«Դա ժամանակի ռումբ է։ Մենք պետք է ապրենք մեր առօրյա կյանքով՝ գիտակցելով, որ ամեն պահի ամեն ինչ կարող է խառնաշփոթի մեջ ընկնել»։

Ծանոթացեք Դանիելի հետ Օնտարիոյից, Կալիֆոռնիա։

Դանիելը ապրում է նեյրոֆիբրոմատոզով։

Ժամը 5:30-ին Մանուել Ինիգեսը արթնացնում է Դանիելին՝ իր չորս երեխաներից կրտսերին: «Ինչպե՞ս են ոտքերդ զգացվում», - հարցնում է Մանուելը: «Նրանք չէին ուզում արթնանալ», - ասում է Դանիելը: Վերջերս նրա սրունքները սկսել են կոշտանալ, ինչը դժվարացնում է երկհարկանի տան աստիճաններով վեր ու վար քայլելը: Նա ոտքերի համար նախատեսված ամրակներ է կրում՝ մկանները ձգելու համար: (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի):

Մանուելը Դանիելին դեղորայք է տալիս իրենց տանը՝ Օնտարիոյում, Կալիֆոռնիա: Դանիելի նեյրոֆիբրոմատոզը ուռուցքների առաջացման պատճառ է դարձել նրա ուղեղում, ստամոքսում և ողնաշարում: Դրանք կարող են ցանկացած պահի չարորակ դառնալ, ուստի Մանուելը և նրա կինը՝ Դանան, ամեն գիշեր ստուգում են Դանիելի մարմինը՝ մաշկի վրա առկա բծերի կամ ուռուցիկների համար: «Դա ժամանակի ռումբ է», - ասում է Մանուելը: «Մենք պետք է ապրենք մեր առօրյա կյանքով՝ գիտակցելով, որ ամեն պահի ամեն ինչ կարող է խառնաշփոթի մեջ ընկնել»: (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի):

Դանիելը ամեն առավոտ օգտագործում է նեբուլայզեր՝ դեղորայքը ներշնչելու համար: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Ժամը 6:30-ին Դանիելի ավտոբուսը ժամանում է՝ նրան դպրոց տանելու համար: (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Դանիելի մայրը՝ Դանան, այնքան շատ բան իմացավ Դանիելի գենետիկ խանգարման և դրա կառավարման համար անհրաժեշտ խնամքի մասին, որ հիմնադրեց «Նեյրոֆիբրոմատոզի ընտանեկան հիմնադրամը»՝ այլ ընտանիքներին նույնպես օգնելու գտնել պատասխաններ: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Դանիելը հաճախում է հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաների համար նախատեսված դասընթացի Մոնտկլերում, Կալիֆոռնիա: Այսօրվա դասը պինգվինների մասին է: «Արդյո՞ք ինչ-որ մեկը ավելի շատ մտածեց պինգվինների մասին ճաշի ժամանակ», - հարցնում է նրա ուսուցիչը: «Ոչ, մենք չափազանց զբաղված էինք ճաշի մասին մտածելով», - կատակում է Դանիելը: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի):

Դանան դպրոց է գալիս Դանիելին վերցնելու՝ հանդիպման համար։ Դանիելի բոլոր հանդիպումները նրա դպրոցից և տնից 30-60 րոպե հեռավորության վրա են։ Եվ յուրաքանչյուր երեք ամիսը մեկ նա և իր ծնողներից մեկը մեկնում են Մերիլենդ՝ մասնակցելու Առողջապահության ազգային ինստիտուտներում անցկացվող ուսումնասիրությանը։ (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիս)

Սան Բերնարդինոյում, Կալիֆոռնիա, հանդիպմանը սպասելիս Դանան աշխատում է Դանիելի թղթերի վրա, մինչդեռ Մանուելը օգնում է Դանիելին կատարել տնային աշխատանքը։ Դանան և Մանուելը երկուսն էլ աշխատում են տնից, որպեսզի կարողանան կազմակերպել Դանիելի խնամքը։ Որպեսզի երկու ծնողներն էլ ներկա լինեն այսօրվա հանդիպմանը, Դանայի մայրը համաձայնվել է դպրոցից վերցնել Ինիգեսի մյուս երեք երեխաներին։ (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի):

Դանիելը ողջունում է Սան Բերնարդինոյի Լոմա Լինդա ուռուցքաբանական կլինիկայի բուժքրոջը։ Բուժքույրը մաքրել էր Դանիելի պորտը, որը դրվել էր նրա մարմնում՝ քիմիաթերապիայի կարիք ունենալու դեպքում։ Պորտը մաշկի տակ տեղադրվող փոքրիկ սարք է, որը թույլ է տալիս ավելի հեշտությամբ ներարկել դեղամիջոցներ կամ վերցնել արյուն։ (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Դանիելի խնամքի քարտեզը

Դանիելի «խնամքի քարտեզը», որը պատկերում է բժշկական օգնության և ծածկույթի բարդ ցանցը, ինչպես նաև կրթական և աջակցության ծառայությունները, որոնք անհրաժեշտ են բժշկական բարդություններ ունեցող երեխաների և նրանց ընտանիքների համար։