Փոքրիկ եղբայր, քնի սիրահար և հազվագյուտ հիվանդությունների դեսպան
Յոթ ամսական Ուեսթոնը ուրախ, գեր, քաղցր երեխա է: Նրա ավագ եղբայր Ռայքերը և ավագ քույր Հարլին պաշտում են նրան, և նա հեշտությամբ ժպտում է նոր ընկերներին:
Նա մոր տղա է, ուստի իր օրերը սկսվում են ճիշտ այնպես, ինչպես ավարտվում են՝ մոր գրկում։ Նա սիրում է այցելել Մոնտերեյի ծոցի ակվարիում և նոր է սկսել ուտել պինդ սնունդ։
«Նա դեռ ամբողջ գիշեր չի քնել, բայց մեզ դուր է գալիս մտածել, որ նա սիրում է արթնանալ, որպեսզի համոզվի, որ մենք իրեն անհրաժեշտ ենք զգում», - ասում է Ուեսթոնի մայրը՝ Քիմին։
Քիմին երբեք չի մոռանա Ուեսթոնի ծնվելուց հետո առաջին պահերը Մոնտերեյի Ռազմածովային ասպիրանտուրայի մոտակայքում գտնվող հիվանդանոցում:
«Ես լսեցի, որ մի բուժքույր ասաց. «Սա ի՞նչ է», իսկ հետո ինչ-որ մեկը ամուսնուս՝ Նաթանին, ասաց, որ կարմիր կոճակը սեղմելու են՝ նորածինների վերակենդանացման բաժանմունքի թիմին զանգահարելու համար», - հիշում է Քիմին: «Ես անմիջապես մտածեցի, որ Ուեսթոնին վերջույթը պակասում է»:
Բուժքույրերը Ուեսթոնի գլխին և մեջքին «բծեր» էին տեսել: Բծերը բնածին մելանոցիտային նևուս կոչվող հիվանդության նշան էին, որի դեպքում մաշկի վնասվածքները՝ երբեմն մազերի փնջերով, առկա են ծննդյան պահին կամ կարճ ժամանակ անց և կարող են հայտնաբերվել երեխայի ամբողջ մարմնում: Վնասվածքները հաճախ բարորակ են, բայց կարող են լինել հազվագյուտ, ավելի լուրջ հիվանդությունների նշան:
Այն հիվանդանոցի խնամքի թիմը, որտեղ ծնվել է Ուեսթոնը, ընտանիքին ուղարկել է Սթենֆորդի «Լյուսիլ Փաքարդ» մանկական հիվանդանոց, որպեսզի Ուեսթոնը կարողանա անցնել ՄՌՏ հետազոտություն՝ ամբողջական ախտորոշման համար: Ընդամենը 21 օրական Ուեսթոնը և Քիմին մեր հիվանդանոց եկան 30 րոպեանոց հետազոտման համար: Երեք ժամից ավելի անց թիմը դեռ աշխատում էր Ուեսթոնի հետ:
Վերջապես Ուեսթոնը կրկին Քիմիի գիրկն էր, երբ բժիշկը եկավ և հայտնեց տխուր լուրը. ՄՌՏ-ն ցույց տվեց, որ Ուեսթոնը տառապում է նեյրոմաշկային մելանոզով։ Վնասվածքները առկա էին ոչ միայն նրա մաշկի վրա, այլև կենտրոնական նյարդային համակարգում, այդ թվում՝ ուղեղում։ Քիմին շատ էր վշտացած և զանգահարեց Նաթանին, որը տանն էր Հարլիի և Ռայքերի հետ։
Շուտով ընտանիքը հանդիպեց Packard Children's-ի բժիշկների թիմի հետ, որոնց թվում էին նյարդաբան և մաշկաբան, որպեսզի որոշեն Ուեսթոնի հետագա քայլերը: Բարեբախտաբար, ՄՌՏ-ն ցույց տվեց, որ ներկայումս Ուեսթոնի ուղեղը և նյարդային համակարգը մելանոզից բացասաբար չեն ազդվել: Նա կարողացավ վերադառնալ տուն, բայց թիմը նվիրված է նրա շարունակական բարեկեցությանը:
«Նա պետք է հաճախակի հսկողության տակ լինի», - ասում է Քիմին՝ նկարագրելով բժիշկների զգոնությունը՝ Ուեսթոնի վնասվածքների ցանկացած աճ կամ փոփոխություն հետևելու համար: Դժբախտաբար, եթե ուղեղի կամ նյարդային համակարգի վնասվածքները դառնում են չարորակ կամ ախտանշանային, բուժման տարբերակները շատ սահմանափակ են:
«Մենք այցելում ենք նրա մաշկաբանին՝ Շեհլա Ադմանիին, յուրաքանչյուր երեք ամիսը մեկ», - բացատրում է Կիմին: «Եվ հետո մենք գնում ենք նյարդաբանի մոտ յուրաքանչյուր վեց ամիսը մեկ: Բարեբախտաբար, նա ասիմպտոմատիկ է եղել, ինչը սովորաբար շատ լավ կանխատեսում ունի»:
Քիմին և Նաթանը խորապես երախտապարտ են Պակարդ մանկական կենտրոնում ստացած աջակցության և խնամքի համար։
«Մենք արդեն յոթ ամիս է, ինչ այնտեղ ենք։ Նա ամեն շաբաթ անցնում է ֆիզիկական թերապիայի և էրգոթերապիայի կուրսեր՝ իր զարգացման վիճակի մասին տեղեկանալու համար։ Եվ մենք կարծում ենք, որ նա հիանալի է»։
Երբ նրանք լսեցին Սամեր Սքեմփերի մասին, մարաթոնյան վազորդ Նաթանը անմիջապես օգտվեց հնարավորությունից մասնակցելու և օգնելու այն հիվանդանոցին, որը մեծ դեր է խաղացել Ուեսթոնի կյանքում: Քիմին ասում է, որ անհամբեր սպասում է Ուեսթոնի նման երեխաների մասին իրազեկվածությունը բարձրացնելու հնարավորությանը, որը գտնվում է նևուսների համայնքում:
«Դա այն բանը չէ, որ դու ամեն օր տեսնում ես», - ասում է նա՝ նկարագրելով Ուեսթոնի ճակատին եռանկյունաձև մազածածկույթը և մարմնի այլ մասերում առկա բծերը։ «Եվ ես կարծում եմ, որ գուցե կարևոր է պարզապես ընդգծել, որ տարբերը կարող է գեղեցիկ լինել ինձ համար, քանի որ ակնհայտ է, որ ապագայում մենք պետք է անհանգստանանք ծաղրից»։
Երբ հարցրին, թե հիվանդանոցի որ հատվածի համար կցանկանային դրամահավաք կատարել, Քիմին նշեց, որ «Երեխաների հիմնադրամը», որը աջակցում է հետազոտություններին, սահմանափակ ֆինանսական միջոցներ ունեցող ընտանիքների համար արտակարգ խնամքին և այնպիսի ազդեցիկ ծրագրերին, ինչպիսիք են մեր հոգևորականությունը, մանկական կյանքը և Teen Health Van-ը, նշանակալից ուղղություն էր։
«Ես ինձ անչափ երջանիկ եմ զգում, որ մենք կարող ենք ստանալ այս զարմանահրաշ խնամքը», - ասում է Քիմին: «Ես ուզում եմ որքան հնարավոր է շատ բան տալ, որպեսզի եթե Ուեսթոնի տեղում ծնվի մեկ ուրիշը, նրա ընտանիքը չտառապի. նրանք կարող են դիմել Պակարդի մանկական կենտրոն՝ անհավանական բուժման համար»:
Շատ շնորհակալ ենք Ուեսթոնի նման երեխաների նկատմամբ կարեկից խնամքին աջակցելու համար: Խնդրում ենք միանալ Ուեսթոնին և նրա ընտանիքին հունիսի 25-ին Ամառային Սքեմփերում: Մենք կարող ենք երաշխավորել, որ Ուեսթոնի ժպիտը կուրախացնի ձեր օրը:
