Սթենֆորդը առաջատարն է բորբոքային աղիքային հիվանդությամբ և ցելիակիայով երեխաների բուժման գործում նորարարությամբ և կարեկցանքով
Ոչ ոք անհամբեր սպասում է կոլոնոսկոպիայի։ Հիմա պատկերացրեք, թե որքան անհարմար և ծանր պետք է լինի դա բորբոքային աղիքային հիվանդություն (IBD) ունեցող երեխաների համար, ովքեր պարբերաբար կոլոնոսկոպիայի կարիք ունեն իրենց վիճակը վերահսկելու համար։
Բժիշկները Սթենֆորդի բժշկական համալսարանի IBD և ցելիակիա հիվանդության մանկական առողջության կենտրոն Վերանայում են այս մարտահրավերներով լի հիվանդությունների առջև կանգնած երեխաների խնամքի ստանդարտները: Օրինակ, թիմը պաշտպանում է նոր, ոչ ինվազիվ մոտեցում՝ աղիքային ուլտրաձայնային հետազոտություն: Այն չի պահանջում նախապատրաստություն, ծոմապահություն, ասեղներ կամ անզգայացում, ինչը այն դարձնում է ավելի հարմարավետ և ցածր սթրեսային այլընտրանք կոլոնոսկոպիայի համեմատ: Ուլտրաձայնային հետազոտությունը թույլ է տալիս բժիշկներին գնահատել աղիքային բորբոքումը կլինիկական պարբերական այցելությունների ժամանակ՝ իրական ժամանակում պատկերացում տալով բուժման արդյունավետության մասին:
2022 թվականի մարտին Իռլանդական Բրոնխային Հոդերի Հիվանդության և Ցելիակիայի Կենտրոնի բացումից ի վեր, որը շնորհիվ բարեգործական մի բարեգործական նվիրատվության է, այն արագորեն դարձել է ազգային առաջատար։ Ընտանիքները, որոնք մի ժամանակ ստիպված էին եղել մեկնել Արևելյան ափ՝ մասնագիտական խնամքի համար, այժմ այցելում են Սթենֆորդ։ Հիմնական պատճառը կենտրոնի կողմից հազվագյուտ և բարդ Իռլանդական Բրոնխային Հոդերի հիվանդությամբ երեխաների համար ձեռք բերված բացառիկ արդյունքներն են։ 2024 թվականին հիվանդների 87%-ը հասավ ռեմիսիայի, ինչը երկրում ռեմիսիայի լավագույն ցուցանիշներից մեկն է։
«Հարյուրավոր հիվանդներ ապրում են հիմնականում ցավազուրկ, ակտիվ կյանքով և նորմալ են զարգանում։ Նրանք կարող են երեխաներ լինել՝ ընկերների հետ գնալ ամառային ճամբար և զբաղվել սպորտով», - ասում է նա։ Մայքլ Ռոզեն, բժշկական գիտությունների դոկտոր, MSCI, կենտրոնի տնօրեն և մանկական IBD-ի միջազգային փորձագետ։ «Ընտանիքների համար դա նշանակում է հույս, թեթևացում և հնարավորություն՝ վայելելու առօրյա ուրախությունները՝ առանց մշտական հիվանդության մասին անհանգստություն»։
Գտնելով ճիշտ բժշկին
Այդպիսի հիվանդներից մեկը 9-ամյա Աբիգեյլն է Վիսալիայից, Կալիֆոռնիա, որի ախտանիշները սկսվել են ծանր փորկապությամբ, երբ նա 3 տարեկան էր: Տեղի բժիշկներին մի քանի տարի պահանջվեց նրա մոտ վաղաժամ սկսվող Կրոնի հիվանդությունը ախտորոշելու համար, որը IBD-ի հազվագյուտ ձև է, որն առաջացնում է կարմրություն, այտուցվածություն և խոցեր մարսողական համակարգի երկայնքով:
Հուսահատորեն փնտրելով Էբբիի համար ճիշտ խնամք գտնելու հնարավորությունը՝ նրա ծնողները դիմեցին Սթենֆորդի համալսարանի IBD և ցելիակիա հիվանդության կենտրոն, որտեղ նրանք հանդիպեցին Ռոզենին: «Այն ամենից հետո, ինչ մենք ապրել էինք, մենք ուրախ էինք իմանալ բժիշկ Ռոզենի և նրա փորձի մասին շատ վաղ սկսվող IBD-ի բուժման գործում», - ասում է Էբբիի մայրը՝ Բրիթանին:
Ռոզենը խորհուրդ տվեց ներարկման միջոցով տրվող դեղամիջոց՝ Էբբիի աղիքների բորբոքումը նվազեցնելու համար: ԱԲՀ-ի դեմ դեղամիջոցները միշտ չէ, որ ազդում են առաջին փորձից. սա իսկապես ազդեց: Էբբին սկսեց ապաքինվել և արագորեն հասավ ռեմիսիայի:
Էբբիի ընտանիքը նաև ապավինում էր կենտրոնի ընդարձակ թիմի աջակցությանը, որը ներառում էր կլինիկական հոգեբաններ, սոցիալական աշխատողներ, դիետոլոգներ, դեղագործներ և բուժքույր-մանկավարժներ։ովքեր համատեղ աշխատում են ոչ միայն հիվանդությունը բուժելու, այլև ամբողջ երեխային և ընտանիքին բուժելու համար։
«Մենք անում ենք ամեն ինչ, որ մեր խնամքի տակ գտնվող երեխաներն ու ընտանիքները ֆիզիկապես և մտավոր առումով բարգավաճում են», - ասում է Ռոզենը։
Ընդամենը մի քանի տարվա ընթացքում կենտրոնը ստեղծել է ծաղկուն համայնք IBD և ցելիակիա ունեցող երեխաների և նրանց ընտանիքների համար՝ կազմակերպելով աջակցության խմբեր երեխաների և ծնողների համար, հասակակիցների խորհրդատվության ծրագիր և ամենամյա մեկօրյա միջոցառում՝ գլյուտեն չպարունակող սնունդով։
Անդրադառնալով գիտությանը
Կենտրոնը նաև զարգացնում է IBD-ի և ցելիակիայի բուժման գիտությունը: Թիմի անդամները վերլուծում են հարյուրավոր կենսաբանական նմուշներից վերցված տվյալները և համագործակցում են Սթենֆորդի հետազոտողների հետ այնպիսի ոլորտներում, ինչպիսիք են ճարտարագիտությունը, իմունոլոգիան, քիմիան և մոլեկուլային կենսաբանությունը: Մեկ օրինակ. բժշկական գիտությունների դոկտոր, փիլիսոփայության դոկտոր Քալվին Կուոն օգտագործում է օրգանոիդներ (բջիջների կլաստերներ, որոնք աճեցվում են ամանի մեջ)՝ IBD-ն և ցելիակիան մոդելավորելու և կանխատեսելու համար, թե ինչպես կարձագանքեն հիվանդները տարբեր բուժումներին:
Այս ուսումնասիրություններն ու կլինիկական փորձարկումները բարելավում են խնամքը և հանգեցնում նոր ախտորոշիչ մեթոդների, նոր դեղամիջոցների և ավելի լավ աջակցության ստեղծմանը IBD-ով և ցելիակիայով տառապող երեխաների համար՝ ոչ միայն Սթենֆորդում, այլև ամբողջ երկրում:
Կենտրոնի Ռուբեն Քոլման, բժշկական գիտությունների դոկտոր, փիլիսոփայության դոկտոր, և Պերսեուս Պատել, բժշկական գիտությունների դոկտոր, ԱՄՆ-ում առաջին մանկական գաստրոէնտերոլոգներից են, որոնք անցել են ուլտրաձայնային հետազոտության ուսուցում, և այժմ նրանք այլ մանկական և մեծահասակների գաստրոէնտերոլոգների են սովորեցնում օգտագործել այս տեխնոլոգիան։ Քոլմանը նաև ղեկավարում է Առողջապահության ազգային ինստիտուտների կողմից ֆինանսավորվող առաջին ուսումնասիրությունը՝ ուլտրաձայնային հետազոտության կիրառումը գնահատելու համար։ Աղիքային ուլտրաձայնային հետազոտություն Կրոնի հիվանդությամբ երեխաների համար։
Հեղափոխական գործիքները, ինչպիսին է աղիքային ուլտրաձայնային հետազոտությունը, միայն սկիզբն են՝ թույլ տալով IBD-ով և ցելիակիայով տառապող երեխաներին ապրել իրենց լավագույն կյանքով։
Աբբին դեռևս ռեմիսիայի մեջ է և զբաղվում է իր սիրելի գործերով՝ ստեղծագործելով, պարելով, մարմնամարզությամբ զբաղվելով, քաղցրավենիք թխելով և խաղալով իր ընտանի կենդանու՝ համստերի հետ։ Նրա ընտանիքը շնորհակալ է կենտրոնի կարևոր աշխատանքին աջակցող դոնորներին։
«Այս առատաձեռնությունը վերածվում է շոշափելի առողջապահական օգուտների այն ընտանիքների համար, որոնք ունեն IBD-ով ապրող երեխաներ», - ասում է Բրիթանին: «Նման համաշխարհային մակարդակի խնամքին և փորձագիտությանը հասանելիությունը մեզ համար բացարձակ օրհնություն է»:
Էբբին վայելում է կյանքը ռեմիսիայի մեջ։ Առողջ մնալու համար նա վերադառնում է Լուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոց՝ դեղորայքի կանոնավոր ներարկումներ ստանալու համար։
Ռուբեն Քոլմանը, բժշկական գիտությունների դոկտոր, առաջատար է աղիքային ուլտրաձայնային հիվանդության (IBD) մոնիթորինգի համար:
