Ջոշուա Կոպենի լսողության հետ ինչ-որ բան այն չէր։ Անկախ նրանից, թե քանի անգամ բժիշկները Ջոշուայի մորը՝ Իարա Պենգին, ասել են, որ Դաունի համախտանիշով իր երեխան նորմալ լսողություն ունի, նա գիտեր, որ նրանք սխալվում են։
«Ես նրան ինչ-որ բաներ էի ասում, և նա չէր արձագանքում», - ասաց Սան Կառլոսից, Կալիֆոռնիա, մայրը: «Այն ձայները, որոնք պետք է նրան ստիպեին արձագանքել, չէին արձագանքում: Երբեմն Դաունի համախտանիշով երեխաները տարբեր կերպ են արձագանքում ձայներին: Անկախ նրանից՝ Դաունի համախտանիշ կար, թե ոչ, սա ճիշտ չէր»:
Դա 2009 թվականին էր։ Հիմա Ջոշուան կարող է լսել։ Եվ խոսել։ Եվ մասնակցել ծննդյան տոներին։ «Նա կարող է մասնակցել մեր ընտանիքի գործերին», - ասաց Պենգը։ «Նա կարող է մասնակցել դպրոցական կյանքին։ Նա կարող է գնալ բժշկի կամ ատամնաբույժի մոտ և հասկանալ, թե ինչ է կատարվում»։
Պենգն ասաց, որ Ջոշուայի նոր կյանքի համար պարտական է բժշկական գիտությունների դոկտոր Քեյ Չանգին՝ Լյուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոցի և Ստենֆորդի մանկական առողջության մանկական ականջաբորբ և ականջաբորբ վիրաբույժին, ով կրքոտորեն պաշտպանում էր Ջոշուայի համար կոխլեար իմպլանտների տեղադրումը: Շատ բժիշկների համար կոխլեար իմպլանտները Դաունի համախտանիշով երեխայի համար ոչ ավանդական մոտեցում կլինեին:
«Ավանդաբար, զարգացման հետամնացություն ունեցող հիվանդները չեն դիտարկվել որպես կոխլեար իմպլանտների իդեալական թեկնածուներ», - ասել է Չանգը, Սթենֆորդի համալսարանի բժշկական դպրոցի ականջի կոկորդիլոսկոպիայի՝ գլխի և պարանոցի վիրաբուժության դոցենտը: «Իմպլանտների կողմից հաղորդվող էլեկտրական խթանները ոչ մի նմանություն չունեն սովորական լսողության հետ: Ուղեղը պետք է հարմարվի՝ էլեկտրական օրինաչափությունները սովորելու համար: Զարգացման հետամնացություն ունեցող մարդը չի զարգանալու այնքան արագ, որքան նորմալ զարգացող երեխան: Այնուամենայնիվ, այն փաստը, որ զարգացման հետամնացություն ունեցող երեխային վերականգնելը շատ ավելի դժվար է, չի նշանակում, որ նա դրանից օգուտ չի քաղի»:
Եվ Չանգը չէր հավատում, որ լսողական սարքերը բավարար էին Ջոշուային լսելու կամ խոսք սովորելու համար և կարծում էր, որ կոխլեար իմպլանտները երեխայի համար աշխարհի հետ շփվելու լավագույն հնարավորությունն էին: Եվ Պենգը, որը դիտարկել էր որդու բոլոր տարբերակները, այդ թվում՝ ժեստերի լեզուն, համաձայն էր:
«Ինչպես ես և ամուսինս, բժիշկ Չանգը նույնպես հավատում էր, որ Ջոշուան կարող է լինել ամեն ինչ, և որ կոխլեար իմպլանտները կարևորագույն նշանակություն ունեն նրան արժանի հնարավորություններ տալու համար»։
Ճանապարհորդությունը սկսվեց, երբ Ջոշուան 16 ամսական էր։ Լսողական ուղեղի ցողունի արձագանքի թեստը՝ լսողությունը կարգավորող նյարդային համակարգի հետազոտությունը, ցույց տվեց, որ նա խորը խուլ է։ Դժբախտաբար, լսողության կորուստը ընդհանուր առմամբ անսովոր չէ Դաունի համախտանիշով երեխաների համար, որոնց մոտ լսողության կորուստն ավելի բարձր է, քան մյուս խմբերի մոտ։ Երբ Պենգը խորհրդակցեց երկրի տարբեր բժիշկների հետ՝ պարզելու համար, թե ինչ անել, նրանք ասացին նրան, որ իր սեփական բակում, Սթենֆորդում, ունի առաջատար մասնագետ՝ Չանգը։
Չնայած Չանգն ու Պենգը համոզված էին, որ իմպլանտները Ջոշուայի կյանքի որակը զգալիորեն բարելավելու լավագույն տարբերակն էին, նրանք ստիպված էին դա ապացուցել ապահովագրական ընկերություններին։
«Դա հսկայական գործընթաց է՝ ապացուցելու համար, որ լսողական սարքը չի աշխատի», - ասաց Պենգը:
Սակայն Չանգը կարծում էր, որ լսողական վերականգնողական և խոսքի թերապիայի ճիշտ ծրագրի միջոցով Ջոշուան կարող է սովորել լիարժեք օգտվել կոխլեար իմպլանտներից, և այդ պատճառով Պենգն ասաց, որ գնահատում է բժշկի նվիրվածությունը որդուն:
«Ահա այս համաշխարհային մակարդակի վիրաբույժն ինձ ասում էր, որ հավատում է, որ որդուս կյանքի որակը կարևոր է», - ասաց նա՝ հավելելով, որ դա միշտ չէ, որ այդպես է եղել:
«Դաունի համախտանիշով երեխային բուժելիս նույն վերաբերմունքը չես ստանում, ինչ սովորաբար զարգացող երեխային», - ասաց Պենգը, որի մյուս երկու երեխաները զարգացման առումով նորմալ են։ «Դու շատ կարեկցանք և ցածր սպասումներ ես ստանում։ Բժիշկները կասեն. «Դու չափազանց շատ բան ես անում նրա համար»։ Դա այնպիսի զգացողություն է, կարծես նրանք հանձնվում են։ Ես երբեք չեմ զգացել, որ դոկտոր Չանգը հրաժարվում է նրանից»։
Չանգը իմպլանտի վիրահատությունը կատարեց 2011 թվականին, նախքան Ջոշուան 2 տարեկան կդառնար: Իմպլանտների հաջող տեղադրումն ապահովելու համար կար մի պայման: Ջոշուան պետք է հաճախեր հատուկ դպրոց՝ սովորելու, թե ինչպես մարզել իր ուղեղը լսելու և խոսելու համար: Ընտանիքի ապահովագրական ընկերությունները համաձայնեցին, քանի որ Չանգը համոզեց նրան, որ իմպլանտները Ջոշուայի բուժման լավագույն միջոցն են: Դրանից հետո Պենգը և նրա ամուսինը՝ Բրենտ Կոպենը, Ջոշուային գրանցեցին Վեյնգարտենի մանկական կենտրոն՝ Ռեդվուդ Սիթիի ոչ առևտրային դպրոց, որը սովորեցնում է լսողության կորուստ ունեցող երեխաներին՝ լեզվական հմտություններ: Ջոշուան այնքան լավ էր առաջին կոխլեար իմպլանտից հետո, որ վեց ամիս անց նրան նաև մյուս ականջը տեղադրեցին:
Ջոշուայի կյանքը սկսեց կտրուկ փոխվել այնքանով, որ այժմ՝ հինգ տարեկան հասակում, նա գտնվում է իր տարիքի բոլոր երեխաների 50-րդ տոկոսային մակարդակում։ Մինչդեռ, բժշկական գիտությունների դոկտոր Ջոն Օղալայը ավարտում է NIH-ի կողմից ֆինանսավորվող ուսումնասիրությունը, որի շրջանակներում նա փորձում է չափել կոխլեար իմպլանտների առավելությունները զարգացման հետամնացություն ունեցող հիվանդների մոտ, ինչպիսին է Ջոշուան։ Օղալայը Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի մանկական լսողության կենտրոնի տնօրենն է և Բժշկական դպրոցի ականջաբորբության դոցենտ։
2012 թվականին անցկացված նմանատիպ ուսումնասիրության մեջ Օղալայը պարզել է, որ զարգացման հետամնացություն ունեցող խուլ երեխաների մոտ կոխլեար իմպլանտների օգտագործումը կարող է օգնել նրանց ավելի հետ չմնալ իրենց հասակակիցներից և չպետք է այդքան հեշտությամբ անտեսվի։ Եվ որքան շուտ երեխան տեղադրի իմպլանտները՝ 12 ամսականը FDA-ի կողմից թույլատրված նվազագույն տարիքն է, այնքան լավ։
Չանգն ասաց, որ ուսումնասիրությունները նշանակալի են, բայց ինքը կարիք չուներ դրանց՝ իմանալու համար, որ կոխլեար իմպլանտները լավագույն ընտրությունն էին Ջոշուայի համար: «Ես կասկած չունեմ, որ առանց դրանց Ջոշուան չէր սովորի խոսել», - ասաց Չանգը: «Նայեք, թե ինչ մեծ հաջողության պատմություն է նա: Նա լավագույն ապացույցն է, որ մենք երբեք չպետք է անտեսենք այս երեխաներին»:
Այս հոդվածն առաջին անգամ հայտնվեց Ավելի առողջ, երջանիկ կյանքի բլոգ stanfordchildrens.org կայքում.
