզ բոլոր որոշումների կայացման գործընթացում ներառելով: Մենք ամբողջ ընթացքում զգում էինք, որ մեր ձայնն ունենք: Երբ մեկնեցինք, մենք տուն կանչեցինք Պակարդի մանկական հիվանդանոց»:

«Ոչ մի պահ մենք չզգացինք, որ շտապում են», - ավելացնում է Մարվինը: «Կային հազարավոր բժշկական տերմիններ, բայց նրանք համբերատար նստում և բացատրում էին դրանք մեզ: Մի դոկտորանտ դաջվածք ուներ այն սրտի հիվանդության պատկերով, որը նրան ամենաշատն էր հետաքրքրում: Դա ինձ իսկապես ապշեցրեց: Ես մտածեցի. «Այս մարդիկ չեն խաղում»:»

Ճիշտ ռիթմը գտնելը

Բժիշկները Բրոնտեին դեղեր տվեցին նրա սրտի անկանոն ռիթմը կարգավորելու համար, որոնք սկզբում, կարծես, աշխատում էին: Այնուհետև, 3 շաբաթականում, նրա սիրտը սկսեց վտանգավոր արագ բաբախել՝ չնայած դեղերին: Բժիշկները որոշեցին, որ ամենաապահով բանը ավտոմատ իմպլանտացվող կարդիովերտեր-դեֆիբրիլյատորի (ICD) տեղադրումն է:

«Ես ICD-ն անվանում եմ «կարդիոխթանիչ պլյուս»։ Այն ոչ միայն ճանաչում է սրտի դանդաղ ռիթմը և վերականգնում այն, այլև ճանաչում է սրտի արագ ռիթմը և կարող է շոկ առաջացնել, երբ մեկը կյանքին սպառնացող առիթմիա ունի», - ասում է Անն Դուբինը, բժշկական գիտությունների դոկտոր, էլեկտրոֆիզիոլոգ և Packard Children's-ի մանկական առիթմիայի ծառայության տնօրենը։ «Շատ դեպքերում այն ոչինչ չի անում՝ պարզապես նստում է, դիտում և սպասում։ Դա ապահովագրական պոլիսի նման է»։

Սակայն Դուբինը նշում է մանկական հիվանդների համար մի յուրահատուկ մարտահրավեր. «ICD-ները նախատեսված են 90 կգ քաշ ունեցող մեծահասակների, այլ ոչ թե 6 կգ քաշ ունեցող նորածինների համար»։

Բարեբախտաբար, Դուբինի գործընկերը՝ սրտանոթային վիրաբույժ, բժշկական գիտությունների դոկտոր Կացուհիդե Մաեդան, ձեռք է բերել հնարամիտ և փոքրիկ հիվանդների մոտ սարքեր տեղադրելու հմուտ լինելու համբավ:

«Հիվանդանոցներում հազվադեպ է պատահում այս չափի նորածինների մոտ ICD-ներ տեղադրելը։ Դա պարզապես չափազանց դժվար է», - ասում է Մաեդան։ «Այլ հիվանդանոցներ չունեն այն շքեղությունը, որ մեկ տանիքի տակ ունենան բարձրակարգ և բազմազան մանկական մասնագետների, ինչպիսիք են էլեկտրոֆիզիոլոգները, սրտանոթային վիրաբույժները և գենետիկները, թիմ։ Ահա թե ինչն է Packard Children's-ը դարձնում յուրահատուկ»։

Ինֆրակարմիր դիոդենտալ սարքը (ԻԴԴ) մոտավորապես հին ծալովի հեռախոսի չափ է և ունի երկու մաս՝ լարեր (էլեկտրական հաղորդիչներ) և գեներատոր։ Մեծահասակների մոտ ԻԴԴ-ները տեղադրվում են անրակի ոսկրի տակ, սակայն փոքր երեխաների մոտ, որոնցից ոմանք 3 կամ 4 օրական են, դրանք տեղադրվում են որովայնի խոռոչում։ Այնուհետև էլեմենտները կարվում են սրտի մակերեսին։

«Քանի որ Բրոնտեն շատ փոքրիկ էր, մենք չգիտեինք՝ կարո՞ղ ենք արդյոք արհեստական ինվազիվ սարք տեղադրել, մինչև չբացեցինք նրա կրծքավանդակը», - ասում է Մաեդան: «Նա, հավանաբար, երկրում ամենափոքր երեխաներից մեկն է, որին երբևէ արհեստական ինվազիվ սարք է տեղադրվել: Նա անկասկած իմ ամենափոքրն էր»:

Ընտանիքը մխիթարություն է գտնում

Ամանդան և Մարվինը գնահատեցին մոտ հինգ ժամ տևած վիրահատության ընթացքում ճաշարանում սպասելիս թարմացումներ ստանալը: Պակարդի մանկական հիվանդանոցում իրենց գտնվելու ողջ ընթացքում Բենեդիկտները անձամբ նկատեցին, թե որքանով են Բեթի Այրին Մուրի անվան մանկական սրտի կենտրոնի բժիշկներն ու բուժքույրերը համագործակցում հիվանդի բուժման ողջ ընթացքում:

Ստացված բազմաշերտ խնամքը գերազանցում էր Բրոնտեի խնամքը բոլոր կողմերից դիտարկող լավագույն բժիշկների թիմի սահմանները։ Այն նաև ներառում էր բուժքույրեր, որոնք հերթ էին կանգնում նույնիսկ այն ժամանակ, երբ Բրոնտեն նրանց հիվանդը չէր, և մանկական կյանքի մասնագետներ ու էրգոթերապևտներ, որոնք ապահովում էին գործած գլխարկներով, գուլպաներով և բարի խոսքեր՝ Բենեդիկտներին ստիպելով «զգալ, թե մենք շուրջը 14 տարբեր տատիկ ունենք», - ասում է Մարվինը։ Այստեղ նույնիսկ չի խոսվում ընտանեկան սենյակների մասին՝ ցնցուղներով և մահճակալներով, և սոցիալական աշխատողի մասին, որը կարգավորում էր ապահովագրությունն ու զգացմունքները։

«Մենք կատակում էինք, որ դա սպա-կենտրոն է, այլ ոչ թե հիվանդանոց։ Այնքան շատ ռեսուրսներ կային, որոնց կարիքը մենք երբեք չգիտեինք, բայց դրանք այնքան անհրաժեշտ էինք համարում», - ասում է Ամանդան։

Այժմ զույգը ապավինում է Բրոնտեի սրտի արհեստական բաբախման սարքին (ICD), որը հոգ է տանում նրանց մասին: Ամեն գիշեր Բրոնտեի սրտի տվյալները վերբեռնվում են հիվանդանոց՝ սրտի մոնիթորինգի սարքերով 400 այլ նորածինների և երեխաների տվյալների հետ միասին: Նա դեռևս կարիք չի ունեցել էլեկտրաշոկի, և նրա ICD-ն աշխատում է կեսից էլ պակաս ժամանակում, ինչը մեծ առաջընթաց է հիվանդանոցից դուրս գրվելուց հետո գրանցված ցուցանիշի համեմատ:

Որպես ինքնահռչակ տեխնիկներ, որոնք երկուսն էլ աշխատում են Google-ում, Մարվինն ու Ամանդան շատ հարմարավետ են զգում իրենց դստեր մարմնի ներսում գտնվող ավտոմատացված սարքի հետ։

«Դա թույլ է տալիս մեզ քնել գիշերը», - ասում է Ամանդան։

Բարեբախտաբար, մայրիկի և հայրիկի համար Բրոնտեն լավ է քնում: Նա վերջերս տեղափոխվել է իր սենյակում գտնվող մանկական մահճակալ, սկսել է ուտել պինդ սնունդ (ավոկադոն նրա սիրելին է) և հասնում է իր զարգացման այնպիսի կարևորագույն փուլերի, ինչպիսիք են գլորվելը և ղունղունալը:

«Նա ամբողջ օրվա ընթացքում շատախոս է և հիմա տարբեր տոնայնություններ ու բարձրություններ է լսում», - ասում է Ամանդան: «Մենք կատակում ենք, որ նա մեր փոքրիկ թռչունն է, որը պարզապես օրն անցկացնում է ճռռոցով»:

Բրոնտեի նման հիվանդները և նրանց ընտանիքները օգտվում են Packard Children's-ի կյանքեր փրկող հետազոտություններից և կլինիկական խնամքից: Գորդոն և Բեթի Մուրերի, այդ թվում՝ սրտի կենտրոնին 1450 միլիոն տիտանի նվիրաբերած դոնորների աջակցությունը կարևոր է սրտի հիվանդություն ունեցող երեխաների կյանքի որակը բարելավելու ուղղությամբ աշխատող առաջատար հետազոտողներին գրավելու և աջակցելու համար: Նրանց նպատակն է ապահովել լավագույն ընդհանուր արդյունքը՝ սկսած դպրոցում լավ առաջադիմություն ցուցաբերելու ունակությունից մինչև մարզվելը և ակտիվ կյանքով ապրելը մեծահասակ տարիքում:

Ընտանիքը վերադարձավ Packard Children's մարտ ամսին, երբ Բրոնտեն վարակվեց COVID-19-ով։

«Սրտաբանները ցնցված էին և այնքան տպավորված, որ նա միայն մեկ գիշեր ջերմություն ուներ», - ասում է Ամանդան: «Մենք կատակում ենք, որ առաջին երկու ամիսների ընթացքում նրա ապրածից հետո նա կկարողանա դիմանալ կյանքի ցանկացած փորձության: Նա մեր փոքրիկ մարտիկն է, և մենք չէինք կարող ավելի հպարտ լինել նրանով»:

Այս հոդվածն սկզբնապես հրապարակվել է «Հրապարակ»-ի 2020 թվականի ամառային համարում Packard Children's News-ը։