Անգնահատելի ժառանգություն

Բարբարա Սուրքսը և Հարվի Քոհենը թոշակի են անցնում որպես մանկական պալիատիվ խնամքի ռահվիրաներ։ 

Երբ 1990-ականների վերջին բժշկական գիտությունների դոկտոր Հարվի Քոհենը Լուսիլ Փաքարդ մանկական հիվանդանոցի աշխատակազմի ղեկավարն էր և Սթենֆորդի մանկաբուժության ամբիոնի վարիչը, մի մանկաբույժ նրան հարց տվեց. «Ի՞նչ անենք, երբ գիտենք, որ չենք կարող բուժել երեխային։ Ինչպե՞ս օգնենք ընտանիքին»։ Հիվանդանոցի վերակենդանացման ծրագիրը ընդլայնվում էր, և բժիշկները հանդիպում էին ավելի ու ավելի լուրջ բժշկական խնդիրներ ունեցող ավելի շատ երեխաների։  

«Իսկապես պարզ էր, որ մեզ անհրաժեշտ էր մի ծրագիր, որը հատուկ կուղղված կլիներ կյանքին սպառնացող կամ քրոնիկ բարդ հիվանդություններ ունեցող երեխաների և նրանց ընտանիքների կարիքներին», - ասում է Քոհենը, որը ծառայել է որպես… Դեբորա Է. Ադիկոտ – Ջոն Ա. Կրիվոլի և Էլիզաբեթ Ա. Հելի ընտանեկան մանկաբուժության պրոֆեսոր Սթենֆորդում 2006 թվականին ղեկավար պաշտոնից հեռանալուց ի վեր։  

Քոհենը ստեղծեց աշխատանքային խումբ՝ այս հրատապ խնդիրը լուծելու համար: Կարիքների գնահատումը, որը գլխավորել է LCSW-ի Նենսի Քոնտրոն, հավաքագրել է տեղեկատվություն ինչպես սգացող ընտանիքներից, այնպես էլ հիվանդանոցի անձնակազմից՝ պալիատիվ խնամքի բարելավման իրենց փորձի և առաջարկությունների վերաբերյալ: Հեղինակավոր մանկաբուժական ամսագրերում հրապարակված արդյունքները հիմք հանդիսացան Packard Children's Palliative Care ծրագրի ստեղծման համար:  

Սկզբից Քոհենը հույսը դրեց բարեգործության վրա՝ սկսելով Ջոն Կրիվոլի և Բեթսի Հեյլի առատաձեռն աջակցությամբ։ Նա աշխատանքի վերցրեց Բարբարա Սուրքսին, փիլիսոփայության դոկտոր, Մոնրեալի մանկական հիվանդանոցի մանկական հոգեբան և միջազգային ճանաչում ունեցող կլինիկական առաջնորդ և հեղինակ մանկական պալիատիվ խնամքի ոլորտում։ Սուրքսի 2001 թվականին ժամանելուց հետո նա անվանվեց առաջին... Ջոն Ա. Կրիվոլ և Էլիզաբեթ Ա. Հեյլ Մանկական պալիատիվ խնամքի տնօրեն.  

Ծրագիրը տեղադրվեց վերակենդանացման բաժանմունքում, քանի որ բաժանմունքում բազմաթիվ պալիատիվ խնդիրներ են առաջանում՝ տարբեր հիվանդություններով երեխաների խնամքի ժամանակ։ Այս վայրը ցրեց այն համոզմունքը, որ պալիատիվ խնամքը նախատեսված է միայն քաղցկեղով հիվանդների համար։  

Բազմամասնագիտական նախաձեռնություն  

«Պակարդ» մանկական հիվանդանոցի պալիատիվ խնամքի ծրագիրը երկրում առաջին նմանատիպ ծրագրերից էր։ Սուրքսը հավաքել է թիմ՝ տարբեր մասնագիտություններից՝ բժշկություն, բուժքույրություն, հոգեբանություն, սոցիալական աշխատանք, հոգևոր ծառայություն, երեխաների կյանք, դեպքերի կառավարում և կրթություն։ «Սա մեկ մասնագիտության ձեռնարկ չէ», - ասում է նա։ «Հաշվի առնելով այս երեխաների և ընտանիքների առջև ծառացած մարտահրավերները, կարևոր է, որ մենք հնարավորինս շատ տեսանկյուններ ստանանք»։  

«Շատ կրթական աշխատանքներ էին տարվում՝ բացատրելու համար, որ պալիատիվ խնամքը նախատեսված է ցանկացած ծանր հիվանդ երեխայի համար՝ անկախ նրանից, թե մահը անխուսափելի է, թե երեխայի բնականոն կյանքի տևողությունը չապրելու սպառնալիք», - ասում է Սուրքսը: «Ի վերջո, ծրագիրը ընդգրկեց բարդ քրոնիկ հիվանդություններ ունեցող երեխաներին: Այս բոլոր երեխաները, ինչպես նաև նրանց ընտանիքները, հաղթահարում են լուրջ հիվանդության ֆիզիկական և հուզական փոփոխությունները՝ երբեմն տասնամյակներ շարունակ»:  

Ծրագիրը ծառայում է որպես փրկօղակ սրտաճմլիկ իրավիճակներում հայտնված ընտանիքների համար: Այն բանից հետո, երբ 2014 թվականին Էսթեր Լևիի 14 ամսական որդուն՝ Էնդրյուին, ախտորոշեցին լեյկեմիայի հազվագյուտ տեսակ, նա ասում է, որ իր կյանքը վերածվեց «կենդանի մղձավանջի»: Քոհենը, Սուրքսը և նրանց գործընկերները ուղեկցեցին ընտանիքին բուժման, հոսպիսային խնամքի և սգի ընթացքում: «Երեխայի կյանքին սպառնացող հիվանդության միջով ապրելը միայն երեխային աջակցելը չէ, այլ ընտանիքին աջակցելը առջևում գտնվող ճանապարհին», - ասաց Լևին 2017 թվականին: «Ես իսկապես հավատում եմ, որ պալիատիվ խնամքի թիմի շնորհիվ եմ ես այսօր այստեղ կանգնած»:  

Ծրագիրը նաև վերապատրաստում է տրամադրում խնամքի թիմի անդամներին և պրակտիկանտներին՝ օգնելով նրանց հասկանալ այդ երեխաների և ընտանիքների հետ աշխատանքի ազդեցությունն իրենց վրա։  

Ժամանակի ընթացքում նվիրատուների նվիրատվությունները թույլ են տվել ծրագրին ավելացնել կարևոր նախաձեռնություններ: Healing HeARTS ամսագիրը հրապարակում է մեր հիվանդանոցում բուժվող երեխաների և նրանց քույրերի ու եղբայրների ստեղծագործական պատկերներն ու խոսքերը: Հիշատակի և վերաօծման ամենամյա օրը միավորում է սգացող ընտանիքներին՝ իրենց երեխաների հիշատակը հավերժացնելու համար:  

Հոգատարության ժառանգություն  

Երբ Սուրքսը և Քոհենը, ներկայիս Քեյթիի և Փոլ Դոերտիի բժշկական տնօրեն, թոշակի անցնելով 2023 թվականի օգոստոսին, նրանք կթողնեն փորձագիտության և խնամքի ժառանգություն: Նրանք հույս ունեն, որ ծրագիրը կշարունակի ընդլայնվել՝ թիմի ընդլայնման, նոր ասպարեզներ ներգրավվելու միջոցով, այդ թվում՝ աջակցելով այն ապագա ծնողներին, ովքեր արդեն գիտեն, որ իրենց երեխան լուրջ առողջական խնդիր ունի, և ուժեղացնելով երեխաների տնային աջակցությունը: Առաջիկայում ծրագիրը կդառնա առանձին ստորաբաժանում մանկաբուժության ամբիոնի կազմում. Բժշկական դպրոցը և հիվանդանոցը աշխատանքի են ընդունում Պալիատիվ խնամքի առաջին բաժնի ղեկավարին:  

Որպես եզրափակիչ նվաճում, Սուրքսը (երկու գործընկերների հետ) համախմբագրեց նրանց գրքի երկրորդ հրատարակությունը, Միջառարկայական մանկական պալիատիվ խնամքՆրա գլուխներից մեկն ավարտվում է 6-ամյա երեխայի խոսքերով. «Շնորհակալություն ինձ կենդանություն տալու համար»։ Սուրքսը շարունակում է. «Այս խոսքերը արտահայտում են մանկական պալիատիվ խնամքի էությունը՝ «կենդանություն տալ» երեխային, որքան էլ որ այդ կյանքը տևի։ Հենց այս նվիրվածությունն է ընկած մեր կատարած ողջ աշխատանքի հիմքում և մեզ խորը բավարարվածության զգացում է տալիս»։