Խմբագրի նշում. Ջեսիկա Դեյվենպորտը, Ալաբամա նահանգի Մասքլ Շոլս քաղաքից, 6-ամյա Կրուզի և 5-ամյա Փեյզլիի հպարտ մայրն է, ովքեր տառապում են Շիմկեի իմունո-ոսկրային դիսպլազիա (SIOD) կոչվող թզուկության հազվագյուտ և մահացու տեսակով: Կրուզը և Փեյզլին մշտական խնամք են ստանում Packard Children's-ում: Անցյալ տարի երկու երեխաներն էլ հաջողությամբ փոխպատվաստվել են ցողունային բջիջներով, իսկ Կրուզը նաև երիկամի փոխպատվաստում՝ SIOD-ի կործանարար հետևանքների դեմ պայքարելու համար: Այժմ ընտանիքը սպասում է Փեյզլիի համար նմանատիպ կյանքը փոխող երիկամի փոխպատվաստման: Ստորև Ջեսիկան պատմում է, թե ինչպես է իր ընտանիքի բժշկական ճանապարհորդությունը ազդվել COVID-19 համավարակի ժամանակ:
Կարո՞ղ եք մի փոքր պատմել Packard Children's-ում Ձեր վերջերս կատարած այցելության և այն մասին, թե ինչպես COVID-19-ը խաթարեց Փեյզլիի երիկամի փոխպատվաստումը, որի մասին հույս ուներ։
Երբ մենք փետրվարի 29-ին մեկնեցինք Ալաբամայից, մենք գիտեինք COVID-19-ի աճող ազդեցության մասին, բայց չէինք սպասում, որ առաջիկա շաբաթները վատագույնի պես կշարժվեն։ Մինչև նրա երիկամի փոխպատվաստման ամսաթիվը, որը նշանակված էր մարտի 15-ին, մենք մի քանի շաբաթ անցկացրինք՝ թեստեր անցկացնելով ամուսնուս (երիկամի դոնոր) և Փեյզլիի համար։ Այդ շաբաթների ընթացքում COVID-19 ճգնաժամը արագ սրվեց՝ ստիպելով մեր բժիշկներին դժվար որոշումներ կայացնել։ Մենք այս չափազանց կարևոր օրվան այդքան երկար էինք սպասել, և հիմա ստիպված էինք ընտրություն կատարել անվտանգության և մեր դստեր կյանքը փոխող երիկամի փոխպատվաստման միջև։
Ինչպիսի՞ն է Ալաբամայում գտնվող Քրուզի և Փեյզլիի խնամքի սովորական օրը, և ինչպե՞ս է COVID-19-ը փոխել դա։
Անկեղծ ասած, մեզ համար յուրաքանչյուր հիվանդություն COVID-19 է։ Մենք չորս տարի ապրել ենք կարանտինում։ Միակ ամիսները, որոնց ընթացքում մենք կարողացանք «դուրս գալ» ապրիլից մինչև սեպտեմբեր ամիսներն էին, երբ գրիպի սեզոնը մարեց։ COVID-19-ի դեպքում մեր ամենօրյա ձեռնարկած նախազգուշական միջոցները շատ չեն փոխվել, մենք պարզապես ավելացնում ենք լրացուցիչ քայլեր՝ անվտանգությունն ապահովելու համար։
Շաբաթական երեք օր մենք դիալիզ ենք անում [Բիրմինգհեմի հիվանդանոցում]: Ես մեր երեխաներին պահում եմ ծածկված վագոնի մեջ՝ n95 դիմակներով, երբ հիվանդանոցներով շրջում եմ: Ես ինքս դիմակ եմ կրում և օգտագործում եմ ախտահանիչ անձեռոցիկ՝ վերելակի կոճակները սեղմելու կամ դռները բացելու համար: Փեյզլին, ինչպես նաև նրա բուժքույրերը, ստիպված են դիմակ կրել ամբողջ դիալիզի ընթացքում: Ես սրբում եմ ամեն ինչ, ինչին նա կարող է դիպչել, և մենք փորձում ենք նրան հնարավորինս երջանիկ պահել և հնարավորինս նորմալության զգացումով նստել սեանսի ընթացքում: Դիալիզից հետո ես նորից սրբում եմ ամեն ինչ, դնում եմ նրան վագոնի մեջ, օգտագործում եմ ախտահանիչ անձեռոցիկ՝ հիվանդանոցից դուրս գալու համար, իսկ հետո, երբ հասնում ենք վագոնին, ես պետք է ամեն ինչ ցողեմ Lysol-ով, այդ թվում՝ մեր մեջքի պայուսակը, ճաշի տուփը, վերմակները և մեր վագոնը: Չնայած մենք օրվա ընթացքում մի քանի անգամ լվացել ենք ձեռքերը, ես միշտ համոզվում եմ, որ ախտահանում եմ նրա ձեռքերը: Մեր երեխաների ձեռքերը մաքուր պահելը մեր թիվ մեկ առաջնահերթությունն է այս համավարակի ընթացքում: Տուն հասնելուն պես, նույն գործընթացն է՝ ախտահանել, նախքան որևէ բան մեր տուն մտնելը: Մենք դռան մոտ հանում ենք կոշիկները, անմիջապես ցնցուղ ենք ընդունում, մեր երեխաներին լոգանք և մաքուր հագուստ տալիս:
Ի՞նչ է լինելու հաջորդը ձեր ընտանիքի համար։
Մենք սպասում ենք, որ այս ամենը անցնի, միաժամանակ փորձելով Փեյզլիին հնարավորինս անվտանգ պահել։
Ի՞նչ կասեիք հիվանդանոցին շարունակաբար աջակցող դոնորներին, հատկապես այն դոնորներին, ովքեր մեծացնում են իրենց աջակցությունը COVID-19-ի լույսի ներքո։
Ընտանիքները ձեզ կարիք ունեն։ Մեր նման ընտանիքներն ավելի շատ սթրեսի մեջ են, քան սովորական օրը։ Նրանք ոչ միայն վախենում են այս վիրուսից, այլև վախենում են մեր երեխաների գոյատևման համար կենսականորեն կարևոր ամենօրյա անհրաժեշտ իրերի կորստից։
Ինչպե՞ս է ձեր Packard Children's խնամքի թիմը շարունակում հեռվից աջակցել ձեր ընտանիքին։
Մեր բժիշկները այս ընթացքում մեզ համար շատ դրական լույսի ներքո են եղել։ Մեր մտքերի համար հեշտ է մտածել, թե որքան ժամանակ պետք է սպասենք Փեյզլիի նոր երիկամին, և ի՞նչ կլինի, եթե իրավիճակը շատ ավելի վատանա։ Բայց նրանք մեզ հիշեցնում են, որ մենք լավ ենք, ավելի անվտանգ ենք մեր տանը՝ Ալաբամայում, և սա կանցնի։ Մենք երիկամի փոխպատվաստում կստանանք, երբ ժամանակը գա։
Խմբագրի թարմացում. Մենք շատ ուրախ ենք հայտարարել, որ երբ Packard Children's-ում վերսկսվեցին միջամտությունները, Փեյզլին կարողացավ ստանալ իր նոր երիկամը 2020 թվականի հունիսի 17-ին: Ե՛վ Փեյզլին, և՛ երիկամի դոնոր հայրը՝ Քայլը, իրենց լավ են զգում, և ամբողջ Դեյվենպորտ ընտանիքը վերադարձել է Ալաբամայի իր տուն՝ շնորհակալ լինելով Packard Children's-ի իրենց հետազոտական և խնամքի թիմերին, ինչպես նաև հրաշալի դոնորներին, ովքեր աջակցում են նրանց:
