Եթե հանդիպել եք 8-ամյա Ռայանին, ապա հավանաբար հանդիպել եք նաև Սերաֆինային։ Սերաֆինան բնական չափսի նարնջագույն խաղալիք կատու է՝ մի փոքր չարաճճիությամբ, ինչպես Ռայանը։
Երբ Ռայանին այցելեց Էնդրյու Մ. Լևի՝ երաժշտական թերապևտ Էմիլի Օֆենկրանց, Մոնտանա-Բրիտանական Կոլումբիա, Նորածինների վերակենդանացման բաժանմունք-Մոնտանա, Սերաֆինան ոգևորությամբ պարում և քսիլոֆոն էր նվագում։ Ռայանն ու Էմիլին միասին ծիծաղում էին, երբ Էմիլին կիթառ էր նվագում, և նրանք ծիծաղելի երգ էին հորինում Սերաֆինայի մասին։
Էմիլին և նրա երաժշտությունը ամեն ինչ փոխել էին Ռայանի համար։
Ռայանը շատ բան է անցել իր երիտասարդության տարիներին: 18 ամսականում ախտորոշվել է Ֆանկոնիի անեմիա (ՖԱ), որը ԴՆԹ-ի վերականգնման մեջ դեր ունեցող գեների մուտացիաների հետևանքով առաջացած հիվանդություն է, և նա ապրել է ոսկրածուծի անբավարարության, քաղցկեղի և շատ այլ համակարգային խնդիրների զարգացման սպառնալիքի տակ:
Նրա ընտանիքը, որը բնակվում է Արիզոնա նահանգի Չանդլեր քաղաքում, իմացել է, որ Սթենֆորդի համալսարանի հետազոտողները մշակում են բուժման նորարարական մեթոդ, որը ներառում է ցողունային բջիջների փոխպատվաստում հիվանդի ընտանիքի անդամից և չի պահանջում ճառագայթում, ինչը հատկապես վտանգավոր է ֆարինգիտ ունեցողների համար:
«Սթենֆորդում մենք կարդացել ենք, որ այս հետազոտության մեջ մենք աստղային գիտնականներ և ռոք աստղեր ենք եղել», - ասում է Ռայանի մայրը՝ Քարլին: «Մենք կապ հաստատեցինք վիրտուալ խորհրդատվության համար, ապա 2021 թվականին այցելեցինք հիվանդանոց՝ արյունաբանների, աուդիոլոգների, սրտաբանների, էնդոկրինոլոգների և այլոց հետ համապարփակ այցի համար»:
Կազմվել է ծրագիր
Այդ ժամանակ Ռայանի վիճակը լավ էր, և բժիշկները խրախուսեցին նրան վերադառնալ տուն և շարունակել վայելել մանկության սովորական զբաղմունքները, ինչպիսիք են՝ խաղալը իր ավագ եղբոր՝ Քրիստիանի հետ կամ գրկախառնվելը իր իրական կատվի՝ Բրիջերի հետ։ Մինչդեռ, բժիշկ Ռաջնի Ագարվալի գլխավորած թիմը մշակեց գործողությունների ծրագիր այն հնարավորության համար, որ Ռայանի վիճակը կարող է վատթարանալ, և նրան անհրաժեշտ լինի ցողունային բջիջների փոխպատվաստում։
Ռայանի ավագ քույրը՝ Միքայլան, չհապաղեց, երբ իմացավ, որ կարող է կյանքեր փրկող ցողունային բջիջներ տրամադրել։
2023 թվականի հուլիսին Ռայանի վիճակը փոխվեց։ Նա մի քանի ամիս առաջ գրիպ էր վարակվել, և քանի որ գրիպը հաճախ կապված է ոսկրածուծի արտադրության ճնշման հետ, նրա արյան բջիջների քանակը դժվարությամբ էր վերականգնվում։
Ընտանիքը բեռնեց մեքենան և Արիզոնայից մեկնեց Պալո Ալտո, որպեսզի Ռայանը կարողանա մասնակցել կլինիկական փորձարկմանը՝ Ագարվալի և այլ հայտնի բժիշկ-գիտնականներ՝ բժշկական գիտությունների դոկտոր, փիլիսոփայության դոկտոր Ագնեշկա Չեխովիչի և բժշկական գիտությունների դոկտոր, փիլիսոփայության դոկտոր Ալիս Բերտաինայի ուշադիր հսկողության ներքո։
Ռայանը հանդիպում է Էմիլիին
Օֆենկրանցի նման վկայագրված երաժշտական թերապևտներ՝ աջակցվող բարեգործական կազմակերպությունների կողմից, ներառյալ ձեր նվիրատվությունները Երեխաների հիմնադրամ—Packard Children's խնամքի թիմի կարևորագույն անդամներն են։ Նրանք օգտագործում են երաժշտական գործիքներ և տեխնիկա՝ հիվանդներին և նրանց ընտանիքներին հանգստացնելու, անհանգստությունն ու սթրեսը նվազեցնելու, դժվար բժշկական միջամտություններին աջակցելու և այլնի համար։
«Երբ մենք ժամանեցինք Պակարդի մանկական կենտրոն, Ռայանը պայքարում էր այն բանի դեմ, որ չէր կարողանում վերահսկել իրավիճակը», - ասում է Քարլին: «Նա ոչ մի դեղորայք չէր ընդունում: Էմիլին կարողացավ գալ, արժանանալ Ռայանի վստահությանը և օգնել նրան հաղթահարել այդ դժվար պահերը»:
Կյանքի պարգևը
2023 թվականի օգոստոսի 2-ին Ռայանը ստացավ քրոջ բջիջները: Խնամքի թիմը պատրաստեց «Շնորհավոր փոխպատվաստման օր» գրությամբ ցուցանակ՝ ծածկված խրախուսական գրառումներով:
Հաջորդած 100-օրյա մեկուսացման ընթացքում բազմաթիվ անքուն գիշերներ եղան։ Էմիլին անցկացնում էր սեանսներ, որոնք ավելի կարևոր դարձան, քան երբևէ՝ Ռայանի միայնության և անհարմարության դեմ պայքարելու և բուժման հետևանքով սպառված ուժերը վերականգնելու համար։
Երբ խնամքի թիմը թույլ տվեց Ռայանին վերադառնալ տուն, նա արագորեն հասկացավ իր Բրիջերների գրկախառնությունները և իրեն զգացմունքային, հոգատար փոքրիկ աղջիկ դարձրեց, որը սիրում է կենդանիներին և նամակներ է գրում եղբորը։
Օգոստոսին Ռայանը վերադարձավ փոխպատվաստումից հետո մեկ տարվա այցին։ Նա շատ ուրախ էր տեսնել իր կարեկից և հիանալի խնամքի թիմին, որը ներդրեց ամեն ինչ՝ սկսած հեղափոխական բուժման տարբերակներից մինչև մխիթարական երգեր։
«Դու ուզում ես, որ մարդիկ քո երեխայի համար պայքարեն այնպես, ինչպես դու», - ասում է Քարլին։
Շնորհակալություն ՔԵԶ, որ այն թիմի անդամ ես, որն ամեն ինչ անում է Ռայանի նման երեխաների համար։
Ուզո՞ւմ եք օգնել Ռայանի նման ավելի շատ երեխաների։
Մեր հիվանդանոցը ապավինում է ձեզ նման դոնորների՝ ապահովելու համար, որ բոլոր երեխաները ստանան իրենց անհրաժեշտ արտակարգ ամբողջական խնամքը՝ մտքի, մարմնի և հոգու համար: Տարբերություն մտցնելու համար այցելեք https://lpfch.org/donate/.
Այս պատմությունն սկզբնապես հայտնվել է ամսագրի 2024 թվականի աշնանային համարում։ Մանկական հիմնադրամի թարմացում.
