Մի գյուղ է պետք. սննդային ալերգիայի բուժման համար աջակցության համախմբում

Ինը տարի առաջ Դեյվիդ և Կորի Շոուները տեղափոխվեցին Պալո Ալտո իրենց 3-ամյա դստեր՝ Քիգանի և 1-ամյա որդու՝ Քարթերի հետ։ Տեղափոխության հետ կապված սովորական հարմարվողականություններից՝ հոր համար նոր աշխատանք, դստեր համար նոր նախադպրոցական հաստատություն, նոր ընկերներ ձեռք բերելուց բացի, կար ևս մեկ մարտահրավեր, որը պետք է հաղթահարվեր։

Քիգանի և Քարթերի մոտ ախտորոշվել էր գետնանուշի նկատմամբ ծանր ալերգիա, իսկ Քարթերը նաև ալերգիա ուներ կաթի, ձվի և ընկույզի նկատմամբ։ Ընտանիքը դիմել է մի քանի ալերգոլոգների՝ հույս ունենալով հասկանալ իրենց երեխաների ալերգիաները և ապահովել նրանց անվտանգությունը։

Նրանց ասվեց խիստ խուսափել, բայց վտանգը միշտ առկա էր։

Քանի որ Դեյվիդը Սթենֆորդի ֆուտբոլային թիմի նոր հարձակման համակարգողն էր, Կորին մարզադաշտ էր ժամանում Քիգանի և Քարթերի հետ և նրանց ոտքերի տակ գետնանուշ էր գտնում։ Մի խաղի ժամանակ որոշ հանդիսատեսներ գետնանուշ էին նետում, և միայն օդում տարածվող փոշին բավարար էր Քարթերի մոտ ալերգիկ ռեակցիա առաջացնելու համար։

Սա տեղի էր ունեցել մեկ տասնամյակից էլ քիչ ժամանակ առաջ, նշում է Կորին, սակայն սննդային ալերգիաները դեռևս լայն հանրության ուշադրության կենտրոնում չէին և հաճախ սխալմամբ ընկալվում էին որպես պարզապես նյարդայնացնող երևույթ, կամ, ավելի վատը՝ որպես չափազանց պաշտպանողական ծնողների երևակայության արդյունք։ Այս մահացու ալերգիաների բախվող ընտանիքները հաճախ իրենց մեկուսացված էին զգում։ 

Մի օր Քիգանի նախադպրոցական հաստատությունում Քորին նկատեց մեկ այլ փոքրիկ աղջկա անվանական պիտակ. «Թեսա», իսկ դրա տակ՝ «Ալերգիաներ՝ կաթ, ցորեն, ձու, ընկույզ, խեցգետիններ»։ Քորին փնտրեց և հանդիպեց Թեսայի մորը՝ Քիմ Յեյթս Գրոսոյին, և երկու կանայք անմիջապես կապվեցին այն փորձառությունների, վախերի և հույսերի միջոցով, որոնք նրանց երկու ընտանիքներն էլ ունեցել էին վտանգավոր սննդային ալերգիաներով ապրելիս։

«Մենք բառացիորեն պարզապես փորձում էինք հասկանալ, թե ինչպես ապրել», - բացատրում է Կորին, - «և սննդային ալերգիա ունեցող մեկ այլ ընտանիքի հետ ծանոթանալը մեծ տարբերություն ստեղծեց։ Հիշում եմ, թե ինչպես էի քայլում մթերային խանութով, փորձում գտնել երեխաներիս համար անվտանգ սնունդ, և Քիմին հեռախոսով ինձ սովորեցնում էր գնալ վեցերորդ միջանցք, վերցնել այս հացը և այլն, մինչ ես թեթևությունից լաց էի լինում»։

Մի քանի տարի անց Քիմը հանդիպեց Սթենֆորդի համալսարանի իմունոլոգ, բժշկական գիտությունների դոկտոր Քարի Նադոյին։ (տե՛ս «Ես կարող եմ ուտել այն»), առաջին բժիշկը, որին նա երբևէ հանդիպել էր և որը պատրաստ էր փորձել բուժել Տեսայի բազմաթիվ ալերգիաները: Սակայն սննդային ալերգիայի հետազոտության համար ֆինանսավորման պակասը հիմնական սահմանափակող գործոն էր աշխատանքը առաջ մղելու համար:

«Ակնհայտ էր, որ մենք պետք է միջոցներ հայթայթեինք, որպեսզի դոկտոր Նադոն կարողանար անցկացնել փորձարկումը և ապացուցել, որ հնարավոր է անզգայացնել հիվանդներին այս մահացու ալերգիաների նկատմամբ, հատկապես բազմակի ալերգիա ունեցող երեխաներին», - նշում է Կորին:

Քիմը, Կորին և մի քանի այլ մայրեր միավորվեցին և սկսեցին միավորել ընտանիքներին՝ համայնք կառուցելու, միջոցառումներ կազմակերպելու, սննդային ալերգիաների մասին իրազեկվածությունը բարձրացնելու և կլինիկական փորձարկումների համար ֆինանսավորում հայթայթելու համար: Նրանց ժողովրդական ջանքերը սկզբում փոքր էին, բայց աճեցին, քանի որ ավելի ու ավելի շատ ընտանիքներ, որոնք բախվում էին սննդային ալերգիաների ի հայտ եկող համաճարակի, սկսեցին միավորվել և մասնավոր բարեգործական աջակցություն ցուցաբերել հետազոտությունների համար:

Շոուների Պալո Ալտո տեղափոխվելուց հինգ տարի անց, 8-ամյա Քիգանը և 6-ամյա Քարթերը միացան Նադոյի կողմից անցկացվող Քսոլեր դեղամիջոցով բերանացի իմունաթերապիայի առաջին խմբին, որը միաժամանակ հիվանդներին բազմաթիվ ալերգենների նկատմամբ անզգայունություն հաղորդելու համար անցավ Քիգանի և Քարթերի բերանացի իմունաթերապիայի փորձարկումը՝ միաժամանակ բազմաթիվ ալերգենների նկատմամբ անզգայունություն հաղորդելու համար: Նադոյի թիմի հսկողության ներքո երկու տարվա ընթացքում Քիգանը և Քարթերը սպառել և հանդուրժել են իրենց ալերգենների ուշադիր չափված, աճող դեղաչափը և, ի վերջո, անզգայունացել են մինչև այն կետը, երբ պատահական շփումը կամ խաչաձև աղտոտումը այլևս վախենալու պատճառ չէին:

Արդյունքները կյանքը փոխեցին նրանց ողջ ընտանիքի համար։

«Նա փոխեց մեր ընտանիքը՝ մեր ողջ դինամիկան», - ասում է Քորին: «Մենք սթրեսի մեջ չենք: Կիրակի օրը մենք հեծանիվով զբոսանք, գնացինք քաղաքի կենտրոն և ընթրեցինք ռեստորանում: Նա մեզ նորմալ ընտանեկան կյանք պարգևեց»:

Տարածելով խոսքը

Մինչդեռ Նադոյի հաջող հետազոտության մասին լուրը հասել էր նաև մեկ այլ մտահոգված ծնողների՝ դերասաններ Նենսիի և Սթիվ Քարելների, որոնց դուստրը՝ Էննին, կաթնամթերքի նկատմամբ ծանր ալերգիա ուներ։

Ինչպես Էննին նկարագրեց, սննդային ալերգիա ունենալը «նման էր տուփի մեջ ապրելուն»։ Ոչ մի խաղ իրենց սեփական տնից դուրս, ոչ մի գիշերակաց, ոչ մի անհանգստություն պատճառող ճաշ ռեստորաններում։ Երբ ընտանիքը ճանապարհորդում էր, նրանք իրենց հետ տանում էին ուտելիքով լի սառնարան։ «Ամեն անգամ, երբ մենք հյուրանոց էինք հասնում, թվում էր, թե մենք «պոչով զբոսնում» էինք», - հիշում է Նենսին։ 

«Հենց որ կարդացի Քարիի հաջողության մասին մեկ այլ երեխայի կաթնամթերքի նկատմամբ զգայունությունը նվազեցնելու գործում, մտածեցի. «Գրանցե՛ք մեզ», - ասում է Նենսին: «Էննին 8 տարեկան էր և ատում էր իր դասընկերներից տարբերվելը: Ես չէի կարողանում հավատալ, որ հնարավոր է, որ նա ստիպված չլինի ապրել դրա հետ իր կյանքի մնացած մասը»:

Երբ Էննին սկսեց կլինիկական փորձարկումները Սթենֆորդում, Քարելների հույսերը համեստ էին։ «Մեր երազանքն այն էր, որ նա կարողանա դուրս գալ կաթնամթերքի պատահական օգտագործումից առանց լուրջ հետևանքների», - նշում է Նենսին։ «Մենք չէինք մտածում. «Հուսով եմ՝ նա կարող է պիցցա ուտել»։ Մենք մտածում էինք. «Գուցե հիմա նա կարողանա ձեռք բռնել մեկի հետ, ով հենց նոր պիցցա է կերել»»։

Բերանի խոռոչի իմունաթերապիայի փորձը զերծ չէր անհանգստությունից։ «Մենք Լոս Անջելեսից ետ ու առաջ էինք գնում և, ըստ էության, Էնիին ասում էինք. «Հիշո՞ւմ ես այն սնունդը, որը մենք քեզ ասում էինք չուտել, քանի որ այն թունավոր է քո օրգանիզմի համար։ Մենք ուզում ենք, որ դու հիմա սկսես ուտել այն», - ասում է Նենսին։ «Ես կխաբեի, եթե ասեի, որ ամեն ինչ սկզբից հարթ էր ընթանում։ Էննին շատ բանի միջով անցավ։ Նա մեր հիացմունքն է ապրում կյանքի հանդեպ»։

Քարելների աչքի ընկնողը և նրանց օգնողը՝ Նադոյի կարեկցանքն ու ամբողջ հետազոտական խմբի աջակցությունն էր։ 

«Մենք Քարիին անվանում ենք նուրբ հանճար», - ասում է Նենսին: «Դատավարության ընթացքում [որը կարող է տանը ալերգիկ ռեակցիաներ առաջացնել] մենք նրան պաշարեցինք հեռախոսազանգերով: Նա ամեն անգամ պատասխանում էր և մնում էր մեզ հետ հեռախոսով, մինչև ամեն ինչ վերահսկողության տակ էր: Ես նրան լիովին վստահում եմ»:

Երբ Էննին հաջողությամբ ավարտեց փորձարկումը, Քարելները ցանկանում էին, որ սննդային ալերգիա ունեցող այլ ընտանիքներ նույնպես ունենան նույն հնարավորությունը: Նրանք ակտիվ դեր են խաղացել Նադոյի հետազոտություններին աջակցելու և սննդային ալերգիաների վերաբերյալ հանրության իրազեկվածությունը բարձրացնելու գործում: 2011 թվականին Սթիվը կամավորագրվեց դրամահավաքի գալա-հանդիսություն վարելու համար և վարձեց իր ընկերուհուն և դերասանուհի Դանա Քարվիին՝ օգնելու իրեն Սթենֆորդում սննդային ալերգիայի հետազոտության համար աջակցություն հավաքագրելու հարցում: Սթիվը նաև մեկ ժամ տևողությամբ վավերագրական ֆիլմ է վարել և մասնակցել է հասարակական ծառայության հայտարարություններին՝ իրազեկվածությունը բարձրացնելու համար:

«Սննդային ալերգիաներով ապրելը կարող է չափազանց դժվար լինել, բայց դրան պետք է մոտենալ դրական, նախաձեռնողական ձևով», - ասում է Սթիվը: «Կարևոր է աջակցել ալերգիայի հետազոտություններին, քանի որ ամեն օր նրանք ավելի են մոտենում սննդային ալերգիաների մշտական բուժմանը: Այսպիսով, հույս կա»:

Վաղ շրջանում պաշտպանելը

22-ամյա Ստեֆան Լայնովիչը առաջին նյույորքցին էր, որը միացավ Նադոյի կլինիկական փորձարկումներից մեկին Սթենֆորդում: Երբ Ստեֆանը նորածին էր, բժիշկները նրան նկարագրեցին որպես կաթնամթերքի և ձվի նկատմամբ «խիստ ալերգիկ»: Ռեստորանային ճաշատեսակները և վերամշակված սնունդը բացառվում էին: Ձվի կամ կաթնամթերքի բաղադրիչներով համատեղ օգտագործվող սարքավորումների վրա պատրաստված ցանկացած սնունդ կարող էր մահացու անաֆիլակտիկ ռեակցիա առաջացնել: Սննդային ալերգիա ունեցող երեխաների մյուս ծնողների նման, նրա մայրը՝ Ռեբեկան, հետևում էր ամեն ինչի, ինչ նա դնում էր բերանը: 

Ստեֆանի ծնողները նաև մեկ այլ կարևոր քայլ ձեռնարկեցին. նրանք փոքր տարիքից խրախուսել են նրան պաշտպանել ինքն իրեն։

«Մենք ուզում էինք նրան հնարավորություն տալ, որ դեռ փոքր տղա լինելուց,- բացատրում է Ռեբեկան,- ինքն իրեն պաշտպանելու վճռականությամբ և լուրջ ընդունվելու։ Մենք գիտեինք, որ միշտ չէ, որ կարող ենք նրա անունից խոսել։ Որպես ծնողներ, դուք թարթում եք աչքերը, և հանկարծ նրանք գնում են տարրական դպրոց, ապա ավագ դպրոց, քոլեջ»։

Դեռևս 2 կամ 3 տարեկանում Ստեֆանը, երբ կարողանում էր խոսել իր անունից, դա անում էր։ Երբ ընտանիքը գնում էր ռեստորան, Ստեֆանի պարտականությունն էր բացատրել, որ իրեն ճաշացանկ պետք չէ, շնորհակալություն, քանի որ ինքն էր իր հետ բերել իր ուտելիքը։

Նախադպրոցական տարիքից սկսած՝ Ստեֆանը իր EpiPen-ը կրում էր իր գոտկատեղի պայուսակում՝ նախապես չափված Benadryl-ի հետ միասին։ Չնայած նրա ընտանիքն ու դպրոցի աշխատակազմը միշտ պատրաստ էին օգնականներ, Ստեֆանի ծնողները նրան ներշնչել էին, որ միայն ինքն է պատասխանատու, որ ինքն է իր ճակատագրի տերը։ Պատասխանատվության այս զգացումը նրան լավ ծառայեց պատանեկության տարիներին՝ ռիսկային շրջանում, երբ շատ սննդային ալերգիա ունեցող երեխաներ չեն կարողանում իրենց հետ վերցնել իրենց դեղերը, և առնվազն մեկ անգամ փրկեց նրա կյանքը։

Միայն 19 տարեկանում Ստեֆանը վերջապես որակավորվեց սննդային ալերգիայի կլինիկական փորձարկման համար։ Այդ ժամանակ նա արդեն ընդունվել էր Մասաչուսեթսի Ուիլյամսի քոլեջ, և փորձարկումն անցկացվում էր ամբողջ երկրով մեկ՝ Ստենֆորդում, ինչը, կարծես, վճռորոշ էր։ Ռեբեկայի նկարագրած Նադոյի հնարամտության և ամեն ինչ անելու պատրաստակամության շնորհիվ նրանք շուտով գտան եզակի լուծում. պարզվեց, որ Ստեֆանը կարող էր ընդունվել Սթենֆորդի դասընթացների՝ միաժամանակ անցնելով կլինիկական փորձարկումը և վաստակել ակադեմիական կրեդիտներ, որոնք կփոխանցվեին Ուիլյամսին։

Հաջորդ 13 ամիսների մեծ մասի ընթացքում Ստեֆանը ապրեց Սթենֆորդում՝ հաճախելով դասընթացների և աշխատելով կես դրույքով Պալո Ալտոյում: Չնայած Ռեբեկան ամսական այցելությունների էր մեկնում, փորձարկման իրականությունն այն էր, որ Ստեֆանը անհատապես պատասխանատու էր իր «դեղաչափի թարմացման» հանդիպումներին մասնակցելու (երբ հետազոտական խումբը ներմուծում էր իր ալերգենի ավելի բարձր դոզա), տանը ամեն օր իր նշանակված կաթի չափաբաժինը ընդունելու և հնարավոր ռեակցիաներից իրեն պաշտպանելու համար:

Բայց շատ առումներով Ստեֆանը այդ փորձառության միջով մենակ չանցավ։ 

«Ասում են՝ երեխա մեծացնելու համար մի ամբողջ գյուղ է պետք», - նշում է Ռեբեկան, - «և սա երբեք այնքան ճշմարիտ չէ, որքան սննդային ալերգիաներով տառապող համայնքում»։ 

Քարի Նադոյից մինչև նրա մյուս ծնողը՝ Քիմ Յեյթս Գրոսոն և բժշկի օգնական Թինա Դոմինգեսը, բոլորը առաջարկեցին աջակցություն, բարեկամություն և զգոնություն՝ ապահովելու համար, որ Ստեֆանը հաջողությամբ ավարտի փորձարկումը։

Այդ ժամանակվանից ի վեր Լայնովիկները ավելի քան երբևէ նվիրված են սննդային ալերգիայի համայնքին: Ռեբեկան Սննդային ալերգիայի հետազոտությունների և կրթության (FARE) տնօրենների խորհրդի անդամ է, և նա և իր ամուսինը՝ Սաշան, ռազմավարական բարեգործական նվիրատվություններ են կատարել՝ Նադոյի նորարարական աշխատանքը պահպանելու և առաջ մղելու համար:

Թեև Ստեֆանը նույնպես մասնակցել է իրազեկվածության բարձրացմանը, նա ասում է, որ սննդային ալերգիաները իրեն չեն բնորոշում։ Այժմ նա աշխատում է ներդրումային բանկային ոլորտում Նյու Յորքում՝ Centerview Partners-ում, որը պահանջում է պահանջկոտ աշխատանք, որը ներառում է յոթօրյա աշխատանքային շաբաթ և ամեն օր դրսում ուտելը՝ առանց վախի։

Ապագան պայծառ է

Այսօր Նադոյի կլինիկական փորձարկումներին մասնակցում են հիվանդներ ամբողջ երկրից: Չիկագոյից ավագ դպրոցի երրորդ կուրսի ուսանող Մեթյու Ֆրենդը հպարտ է նրանցից մեկը լինելով:

Մեթյուի կյանքին սպառնացող ալերգիան ցորենի, գարու, աշորայի և վարսակի նկատմամբ հայտնաբերվել է 8 ամսական հասակում և ամբողջ մարմնով ցան է առաջացել Gerber բազմահատիկ մանկական շիլա առաջին անգամ համտեսելուց հետո: Ամենադժվարը խուսափելը ցորենն էր, որը նրա ծնողները շուտով իմացան, որ բառացիորեն ամենուրեք կար՝ արմատային գարեջրում, Pringles-ում, բրաունիներում, նույնիսկ ձեռքի կրեմում, շամպունում և արևապաշտպան քսուքում: Մինչև Մեթյուն ընդունվելը ավագ դպրոց, նա առնվազն 10 անգամ դիմել էր շտապօգնության բաժանմունք՝ չնայած ընտանիքի զգոն ջանքերին:

«Մենք բժիշկ Նադոյի աշխատանքը համարեցինք մեր երեխայի համար 14 տարվա ընթացքում հույսի առաջին շող», - ասում է Մեթյուի մայրը՝ Լինդա Լևինսոն Ֆրենդը: «Մինչ մյուս բժիշկները մեզ խորհուրդ էին տալիս կրել էպիդեմիա և խուսափել ցորենից, բժիշկ Նադոն պատրաստ էր և կարողացավ հիմքեր ստեղծել Մեթյուի համար՝ լիարժեք և նորմալ կյանք վարելու համար»:

Երբ Մեթյուն սկսեց փորձարկումը 2012 թվականի օգոստոսին, նրա ալերգենի նույնիսկ չնչին մասնիկը կարող էր անաֆիլաքսիա առաջացնել: Փորձարկման ութ շաբաթ անց Նադոն նրան հրահանգեց «գնալ և խաչաձև վարակվել», և Մեթյուն հաջողությամբ հանդուրժեց ազդեցությունը: Փորձարկման ավարտին նա օրական ուտում էր մեկ կեքս, վեց Օրեո և մեկ Գրեհեմ կրեկեր՝ ցորեն պարունակող, մեկ գրանոլա՝ վարսակի պարունակությամբ, և չորս թխվածքաբլիթ՝ պատրաստված աշորայի և գարու ալյուրից, որոնք նա բոլորն էլ շարունակում է ամեն օր՝ նախկինում մահացու ալերգենների նկատմամբ իր անզգայունությունը պահպանելու համար:

«Մենք հավերժ պարտական ենք բժիշկ Նադոյին և նրա անհավատալի անձնակազմին», - ասում է Լինդան: «Նրանք անզգայացնում են Մեթյուի նման երեխաներին, ովքեր ունեն բազմաթիվ սննդային ալերգիաներ, և հետաքրքիր արդյունքներ են ստացվում: Անիրական և զարմանալի է լինել այս գործընթացի մասնակիցը»:

Երբ Մեթյուի ընտանիքը սկսեց փնտրել փոխհատուցում ստանալու միջոց, նրանք դիմեցին Չիկագոյի իրենց տեղական ցանցին և համոզեցին իրենց ընկերներին ու գործընկերներին, որ Սթենֆորդում հետազոտություններին աջակցելը իրականում կունենա ազգային ազդեցություն: Այսօր, Լինդայի և նրա ամուսնու՝ Բիլի, ինչպես նաև նրանց կողմից մոբիլիզացված մյուս դոնորների շնորհիվ, կլինիկական փորձարկումները բացվել են Չիկագոյում, Նյու Յորքում և Լոս Անջելեսում, որպեսզի ավելի շատ ընտանիքներ կարողանան մասնակցել կյանքը փոխող հետազոտություններին իրենց հայրենի քաղաքներում:

Մատթեոսի համար դատավարությունն այնքան կարևոր տարբերություն ստեղծեց, որ նա սկսեց Բլոգ The Huffington Post-ի համար սննդային ալերգիայի հետազոտություններում «մարդ-լաբորատոր առնետի դերում» իր փորձի մասին, պատմում է իր փորձի մասին և ցանկանում է, որ պոտենցիալ մահացու սննդային ալերգիա ունեցող մյուս դեռահասները իմանան, որ կա նորմալ կյանքի հույս։ Մեթյուն նաև շտապում է նշել, որ ինքը դեռևս կրում է երկու EpiPen, քանի որ չնայած նա անզգայուն է և պաշտպանված է խաչաձև աղտոտումից, բուժումը փորձարարական է, և նա դեռ կարող է ռեակցիաներ ունենալ։

«Երբ մեզ հնարավորություն է ընձեռվում, մենք ուրախ ենք խոսել կամ ուղղորդել այլ ընտանիքների», - գրում է Մեթյուն: «Դոկտոր Քարի Նադոյի և նրա թիմի կողմից Սթենֆորդում և այժմ երկրի այլ վայրերում կատարվող նորարարական և անհավանական աշխատանքի շնորհիվ սննդային ալերգիա ունեցող մարդիկ կարող են լիարժեք կյանքով ապրել: Ես կենդանի ապացույցն եմ այն բանի, որ ապագան չափազանց պայծառ է սննդային ալերգիա ունեցող մարդկանց համար»:

Այս հոդվածն առաջին անգամ հրապարակվել է «The New York Times»-ի 2015 թվականի գարնանային համարում։ Լուսիլ Փաքարդի մանկական նորություններ.