Բաքին այստեղ է, որովհետև դու հոգ ես տանում

«Բաքին սիրում է պարել, դիտել «Տելետաբբիսները» և խաղալ անիվներով ամեն ինչով», - ասում է նրա մայրը՝ Աննա Գրյունկեն: «Նա պարզապես միշտ այնքան ուրախ է»:

Բայց երբ Բաքին 2 շաբաթական էր, Աննան հասկացավ, որ ինչ-որ բան այն չէ։ Սկզբում Բաքին ուրախ էր և ակտիվ։ «Հետո ես տարօրինակ զգացողություն ունեցա», - ասում է նա։ «Նա քաշ էր կորցնում, չնայած լավ էր ուտում։ Դա իմաստ չուներ»։

Աննան Բաքիին տարավ նրա մանկաբույժի մոտ, ով խորհուրդ տվեց նրան տեղափոխել ավելի մեծ հիվանդանոց, որը մոտ կլինի իրենց հայրենի Պատերսոնին: Երբ նրանք ժամանեցին, բժիշկը Աննային ասաց, որ կասկածում է, որ Բաքիի մոտ կա լյարդի հազվագյուտ, կյանքին սպառնացող հիվանդություն՝ լեղուղիների ատրեզիա: Լեղուղիների ատրեզիայով ծնված երեխաները կապ չունեն իրենց լյարդի և բարակ աղիքի միջև, ինչը հանգեցնում է լեղու կուտակմանը և լյարդը քայքայելուն:

Բաքիի բժիշկները պլանավորել էին նրա լյարդի բիոպսիա վերցնել և երկու շաբաթ սպասել արդյունքներին: Այնուհետև նրանք կքննարկեին մասնագիտացված վիրահատություն կատարելու հնարավորությունը, որը կոչվում է Կասայիի պրոցեդուրա, որպեսզի լեղիքը դուրս գա լյարդից:

Հաջորդ մի քանի օրերի ընթացքում Աննան կարողացավ տեսնել, որ Բաքիի վիճակը լավ չէր։ Բախտի բերմամբ, նրա ընկերուհին աշխատում էր որպես բուժքույր Լուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոցի Սթենֆորդի մանկական լյարդի փոխպատվաստման բաժանմունքում, և Աննան դիմեց նրան խորհուրդ ստանալու համար։ «Նա ասաց, որ ես իսկապես չպետք է երկու շաբաթ սպասեմ», - ասում է Աննան։

Կրիտիկական պատուհան

Աննան անմիջապես տեղափոխեց Բակիին Պակարդի մանկական հիվանդանոց: Երբ նրանք կեսգիշերին ժամանեցին, վիրաբույժը հանդիպեց նրանց և քննարկեց հաջորդ քայլերը: «Միջամտության ժամկետը կարևոր է», - ասում է մանկական լյարդաբան, բժշկական գիտությունների դոկտոր Լեյնա Ալրաբադին: Եթե Կասային կատարվի կյանքի առաջին 45 օրերի ընթացքում, վիրահատությունն ունի լեղու հոսքը վերականգնելու և լյարդի վնասը նվազեցնելու շատ ավելի մեծ հնարավորություն:

Մանկական հեպատոլոգիայի, վիրաբուժության, միջամտական ռադիոլոգիայի և բուժքույրական գործի անցավ բազմամասնագիտական խումբը: Բաքին վիրահատվեց երեք օր անց, երբ նա ընդամենը 33 օրական էր՝ դառնալով Պակարդ մանկական հիվանդանոցում Կասայի վիրահատությանը ենթարկված ամենաերիտասարդ հիվանդը:

Խոստումնալից վաղվա օր

Բարեբախտաբար, Բաքիի վիրահատությունը հաջող էր։ Չնայած Կասայիի վիրահատությունը լեղուղիների ատրեզիայի բուժում չէ, Բաքին կկարողանա ավելի երկար պահպանել իր բնիկ լյարդը և հնարավոր է՝ խուսափել ապագա փոխպատվաստումից։

Նա այժմ 18 ամսական է, և նրա լյարդը հիանալի է աշխատում։ Նա ստիպված է միայն մեկ դեղամիջոց ընդունել և յուրաքանչյուր երեք ամիսը մեկ այցելում է Պակարդի մանկական հիվանդանոց՝ ստուգումների համար։ Նրա խնամքի թիմը սերտ կապի մեջ է Աննայի և տեղի բժիշկների հետ՝ ապահովելու համար, որ նրա արյան անալիզները մնան նորմալ, իսկ զարգացումն ու աճը ճիշտ ուղղությամբ լինեն։

Ձեր աջակցությունը աշխատանքի վայրում

Աննան ասում է, որ «յուրաքանչյուր քայլափոխի» աջակցություն է զգացել Բաքիի զարմանահրաշ խնամքի թիմի և ձեզ նման դոնորների կողմից։ Ձեր նվիրատվությունները Երեխաների հիմնադրամ աջակցել անհրաժեշտ ռեսուրսներին, ինչպիսիք են սոցիալական աշխատողները, մանկական կյանքի մասնագետները և շատ ուրիշներ, ովքեր օգնում են ընտանիքներին հաղթահարել հոսպիտալացման դժվարությունները՝ թույլ տալով նրանց կենտրոնանալ ամենակարևորի վրա։

«Առանց դոնորների, չեմ կարծում, որ մենք կարող էինք Բաքիի հետ մնալ հիվանդանոցում», - ասում է Աննան: «Չեմ կարծում, որ մենք կկարողանայինք նրա համար այդպիսի խնամք ապահովել: Դուք հնարավորություն եք տալիս երեխաներին ապրել»:

Ջոդի Մուրատիսը ներդրում է ունեցել այս պատմության մեջ։

Այս հոդվածն սկզբնապես հրապարակվել է «The New York Times»-ի 2021 թվականի գարնանային համարում։ Մանկական հիմնադրամի թարմացում։