Թոմաս գնացքի երկրպագու, Դամբո զբոսանքի սիրահար
«Չեմ կարողանում հավատալ, թե քանի մարդու կյանք է նա դիպչել իր երկուսուկես տարվա ընթացքում», - ասում է Ռայլիի հպարտ մայրը՝ Քրիստինը։
Ռայլիի մոտ ծնվելուց առաջ ախտորոշվել էր սրտի բնածին արատների չափազանց բարդ համալիր։ Քրիստինին և նրա ամուսնուն՝ Ռոլիին, ասել էին, որ Ռայլին ծնվելուց հետո կարող է չապրի ավելի քան 30 րոպե, բայց նրանք հույս ունեին, երբ լսեցին, որ Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի Մուրի անվան մանկական սրտի կենտրոնի թիմը կզբաղվի Ռայլիի գործով։
Ռայլին ծնվել է Օրինջ շրջանում 31 շաբաթականում՝ 3 ֆունտ քաշով։ 14 օրականում նրան ուղղաթիռով տեղափոխել են Պակարդի մանկական հիվանդանոց, որտեղ նա ենթարկվելու էր իր առաջին բաց սրտի վիրահատությանը։
«Հաջորդ վեց ամիսների ընթացքում Պակարդի մանկական հիվանդանոցը և Ռոնալդ Մաքդոնալդի տունը Ստենֆորդում դարձան մեր տունը», - ասում է Քրիստինը: «Երբ մենք կարողացանք Ռայլիին տուն բերել, Ջեսիկա Քեննոնը՝ բուժքույրը, դարձավ մեր բուժքույրը՝ հիվանդանոցի տնային մոնիթորինգի ծրագրի միջոցով: Ես միշտ անհամբեր սպասում էի նրա հետ կապ հաստատելուն: Նա շատ օգնեց ինձ՝ որպես առաջին անգամ մայր լինելու»:
Ռայլին որոշ ժամանակ անցկացրեց Օրինջ շրջանում, ապա 2017 թվականին վերադարձավ ևս երկու բաց սրտի վիրահատության, որոնք, Քրիստինի խոսքով, զգալիորեն բարելավեցին իր կյանքի որակը։
Այդ վիրահատություններից հետո Քրիստինը, Ռոլին և Ռայլին հաջորդ տարի հնարավորինս շատ ժամանակ էին անցկացնում միասին։ Ռայլին հաճախակի այցելություններ էր կատարում բժշկի, բայց նա և իր հայրը շաբաթը մի քանի անգամ տուն վերադառնալիս կանգ էին առնում Դիսնեյլենդում։ Ռայլին պաշտում էր Դամբո ատրակցիոնը, և ոչ մի այցելություն լիարժեք չէր լինում առանց թռչող փղի վրա պտույտի։
«Դա նրա կյանքի լավագույն տարին էր», - սիրով հիշում է Քրիստինը։ «Մենք գնացինք Դիսնեյլենդ, Լեգոլենդ և Սի Ուորլդ»։
Դամբոյից բացի, Ռայլին սիրում էր նաև Թոմաս գնացքը և հնարավորություն ուներ մոտիկից տեսնելու Թոմասի պես զարդարված շոգեքարշը։
Ռայլիի սրտի բարդ հիվանդությունը պահանջեց ավելի շատ վիրահատություններ՝ նրան կյանքի լավագույն որակը ապահովելու համար, և նա իր ընտանիքի հետ միասին 2019 թվականին վերադարձավ մեր հիվանդանոց՝ վիրահատության համար: Ցավոք, Ռայլիի վիճակից և վիրահատությունից առաջացած բարդությունները չափազանց շատ էին:
«Նա թևեր ձեռք բերեց», - ասում է Քրիստինը՝ խորհրդածելով իր խորը հավատքի և համոզմունքի մասին, որ Ռայլին այժմ գտնվում է այնպիսի վիճակում, որտեղ նրան չի սահմանափակում իր սրտի հիվանդությունը: Նա ասում է, որ խորապես շնորհակալ է իր սոցիալական աշխատող Էլեն Զեմարկովիցին, LCSW-ին, իր ընտանիքի կողքին լինելու համար աներևակայելի դժվարին փորձառության ընթացքում:
«Բառերով հնարավոր չէ բացատրել, թե որքան մեծ նշանակություն ունի նա մեզ համար», - ասում է Քրիստինը: «Նա մեզ հետ էր առաջին օրվանից մինչև այսօր՝ չորս տարի անց: Նա հավերժ մեր կյանքի մի մասն է լինելու»:
Ռայլիի մահից հետո Էլենը Քրիստինին և Ռոլիին կապեց մեր Ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագրի հետ: Ծրագիրը ընտանիքներին աջակցություն է ցուցաբերում խորհրդատվության, ռեսուրսների և միջոցառումների միջոցով, ինչպիսին է ամենամյա Հիշատակի օրը, որտեղ Քրիստինն ու Ռոլին կիսվեցին Ռայլիի լուսանկարներով:
Ռայլիի ճանապարհորդությունը ոգեշնչեց Ռոլիին շարունակել շնչառական թերապևտի կարիերան։ Այսօր նա կիսվում է Ռայլիի պատմությամբ՝ իր գործընկերներին ոգեշնչելու համար, և նրա աշխատանքին նայում է երկու տեսանկյունից՝ ինչպիսին է լինել հիվանդ և խնամք մատուցող։
«Ընտանեկան խորհրդատվության և սգի թիմը միշտ մեզ հետ է, տեղեկացնելով, որ Ռայլին մոռացված չէ», - ասում է Քրիստինը: «Սա մեր ամենամեծ վախն է՝ որ մարդիկ կմոռանան Ռայլիի մասին, բայց նա ազդեցություն է ունեցել շատերի վրա: Դա զարմանալի է»:
Քրիստինի, Ռոլիի և Ռայլիի 2 տարեկան քույր Սիդնին այս տարի կմասնակցի Ռայլիի հիշատակին նվիրված «Սքեմփերինգ»-ին, և մենք ձեզ հրավիրում ենք միանալ նրանց հունիսի 25-ին: Ընտանեկան խորհրդատվության և սգո ծրագիրը ամբողջությամբ ֆինանսավորվում է բարեգործական միջոցներով, ուստի «Ամառային Սքեմփեր»-ի միջոցով ծրագրին նվիրաբերած յուրաքանչյուր դոլար մխիթարություն է ապահովում Ռայլիի նման ընտանիքների համար: Շնորհակալություն:
