Անցնել բովանդակությանը
A smiling former Packard Children's allergy patient standing in front of the Lucile Packard Foundation for Children's Health logo at the Foundation's office.

Խմբագրի նշում. Ջոսլինը պարգևատրվեց 2025 թվականի ամառային ճամբարում որպես մեր համբերատար հերոսներից մեկը։

Նկարիչ, հացթուխ, կլինիկական փորձարկումների չեմպիոն

Ջոսլինը պայծառ, տաղանդավոր երիտասարդ կին է, ով սիրում է շներ, քաղցրավենիք պատրաստել և աներևակայելիորեն շնորհալի նկարիչ է. նա վերջերս թողարկել է իր առաջին գրաֆիկական վեպը։ 

Մանկուց պիստակի նկատմամբ ռեակցիա ունենալուց հետո ընկույզի նկատմամբ ծանր ալերգիա ախտորոշվելով՝ Ջոսլինը վաղուց սովորեց խուսափել ալերգեններից՝ վախենալով, որ դրանց ազդեցությունը կարող է իր մոտ այտուցվել, փսխում և հնարավոր է՝ շնչառության դժվարացում առաջացնել։ 

Նրա մայրը՝ Օդրին, մտահոգված էր Ջոսլինի ապագայով, հատկապես այն ապագայով, երբ նա կարող էր ցանկանալ գնալ քոլեջ կամ ճանապարհորդել: Ինչպես սովորական է ալերգիա ունեցող երեխաների ծնողների մոտ, Օդրին անհանգստանում էր իր երեխայի ալերգիկ ռեակցիա ունենալու հեռանկարից՝ տնից հեռու: Նա իմացավ Սթենֆորդի համալսարանի Շոն Ն. Փարքերի անվան ալերգիայի և ասթմայի հետազոտությունների կենտրոնում տեղի ունեցող կլինիկական փորձարկման մասին, որը կարող էր Ջոսլինին անզգայացնել ալերգենների նկատմամբ: Ջոսլինը նյարդային էր, բայց հաղթահարեց իր վախը՝ անելով առաջին քայլը դեպի ավելի լուսավոր ապագա: 

«Իմ ընկույզի նկատմամբ ալերգիան միշտ էլ մեծ դեր է խաղացել իմ կյանքում», - ասում է Ջոսլինը: «Ես իսկապես ուզում էի այլևս չանհանգստանալ դրա համար: Ես 11 տարեկան էի, երբ առաջին անգամ այցելեցի կլինիկա»: 

Մեր ալերգիայի կենտրոնը հայտնի է երեխաների և մեծահասակների համար նախատեսված իր առաջատար բուժումներով։ 

Ջոսլինը մասնակցում էր կլինիկական փորձարկման, և մեկ տարուց ավելի նա և իր ծնողները շաբաթը մեկ մեկնում էին Սթենֆորդ, որտեղ նա ստանում էր բերանացի իմունաթերապիա, ներարկումներ և ալերգենների փոքր չափաբաժիններ: Պարբերաբար նա շաբաթը երկու անգամ այցելում էր կլինիկա՝ «սննդային մարտահրավերի» համար, որտեղ Ալերգիայի կենտրոնի թիմի անդամները նրան տալիս էին ալերգենի դեղաչափի աճող քանակություն: 

«Ջոսլինը շատ լավ մասնակից էր ուսումնասիրությանը», - ասում է Քրիստին Մարտինեսը՝ NCPT, CPT-1, Ալերգիայի կենտրոնի կլինիկական հետազոտությունների ղեկավարը: «Ամեն անգամ, երբ նա գալիս էր, նա հիանալի հարցեր ուներ իր խնամքի թիմին և հետաքրքրված էր գործընթացով: Ջոսլինը աշխատում էր իր արվեստի գործերի վրա՝ միաժամանակ ավարտելով իր մի քանի ժամ տևող այցելությունները, և մենք յուրաքանչյուրս ունեինք ժետոններ նրանից տուն տանելու համար: Այնքան հաճելի էր տեսնել տարբերությունը՝ սկսած նրանից, թե որտեղից նա սկսեց իր փորձարկման ճանապարհը, մինչև ուսումնասիրությունն ավարտելը և այնպիսի սնունդ օգտագործելը, որը երբեք չէր պատկերացնի, որ կկարողանա»:

Դժվար էր, բայց մեկ տարի անց առաջընթացը զարմանալի էր. Ջոսլինն այժմ կարող է օրական ուտել երկու գետնանուշ, երկու կեշյու և երկու ընկույզ՝ առանց որևէ ռեակցիայի։ Ալերգիան դեռևս գոյություն ունի, բայց պատահական շփումը այլևս նույն սպառնալիքը չի ներկայացնում Ջոսլինի առողջության համար։ Անցյալ ամառ Ջոսլինը և նրա ընտանիքը եվրոպական նավարկություն կատարեցին։ Ուղևորությունը լի էր արկածներով և զվարճանքներով՝ առանց ալերգենների ազդեցության վախի։ 

«Կլինիկական փորձարկումը կյանքը փոխեց», - ասում է Օդրին։ «Այն կյանքը փոխեց նրա և իմ կյանքը փոխեց։ Ես այնքան մեծ թեթևացում եմ զգում»։ 

Բացի թեթևացումից, Ջոսլինը նաև ոգևորված է նոր հնարավորություններով. «Ես սիրում եմ ուտել գետնանուշով M&M-ներ, և հայրս պատրաստում է այս շաքարած ընկույզները, որոնք ես հիմա կարող եմ ուտել: Ես երբեք չգիտեի, որ ընկույզը կարող է այդքան համեղ լինել»: 

Ջոսլինի գիրքը, Հաղթահարելով ալերգիաները, ներկայացնում է նրա կլինիկական փորձարկման ընթացքում թվային կերպով ստեղծված նկարազարդումներ, որոնք նպատակ ունեն օգնելու այլ հիվանդներին հաղթահարել պոտենցիալ ծանրաբեռնված ժամանակահատվածը: Նրա խնամքի թիմի որոշ անդամներ նույնիսկ ներկա են լինում: Գրքից ստացված հասույթը նվիրաբերվում է Ալերգիայի կենտրոնում անցկացվող հետազոտություններին աջակցելու համար:  

 ՏԱյս տարի Ջոսլինը կպարգևատրվի որպես Ամառային Սքեմփերի համբերատար հերոս 5 կմ վազքի, երեխաների զվարճալի վազքի և ընտանեկան փառատոնի ժամանակ՝ շաբաթ օրը, հունիսի 21-ին։ Նրա ձայնը կոգեշնչի իր նման երեխաներին և կբարձրացնի իրազեկվածությունը սննդային ալերգիաների մասին: Նա ոգևորված է ապագայով և շարունակում է հույս ունենալ, որ իր ջանքերը կնպաստեն նմանատիպ խնդիրներ ունեցող այլ մարդկանց համար բուժում գտնելուն: Ջոսլինի պատմությունը հիշեցում է, որ համառության, ստեղծագործականության և աջակցության շնորհիվ մենք կարող ենք մեծ բաների հասնել: Շնորհակալություն Ջոսլինին հնարավորություն տալու համար ապրելու իր ալերգենների վախից ազատ:

Օգնելով երեխաներին բարգավաճել

Կյանքի ամենամեծ տոնակատարությունները կենտրոնանում են սննդի վրա՝ ծննդյան երեկույթներից մինչև տոներ, բայց ծանր ալերգիա ունեցող երեխաների համար այդ կարևոր իրադարձությունները կարող են լարված լինել։ Պատահական ազդեցության վախը...

Ինչպես տարիների բարեգործական աջակցությունը հանգեցրեց երկար սպասված ալերգիայի դեղամիջոցի ստեղծմանը «Սա այն բանն է, որին մեր սննդային ալերգիայի համայնքը երկար ժամանակ սպասում էր...»

Ես հաղթահարել եմ ընկույզի նկատմամբ ալերգիաս, և դա փոխել է իմ կյանքը։ Բարև, իմ անունը Ջոսլին Լուի է, և դեռ մանկուց ես...