«Կցանկանայի, որ նրա բոլոր բժիշկները մեկ շենքում լինեին»։

Ծանոթացեք Էվանի հետ, ով ապրում է Բիլ ռազմաօդային բազայում, Կալիֆոռնիա։

Էվանն ապրում է նեյրոֆիբրոմատոզով, որը ներառում է ֆիզիկական և խոսքի զարգացման ուշացումներ:

«Ինձ համար հեշտ չի եղել ընդունել, որ նա այդքան երկար ժամանակ 2 տարեկան է եղել», - ասում է Էվանի մայրը՝ Ջազմին Գեյթսը։ Էվանը 4 տարեկան է, բայց Ջազմինն ասում է, որ նա իրեն պահում է 2 տարեկան երեխայի պես և խոսում 18 ամսականի պես։ (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

«Մարիսան շատ զարմանալի է և համբերատար Էվանի հետ», - ասում է Ջազմին՝ նկատի ունենալով իր դստերը: «Նրանք շատ են սիրում միմյանց»: (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Գեյթսների ընտանիքը ապրում է Բիլ ռազմաօդային բազայում, որը գտնվում է Սակրամենտոյից մեկ ժամ հյուսիս-արևելք: Ջազմինն ասում է, որ դժվար է եղել բազայում այլ ընտանիքների հետ ընկերանալ: Էվանի վիճակը ակնհայտ չէ, ինչը Ջազմինին անհարմար է դարձնում, երբ նա գոռում է կամ փախչում է հրապարակայնորեն: «Կարծում եմ՝ մարդիկ ինձ դատում են», - ասում է նա: (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի):

Էվանի հայրը՝ Ջեյմսը, աշխատում է Բիլի ռազմաօդային բազայում: Էվանի վիճակը և մասնագետների հասանելիությունը սահմանափակում են այն բազաների քանակը, որտեղ Գեյթսը կարող է ապրել: Ամեն անգամ, երբ նրանք տեղափոխվել են նոր բազա, նրանք ստիպված են եղել Էվանի համար գտնել նոր մասնագետների, այդ թվում՝ խոսքի, ֆիզիկական թերապիայի, նյարդաբանության, մաշկաբանության և ակնաբուժության մասնագետներ: Այնուամենայնիվ, Ջազմինն ասում է, որ Էվանի խնամքը ռազմական Tricare ծրագրի շրջանակներում հրաշալի է եղել: «Մենք երբեք հաշիվ չենք տեսնում», - ասում է նա: «Ես չեմ կարող պատկերացնել, որ քաղաքացիական աշխարհում եմ և ստիպված եմ վճարել մասնագետների համար: Ես չգիտեմ, թե ինչպես են մարդիկ դա անում»: (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի):

Էվանի ներկայիս «ՆՖ» վիճակը համարվում է թեթև: ՆՖ-ի ավելի բարդ տարբերակը ենթադրում է ուռուցքներ նրա ուղեղում, ողնաշարի վրա կամ մարմնի այլ մասերում: Ջեյմսն ու Ջազմինը ուշադիր հետևում են Էվանին՝ տեսնելու համար, թե արդյոք ախտանիշներ են ի հայտ գալիս: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի):

Գեյթսների ընտանիքը ծափահարում է Էվանին, ով նոր է սովորել նկարել երջանիկ դեմքեր: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

«Էվանը հեշտությամբ է նյարդայնանում, քանի որ չի կարողանում շփվել», - ասում է Ջազմինը: «Մեծ մասամբ ես պարզապես կռահում եմ, թե ինչ է նա ասում»: (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի):

Երբ Էվանի ավագ քույրը 3 ամսական էր, Ջեյմս Գեյթսը մեկ տարով տեղակայվեց Հարավային Կորեայում: Նա կարող էր կրկին տեղակայվել ցանկացած պահի: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Տեսեք Էվանի խնամքի քարտեզը

Էվանի «խնամքի քարտեզը», որը պատկերում է բժշկական օգնության և ծածկույթի բարդ ցանցը, ինչպես նաև կրթական և աջակցության ծառայությունները, որոնք անհրաժեշտ են բժշկական բարդություններ ունեցող երեխաների և նրանց ընտանիքների համար։