Դառնալով ձեր երեխայի լավագույն պաշտպանը և… դառնալով այն զուգընկերը, որին դուք ցանկանում եք ունենալ

Կան բազմաթիվ առասպելներ մեզ՝ ծնողներիս, և մեր երեխաների մասին. մենք յուրահատուկ մարդիկ ենք։ Մենք հերոսներ ենք։ Մենք նահատակներ ենք։ Մեզ տրվում է միայն այն, ինչ կարող ենք հաղթահարել։

Իրականում, հաշմանդամությունը կյանքի բնական մասն է կազմում։ Մեր երեխաները ողբերգություններ չեն, նրանք հրեշտակներ չեն (գոնե իմ երեխաները՝ ոչ)։ Նրանք պարզապես հաշմանդամություն ունեցող երեխաներ են։ Եվ հաշմանդամություն ունենալը ողջ կյանքի ընթացքում տևող գործընթաց է՝ բազմաթիվ շրջադարձերով, անցումներով և փուլերով։ Մեր երեխաները կարող են ունենալ նույնքան լավ կյանք, որքան ցանկացած մեկը՝ ընկերների, նպատակի և համայնքի հետ։

Իմ դուստրն այժմ 30 տարեկան է։ Նրա կյանքի առաջին 21 տարիների ընթացքում ես կարծում էի, որ ես պարզապես պետք է լավ հոգ տանեմ նրա մասին… գիտեք, կերակրեք, փոխեք տակդիրները, զվարճացեք նրա հետ, սիրեք և գնահատեք այն ամենը, ինչ անհրաժեշտ է։ Եվ այնուամենայնիվ, ես նրա երիտասարդության և պատանեկության կյանքի մեծ մասն անցկացրել եմ բժշկական նշանակումների և հիվանդանոցային այցելությունների, հատուկ կրթության, տարածաշրջանային կենտրոնի, հոգեկան առողջության, Կալիֆոռնիայի մանկական ծառայությունների, բոլոր տեսակի թերապևտների, հոգեբանների, սարքավորումների ծրագրերի, ապահովագրական ընկերությունների հետ գործ ունենալով։ Եվ չնայած այս գործակալություններից շատերը վերջին միջոցի վճարողներն են, նրանք ունեն շփոթեցնող կանոնակարգեր և որակավորման պահանջներ։ Ես ավելի շատ ժամանակ անցկացրի հեռախոսով, քան դստերս հետ։ Սխալ մի հասկացեք։ Մենք իսկապես, իսկապես բախտավոր ենք, որ ծառայություններ ունենք։ Ես պարզապես կցանկանայի, որ դրանք մի փոքր ավելի հեշտ հասանելի լինեին, և որ օրենքը մեկնաբանելիս նման «ստեղծագործականություն» չլիներ։ Ինձ շատ երկար ժամանակ պահանջվեց լավ գործընկեր լինելու համար, և սա է այս հոդվածի իմաստը. ինչ եմ սովորել գործընկեր լինելու մասին։

Ոմանք կարծում են, որ ծնողների ներգրավվածությունը նշանակում է հանդիպումներին բլիթներ բերել կամ դպրոցում կամավորական աշխատանք կատարել։ Դա կարող է դա նշանակել։ Բայց ես կարծում եմ, որ ներգրավված լինելը շատ ավելին է նշանակում։ Հիմնականում, եթե ուզում ես լավ գործընկեր լինել, պետք է լինես այն գործընկերը, որը ուզում ես ունենալ։

Այն զուգընկերը, որին ես ուզում եմ ունենալ, այն զուգընկերը, որին ես ուզում եմ լինել, տեղեկացված և կրթված է, ունի առողջ ներքին ռեսուրսներ և իսկապես լավ հումորի զգացում։ Ես ստիպված էի սա սովորել դժվարին ճանապարհով և արագ, ինչպես մեզանից շատերը։ Այսպիսով, այս հոդվածը զուգընկերության մասին իրականում վերաբերում է այն ծնողական ճամբարի պատկերացմանը, որը ես կցանկանայի ունենալ, երբ սկսեցի այս ճանապարհորդությունը դստերս հետ։

Մասնակցություն ծնողական ճամբարին
Մի պահ թող երազեմ. «Ծնողական ճամբարը» մեկ շաբաթով կանցկացվի գյուղում։ Այն կլինի լճի մոտ՝ առանձին խրճիթներով (բուխարիներով)՝ ամբողջ ընտանիքների համար, որպեսզի ամուսինս և երեխաներս կարողանան գալ ինձ հետ։ Ամեն ինչ լիովին հասանելի կլինի, որպեսզի մենք չանհանգստանանք դստերս անվասայլակի համար։ Վայրում կլինեն պոնիներ, համեղ ուտելիք և զվարճալի խաղեր՝ բոլոր հետաքրքրությունների և կարողությունների համար։ Բոլորը կլինեն ընդունող և սիրող, որպեսզի ոչ ոք մեզ չխնդրի հեռանալ, որովհետև դուստրս շատ աղմուկ է բարձրացնում կամ տարօրինակ բաներ է ուտում։ Ասացի՞ ձեզ, որ երեխաների խնամքով զբաղվող անձնակազմի անդամները հիանալի են։ Այնպես որ, ամուսինս և ես կարող ենք սովորել՝ առանց անհանգստանալու, թե արդյոք մեր երեխաները լավ են։ Եվ ամբողջը անվճար է։ Սա է ֆանտազիան։ Այսպիսով, ի՞նչ ենք մենք սովորում։ Այս մասը ֆանտազիա չէ։ Սա իսկապես կարևոր է։

Մեր սեփական հմտությունների վրա հիմնվելով
Առաջին բանը, որ մարզիչները մեզ ասում են, այն է, որ մենք մեր երեխաների մասին տեղեկատվության լավագույն աղբյուրն ենք նրանց սպասարկող մասնագետների համար: «Boot Camp»-ի նպատակն է զարգացնել մեր արդեն իսկ ունեցած բազմաթիվ հմտությունները և զարգացնել այն հմտություններն ու գիտելիքները, որոնք մեզ անհրաժեշտ են մեր երեխաների լավագույն պաշտպանները լինելու համար: Մենք սովորում ենք, որ դա կարող ենք անել միայն մեր երեխաների կյանքից դուրս եկող և հեռացող բոլոր ուսուցիչների և ծառայություն մատուցողների հետ արդյունավետ համագործակցողներ և գործընկերներ լինելով: Այնուհետև մենք սովորում ենք հաշմանդամության պատմությունը, համակարգերին և ծառայություններին ազդող օրենքները, ինչպես նաև մեր՝ որպես ծնողների իրավունքները և մեր պարտականությունները:

Կազմակերպված լինելը
Մենք սովորում ենք, թե ինչպես պահել տեղեկատվությունը կազմակերպված և մատչելի, ինչպիսիք են ծննդյան վկայականները, պատվաստումների գրառումները, առաջնային բուժօգնության զեկույցները, մասնագետների և թերապևտների զեկույցները, անհատական կրթական ծրագրի գրառումները, հոգեբանական գնահատականները և մեր երեխայի աշխատանքի նմուշները: Մենք լրացնում ենք մեր երեխաների և նրանց հատուկ կարիքների մասին գիրք: Այն պարունակում է ողջ տեղեկատվությունը, որը կարող է անհրաժեշտ լինել ցանկացած գործակալության կողմից, որպեսզի, երբ մենք դրա կարիքը ունենանք, այն լինի այնտեղ, և մենք պարզապես պատճենենք այն:

Այնուհետև մենք սովորում ենք.

• ինչպես օգտագործել տեսանյութեր՝ փաստաթղթավորելու այն, ինչը մենք գուցե չկարողանանք բանավոր արտահայտել։
• ինչպես օգտագործել հաշվետվությունները հանդիպումների ժամանակ;
• ինչպես կարդալ գնահատականները, ընդգծել դիտարկումները, բացահայտել հնարավոր թյուրըմբռնումները և ավելացնել մեկնաբանություններ։
• ինչպես կազմել հարցերի ցանկ և ինչպես մշակել դրական և բացասական կողմերը։
• ինչպես առաջնահերթություն տալ;
• ինչպես վերահսկել անհատական կրթական ծրագրի (ԱԿԾ) ծառայությունները և հետևել, թե արդյոք մեր երեխան բարելավվում է այդ ծառայությունների շնորհիվ, թե ոչ։
• ինչպես փաստաթղթավորել; և
• ինչպես խոսել հակիրճ։

Մենք սովորում ենք տարբեր խնամակալների դերերի և պարտականությունների մասին: Մեզ սովորեցնում են, թե ինչպես արտահայտել այն, ինչ գիտենք մեր երեխաների մասին, բայց երբեմն դժվարանում ենք շփվել այնպիսի բաների հետ, ինչպիսիք են՝ ինչն է նրանց մոտիվացնում, ինչն է հանգստացնում, ինչն է նրանց տխրեցնում կամ զայրացնում: (Երբ ես և ամուսինս հերթով խոսում ենք մեր դստեր մասին, մենք այնպես ենք խոսում, կարծես խոսում ենք երկու տարբեր երեխաների մասին: Ախր: Մարզիչներից մեկը նշում է, որ, իհարկե, մենք իրերը տարբեր կերպ ենք տեսնում: Մենք երկու տարբեր մարդիկ ենք): Մենք սովորում ենք, որ տարբեր կարծիքներ ունենալը նորմալ է:

Մենք սովորում ենք.

• ինչպես նկարագրել, թե ինչ է պետք մեր երեխային յուրաքանչյուր զանգի, յուրաքանչյուր հանդիպման, յուրաքանչյուր փաստաթղթի համար։
• ինչպես ճանաչել, երբ ինչ-որ բան չի աշխատում՝ ինչպես նամակներ գրել՝ մարդկանց տեղյակ պահելու համար։
• ինչպես տոնել, երբ ինչ-որ բան աշխատում է, և ինչպես նամակներ գրել՝ մարդկանց տեղեկացնելու համար։
• ինչպես «վերելակային ելույթ» ունենալ. ինչպես կենտրոնացնել մեր ասելիքի վրա ամենակարճ ժամանակահատվածում։

Մենք այս բաները կիրառում ենք ու կիրառում։

Հետևելով անցումներին
Այնուհետև մենք կենտրոնանում ենք անցման վրա։ Մեզ ասում են, որ անցումը սկսվում է մեր երեխայի ծննդյան օրվանից։ Մենք սովորում ենք, թե ինչպես բարձր նպատակներ դնել և կառուցել այն օրը, երբ մեր երեխաները անցնում են չափահասության։ Մեզ ասում են, որ եթե մենք սովորենք այս ամենը, կարող ենք հաջողությամբ պատրաստել մեր երեխային։ Մենք սովորում ենք, որ անցումը և չափահասությունը կապված չեն հաշմանդամության ծանրության հետ. անկախությունը հարաբերական է։ Եթե երեխան չի կարողանում ապրել ինքնուրույն, ընտանիքները դեռ կարող են ստեղծել տեսլական այն մասին, թե ինչպիսին կլինի իրենց երեխայի կյանքը՝ որտեղ նա կապրի և ինչպես նրա մասին կխնամվեն։

Դառնալով առաջնորդ
Մեր նախավերջին օրվա «Boot Camp»-ի ուշադրության կենտրոնում առաջնորդ լինելու սկզբունքն է.

• ինչպես ներկայացնել ներդրում,
• ինչպես լինել հանձնաժողովի անդամ,
• ինչպես հասկանալ խմբի նպատակն ու խնդիրները՝ նախքան միանալը, և
• ինչպես խմբին ներդնել նույնքան ժամանակ և էներգիա, որքան մյուս անդամները։

Մենք քննարկում ենք ընդհանուր բարօրությունը և թե ինչ է նշանակում մտածել և գործել որպես այլ երեխաների և ընտանիքների պաշտպան, ոչ միայն մեր սեփական երեխայի կամ ընտանիքի: Մենք սովորում ենք որոշումների կայացման տարբեր գործընթացների մասին, ինչպիսիք են կոնսենսուսը կամ մեծամասնության կանոնը: Այնուհետև մենք կենտրոնանում ենք այն բանի վրա, թե ինչպես մարզել այլ ընտանիքներին և թե որքան կարևոր է ոչ թե ասել մեկ ուրիշին, թե ինչ անել, այլ օգնել նրանց ուսումնասիրել տարբերակները, օգնել նրանց առաջնահերթություններ սահմանել, օգնել նրանց ընտրություն կատարել իրենց համար: Մինչդեռ ընտանիքները լավագույնս գիտեն, թե ինչն է աշխատելու իրենց անդամների համար, նրանք պետք է իմանան իրենց տարբերակները՝ տեղեկացված ընտրություն կատարելու համար: Մենք սովորում ենք միմյանց դժվար բաներ ասել: Մենք սովորում ենք լինել ազնիվ և բարի:

Լավ հաղորդակցվելը
Վերջին օրը մենք կենտրոնանում ենք հաղորդակցության և ինքնավերլուծության վրա։ Մենք խոսում ենք ինքներս մեզ հոգ տանելու մասին։ Մենք սովորում ենք, որ տեղեկացված լինելը կարևոր է, բայց մեր հաղորդակցման ձևը կարող է տարբերություն ստեղծել՝ մեկը լսում է ձեզ, թե չի լսում։ Եվ մենք սովորում ենք, որ հաղորդակցվելու մեջ ամենակարևորը լռելն ու լսելն է՝ համոզվելը, որ այն, ինչ մենք լսում ենք, այն է, ինչ ինչ-որ մեկն իրականում ասում է։ (Ես նայում եմ ամուսնուս և հուսով եմ, որ նա լսում է)։

Մենք սովորում ենք, թե ինչպես կապ հաստատել թիմի անդամների հետ հանդիպումից առաջ՝ իմանալու համար, թե ինչ են նրանք մտածում։ Եվ մենք սովորում ենք, թե ինչպես ներկա լինել մեկ ուրիշի ցավին։ Մենք սովորում ենք, որ հեշտ է բացահայտել խնդիրները, և որ լուծումներ գտնելը դժվար մասն է, և բոլորի գործն է։ Մենք սովորում ենք, թե ինչպես է համակարգը կառուցված «ճռռացող անիվի» մոդելի վրա, և մենք սովորում ենք, որ վճռական լինելը չի նշանակում թշնամական լինել։ Մենք սովորում ենք ամենակարևոր դասը՝ ենթադրել լավագույն մտադրությունները։

Վերջապես, մենք ժամանակ ենք հատկացնում այնպիսի գործունեության, որը կենտրոնանում է մեզ վրա… սովորում ենք առաջնորդվել մեր ուժեղ կողմերից և մտորել այն մասին, թե ինչպես ավելի լավ հոգ տանել մեզ և մեր ընտանիքների մասին։

Ամփոփում
Այդ գիշեր մենք պարում ենք։ Երեխաները զվարճանում են և ծաղրում ծնողների պարը։ Եվ ծնողներն էլ ծաղրում են ծնողների պարը։ Մենք արցունքներ ենք թափում, որովհետև գիտենք, որ կարճ պահ ունենք այս տպավորությունը թողնելու համար, և այդ ժամանակ նրանք մենակ կլինեն։ Մենք տոնում ենք, որովհետև սիրում ենք մեր հրաշալի, ոգևորված երեխաներին։

Կիրակի օրը տուն գնալու ժամանակն է։ Մենք լավատես ենք, պատրաստ ենք ներգրավվել որպես ծնողներ։ Անկեղծ ասած, շատ հեշտ է լինել լավ գործընկեր և ներգրավված, երբ լավ տեղեկացված ես, երբ լավ սնված ես, հանգստացած ես, երբ քո երեխաների մասին հոգ են տարել ոգեշնչմամբ և տոնակատարությամբ, երբ պարզապես աջակցություն ես զգացել։ Իրականում, անկախ նրանից՝ մեզ դուր է գալիս, թե ոչ, մենք շատ բան պետք է սովորենք, որպեսզի գործընկեր լինենք մեր հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաների խնամքի գործում։

Չնայած ծնողական ճամբար (դեռ) չկա, մենք ունենք ընտանեկան ռեսուրսների կենտրոններ, ընտանիքի լիազորման կենտրոններ և ծնողների վերապատրաստման և տեղեկատվության կենտրոններ ամբողջ նահանգում (տե՛ս ստորև): Այս վայրերը տրամադրում են այնպիսի վերապատրաստումներ և աջակցություն, ինչպիսիք պատկերված են կեղծ «բուտիկ ճամբարում»: Ոչ միայն ծնողների, այլև մասնագետների համար: Խնդրում եմ օգտվել դրանցից: Ծանոթացեք ճանապարհային երթևեկության կանոններին, ինչպես գործընկեր լինել և ինչպես առաջնորդել, և մի օր, գուցե ես ձեզ տեսնեմ որպես ծնողական ճամբարի մարզիչներից մեկը:

Ծնողների վերապատրաստում և տեղեկատվություն. Ավելին ծնողական կենտրոնների մասին

Կենտրոնները (PTIs), Համայնքային ծնողների ռեսուրսների կենտրոնները (CPRCs) և Ընտանիքի հզորացման կենտրոնները (FECs) բոլորը ուսուցում և տեղեկատվություն են տրամադրում հաշմանդամություն ունեցող երեխաների և երիտասարդների ծնողներին, ընտանիքի անդամներին և խնամակալներին, ինչպես նաև այդ երեխաներին սպասարկող մատակարարներին՝ նրանց հնարավորություն տալով արդյունավետորեն մասնակցել հաշմանդամություն ունեցող անձանց վերաբերող որոշումներին, գործընթացներին և համակարգերին: Այս կենտրոնները ֆինանսավորվում են, ուղղակիորեն կամ անուղղակիորեն, «Հաշմանդամություն ունեցող անձանց կրթության մասին» օրենքի միջոցով: Դրանցից շատերը կարող են նաև տեղակայել «Վաղ սկիզբ ընտանեկան ռեսուրսների կենտրոններ» կամ «Կանխարգելիչ ռեսուրսների և ուղղորդման ծառայություններ», որոնք ֆինանսավորվում են Զարգացման ծառայությունների դեպարտամենտի կողմից. և/կամ Կալիֆոռնիայի ընտանեկան ձայներ, աջակցության ցանց, որը ֆինանսավորվում է ԱՄՆ Առողջապահության և մարդկային ծառայությունների նախարարության կողմից։

Այս կազմակերպությունների միջև կան որոշ տարբերություններ. PTI-ները և CPRC-ները սպասարկում են ծնունդից մինչև 26 տարեկան երեխաներ ունեցող ընտանիքներին, իսկ FEC-ները՝ 3-ից 22 տարեկան երեխաների ընտանիքներին: Մեկ բան ճշմարիտ է նրանց բոլորի համար. նրանք հետաքրքրված են ձեզ հետ համագործակցելով: Փնտրեք նրանց և ներգրավվեք: Գտեք ձեզ ամենամոտ կենտրոնը.