Ես հաճախ ինձ խոնարհեցնում է աշխատանքս։ Դե, ոչ թե ճիշտ աշխատանքը, այլ բժիշկները, հետազոտողները և հատկապես հիվանդները, ովքեր ժամանակ են հատկացնում ինձ հետ խոսելու իրենց նպատակների և կրքերի, հաղթանակների և վախերի մասին։ Նրանց խորաթափանցությունն օգնում է ինձ, երբ ես դժվարանում եմ մեկնաբանել, թե ինչ է կատարվում Սթենֆորդի համալսարանի բժշկական դպրոցում՝ համալսարանի և նույնիսկ ամբողջ աշխարհի այլ մարդկանց համար։
Բայց ժամանակ առ ժամանակ հայտնվում է մի հոդված, որն ինձ (հուզական) ծնկի է բերում։ Իմ հոդվածը՝ «Թիթեռի էֆեկտը» «Սթենֆորդ Մեդիկին» ամսագրի վերջին համարում նկարագրվում է էպիդերմոլիզ բուլոզա կոչվող ավերիչ մաշկային հիվանդության հետևանքները երկու երիտասարդ տղամարդկանց և նրանց ընտանիքների վրա, ինչպես նաև բժիշկների և գիտնականների նվիրված թիմի վճռական ջանքերը՝ բուժում գտնելու համար: Արդյունքում, Սթենֆորդը վերջերս մեկնարկեց աշխարհում առաջին ցողունային բջիջների վրա հիմնված փորձարկումը, որի նպատակն է շտկել հիվանդության ծանր ձև ունեցող հիվանդների մաշկի բջիջներում առկա արատավոր գենը, որը հաճախ անվանում են EB:
Ես հետևում եմ մի ընտանիքի, երբ նրանք, նրա ծնվելուց ընդամենը մի քանի ժամ անց, իմանում են, որ իրենց որդին՝ Գարեթ Սփոլդինգը, ունի EB, որը խաթարում է արտաքին շերտերի միմյանց կպչելու ունակությունը շփման կամ ճնշման ժամանակ: Հիվանդների մարմնի մեծ մասում առաջանում են մեծ բշտիկներ և բաց վերքեր: Դա անբուժելի է, մահացու և գրեթե աննկարագրելիորեն ցավոտ: Փոլ Խավարին, բժշկական գիտությունների դոկտոր, այժմ Սթենֆորդի մաշկաբանության ամբիոնի վարիչ, երիտասարդ բժիշկ էր այն ժամանակ, երբ նորածին Գարեթը 1997 թվականին ընդունվեց Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոց:
«Նրա ամբողջ մարմինը, մաշկը բշտիկներով էր պատված և թափվում էր ամենուր, որտեղ ինչ-որ մեկը դիպչել էր նրան», - հոդվածում հիշում է Խավարին։ «Նրա ծնողները, իհարկե, շատ էին վշտացած այն ժամանակ, որը պետք է լիներ նրանց կյանքի ամենաուրախալիներից մեկը»։
Գարեթն այժմ 18 տարեկան է, բայց հիվանդությունն իր հետքն է թողնում:
Դուք նաև կհանդիպեք Փոլ Մարտինեսին, ով Սթենֆորդի նոր կլինիկական փորձարկման առաջին մասնակիցներից մեկն է։ Նա 32 տարեկան է, ինչը նրան դարձնում է ԷԲ համայնքի տարեց մարդ։ Ի տարբերություն ԷԲ-ով շատ հիվանդների, նա ավարտել է ավագ դպրոցը և ստացել է բիզնես մարքեթինգի քոլեջի աստիճան այնպիսի համառ վճռականությամբ, որ ես ամաչում եմ կյանքիս աննշան փորձությունների վերաբերյալ իմ մանր բողոքներից։ Եվ նա դա արել է առանց հույսը դնելու ցավազրկող դեղամիջոցների վրա, որոնք անհրաժեշտ են ԷԲ-ով հիվանդների մեծ մասի համար։ Ինչպես նա բացատրում է հոդվածում.
Մենք չգիտենք, թե ինչ է նշանակում ցավ չզգալը։ Դա պարզապես նորմալ է մեզ համար։ […] Ես շատ բարձր հանդուրժողականություն ունեմ և ցավազրկողներ չեմ ընդունում։ Ես շատ եմ գնահատում իմ միտքը։ Զոմբիի պես զգալու փոխարեն, ես նախընտրում եմ զգալ ցավը և կենդանի զգալ։
Սթենֆորդի համալսարանի մաշկաբան, բժշկական գիտությունների դոկտոր Ջին Թանգը նույնպես անդրադառնում է բժիշկների հիասթափությանը, ովքեր ցանկանում են միայն օգնել իրենց հիվանդներին.
Մաշկաբանության մեջ հանդիպող բոլոր մաշկային հիվանդություններից, ԷՄ-ն ամենասարսափելի և ամենաանբուժելին է։ Եթե մենք կարողանայինք բուժել այս ոլորտում միայն մեկ հիվանդություն, դա, անկասկած, ԷՄ-ն կլիներ։ Ես չգիտեմ որևէ մաշկաբանի, որը այլ կերպ կպատասխաներ։ Առողջ մարդկանց համար դժվար է գիտակցել, թե որքան կարևոր է իրենց մաշկը և որքան սահմանափակ է ԷՄ-ով հիվանդների կյանքը։
Պատմությունը դժվար էր գրել, բայց հուսով եմ, որ այն և դրան ուղեկցող տեսանյութ (պրոդյուսեր՝ իմ տաղանդավոր գործընկեր Մարկ Հանլոն), կծառայի այս հիվանդության մասին իրազեկվածության բարձրացմանը։ Ես ուրախ էի տեսնել, որ այն ներկայացվել է Երկար ընթերցումներ անցյալ չորեքշաբթի, ինչը պետք է մեծացնի դրա հասանելիությունը, և մեկից ավելի մարդիկ ինձ ասել են, որ իրենց աչքերում արցունքներ են եղել, երբ կարդացել են Փոլի և Գարեթի մասին: Ես պատիվ և խոնարհություն եմ զգում, որ ինձ թույլ են տվել պատմել այս հիվանդների պատմությունները:
Այս հոդվածն առաջին անգամ հայտնվել է Շրջանակ.
Կարդալ Քրիստա Քոնգերի «Թիթեռի էֆեկտ» հոդվածը կարող եք գտնել այստեղ.
