Ջեքի մոտ ծնվելուց երկու օր անց ախտորոշվել է Էդվարդսի համախտանիշ կամ տրիսոմիա 18 կոչվող ծանր հիվանդություն: 18-րդ տրիսոմիան այն դեպքն է, երբ լրացուցիչ 18-րդ քրոմոսոմը խաթարում է արգանդում զարգացման բնականոն օրինաչափությունը: Ցավոք, բուժում չկա, և հիվանդ երեխաները շատ կարճ կյանքի տևողություն ունեն: Այս երեխաներից միայն 5-10%-ն է հասնում իրենց առաջին ծննդյան տարեդարձին, իսկ տղաների մոտ գոյատևման մակարդակն ավելի ցածր է:
Ջեքը երկու շաբաթ խնամք է ստացել մեր նորածինների վերակենդանացման բաժանմունքում, նախքան կկարողանար անցնել տանը մնալու։ Մեր հիվանդանոցը խնամք է տրամադրել Քոլֆիլդների ողջ ընտանիքին մինչև Ջեքի 105 օրական մահը, նրա մահվան ընթացքում և դրանից հետո։
Հետադարձ հայացք գցելով Packard Children's-ի հետ ունեցած իրենց փորձին՝ Քոլֆիլդների ընտանիքն ասում է, որ խորապես երախտապարտ են մեր Ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագրի համար: Թիմը աջակցել է մայրիկ Ջեսիկային, հայրիկ Շոնին և ավագ եղբորը՝ Արիին, անհավանական ժամանակահատվածում, և երկու վիրտուալ միջոցառումներից հետո Քոլֆիլդները հպարտ են այս տարի անձամբ մեզ հետ միասին ներկայացնելու բոլոր ընտանիքներին, ովքեր օգտվում են Ընտանեկան խորհրդատվությունից և սգի ծրագրից:
Ջեքի 2017 թվականի օգոստոսի 4-ին ծնվելուց հետո, Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի նրա խնամքի թիմը նրան թանկարժեք ժամանակ տրամադրեց ընտանիքի հետ։ Նորածինների վերակենդանացման բաժանմունքում անցկացրած երկու շաբաթվա ընթացքում Շոնն ու Ջեսիկան աշխատեցին բազմաթիվ մասնագետների հետ, որոնց թվում էին բժշկական գիտությունների դոկտոր Հարվի Քոհենը, Քեյթիի և Փոլ Դոուերտիի անվան պալիատիվ խնամքի բժշկական տնօրենը, ինչպես նաև նեոնատոլոգ Շազիա Բհոմբալը։ Նրանց օգնությամբ Ջեքը հնարավորություն ունեցավ ապրել տանը իր ընտանիքի հետ, մի հնարավորություն, որը չունեն տրիսոմիա 18-ով շատ երեխաներ։
«Ես Ջեքին կնկարագրեի որպես նուրբ հոգու», - ջերմորեն ասում է Ջեսիկան: «Առաջին օրվանից նա գողացավ բոլորի սրտերը»:
2017 թվականի նոյեմբերի 16-ին Ջեքը վերջին շունչը քաշեց՝ շրջապատված սիրով. սա էր միակ բանը, որ նա երբևէ գիտեր։
Ջեքի մահից կարճ ժամանակ անց Էմմա անունով օգնության սոցիալական աշխատանքի կլինիցիստը կապ հաստատեց Շոնի և Ջեսիկայի հետ։ Սա նրանց առաջին ծանոթությունն էր Ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագրի հետ։
Մեր հիվանդանոցի ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագիրը ընտանիքներին անվճար տրամադրում է աջակցող ծառայություններ, այդ թվում՝ վշտի խորհրդատվություն, հիշատակի միջոցառումներ, կրթական նյութեր և այլն:
«Մեր ծրագիրը ֆինանսավորվում է բարեգործական միջոցներով», - ասում է Քրիստա Ռոյթերը, LCSW, MPH, Ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագրի տնօրենը, - «այնպես որ բոլոր նվիրատվությունները ուղղակիորեն ուղղվում են Պակարդի մանկական հիվանդանոցի սգացող ընտանիքների խնամքին: Մենք չէինք կարողանա այս ծառայությունները մատուցել ընտանիքներին, եթե մեր ծրագրի առատաձեռն նվիրատուները չլինեին»:
Մենք շատ շնորհակալ ենք Ընտանեկան առաջնորդության և սգի ծրագրին և Քոլֆիլդների նման ընտանիքներին մինչև Սամեր Սքեմփեր աջակցելու համար։
