Ծանոթացեք Սթիվենի և Էդվարդի հետ Ալամեդա շրջանից, Կալիֆոռնիա։
Սթիվենն ու Էդվարդը ապրում են Հանթերի համախտանիշով։
ԱՄՆ-ում Հանթերի համախտանիշով տառապում է 200-300 երեխա, գրեթե բոլորը տղաներ։ Պեյ Վանը նրանցից երկուսի մայրն է, որոնք այժմ 5 և 8 տարեկան են։ Նա ասում է, որ նրանց կյանքի կանխատեսվող տևողությունը 10-20 տարի է։ Այս աստիճանաբար դեգեներատիվ վիճակի ախտանիշներից մեկը հոդերի կոշտացումն է։ Սթիվենն արդեն կորցրել է ինքնուրույն հագնվելու ունակությունը։ (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի)
Որսորդ տղաների մոտ բացակայում է մեկ կարևոր նյութափոխանակության ֆերմենտ, որը ազդում է նրանց մարմնի յուրաքանչյուր օրգանի վրա և առաջացնում է ուղեղի աստիճանական վատթարացում: Որսորդի համախտանիշը նույնպես կապված է հիպերակտիվության հետ: (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)
Սթիվենի և Էդվարդի փաստաթղթերը՝ միայն այս տարվա համար, զբաղեցնում են Պեյի արխիվի մի ամբողջ դարակ։ Տղաները հաճախում են իրենց դպրոցի հատուկ դասընթացների և պարբերաբար ստանում են աշխատանքային, ֆիզիկական, խոսքի և վարքային թերապիաներ։ Բացի այդ, նրանք նաև պարբերաբար այցելում են տարբեր մասնագետների՝ լյարդի, թոքերի, սրտի, ոսկորների, նյարդաբանության, աչքերի և լսողության գործառույթները վերահսկելու համար։ (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)
Պեյը և նրա ամուսինը ստիպված են եղել մի քանի փակող փականներ տեղադրել իրենց մուտքի դռան վրա, որպեսզի Սթիվենն ու Էդվարդը չբախվեն երթևեկությանը։ Տղաները վտանգի զգացում չունեն, բացատրում է Պեյը։ (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի)
Պեյը և նրա երեք որդիներից երկուսը, Ալամեդա շրջանում գտնվող իրենց տան մոտ։ Պեյը և նրա ամուսինը ունեն երրորդ որդի, որը սովորաբար զարգանում է։ (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի)
Սթիվենը լաց է լինում Օքլենդում, Կալիֆոռնիա նահանգում, ատամնաբույժի մոտ հանդիպումից առաջ։ Քանի որ նա շատ դժվարություններ է ունենում այդ հանդիպումների ժամանակ, Պեյը ստիպված է գտնել ատամնաբույժների, որոնք կարող են անզգայացնել կամ զսպել նրան, նույնիսկ սովորական ատամնաբուժական աշխատանքների, ինչպիսիք են մաքրումը և пломբները, համար։ Սովորաբար նա պետք է սպասի վեց ամիս կամ ավելի, նախքան նրան հանդիպում նշանակելը։ Արդյունքում, Սթիվենն արդեն մի քանի ատամ է հեռացրել։ (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)
Սթիվենն ու Էդվարդը շաբաթական ֆերմենտային փոխարինող բուժում են անցնում Օքլենդի «Kaiser Permanente» կլինիկայում: Բուժումը օգնում է դանդաղեցնել հիվանդության զարգացումը, բայց բուժում չէ: Պեյը և նրա ամուսինը երկուսն էլ ունեն կենսաբանության դոկտորի աստիճան: «Հանթերի համախտանիշի պատճառը իրականում բավականին պարզ է: Բայց քանի որ դա հազվագյուտ հիվանդություն է, ավելի լավ բուժում մշակելու համար մեծ առևտրային հետաքրքրություն չկա»: (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի):
Մերի Մոդեստոյի (ձախից ամենավերևում) օգնությամբ, իր երկարամյա կլինիկական օգնական Պեյը կերակրում և զվարճացնում է տղաներին երեքժամյա ֆերմենտային փոխարինող բուժման ընթացքում: Չորս տարի շարունակ ամեն շաբաթ այս հանդիպումներին գալով՝ նա դարձել է վարպետ ֆերմենտների մակարդակը և որդիների կրծքավանդակի անցքերը ստուգելու հարցում (մաշկի տակ տեղադրվող փոքր սարք, որը թույլ է տալիս ավելի հեշտությամբ ներարկել դեղամիջոցներ կամ արյուն վերցնել): Նա երազում է այս բուժումը իրականացնել իր սեփական տանը՝ հիվանդանոց գնալու դժվարին ճանապարհներից խուսափելու համար: (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի):
Պեյը համբուրում է իր միջնեկ որդուն՝ Էդվարդին։ «Գուցե կյանքի իմաստը, ի վերջո, քո թողած ազդեցությունն է», - ասում է Պեյը, ով դարձել է իր որդիների և այլ հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաների պաշտպան։ «Եթե այդպես մտածես, կարևոր չէ՝ քո կյանքը կարճ է, թե երկար։ Իմ տղաներն արդեն ազդեցություն են ունեցել»։ (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)
Ստեփանի և Էդվարդի խնամքի քարտեզը
Սթիվենի և Էդվարդի «խնամքի քարտեզը», որը պատկերում է բժշկական օգնության և ծածկույթի բարդ ցանցը, ինչպես նաև կրթական և աջակցության ծառայությունները, որոնք անհրաժեշտ են բժշկական բարդություններ ունեցող երեխաների և նրանց ընտանիքների համար։
