Ջունո Դուենաս. Երեսունից ավելի տարի ընտանեկան իրավունքների պաշտպանության առաջնագծում

Ավելի քան երեք տասնամյակ Ջունո Դուենասը հաշվի առնելի ուժ է եղել՝ պաշտպանելով հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաներին և նրանց ընտանիքներին՝ Կալիֆոռնիայում և ամբողջ երկրում: Դեկտեմբերի 18-ից նա կհեռանա գործադիր տնօրենի պաշտոնից: Աջակցություն հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ընտանիքներին, ծնողների կողմից ղեկավարվող Սան Ֆրանցիսկո գործակալություն, որը հիմնադրվել է 1982 թվականին և ընտանիքներին առաջարկում է տեղեկատվություն, կրթություն և ռեսուրսների լայն շրջանակ: Այժմ չորս երեխաների մայրը մտորում է իր տասնամյակների ակտիվիզմի և իր առջև դրված ապագայի մասին: 

Հարց. Ինչո՞ւ, ե՞րբ և ինչպե՞ս սկսեցիք զբաղվել ծնողական պաշտպանությամբ։

Իմ դուստրը՝ Մոջին, ծնվել է 36 տարի առաջ՝ ծանր հաշմանդամությամբ, ուստի ես 36 տարի առաջ դարձա նրա իրավունքների պաշտպան։ Անկախ նրանից՝ ձեզ դուր է գալիս դա, թե ոչ, որպես հաշմանդամություն/առողջապահական հատուկ կարիքներ ունեցող երեխայի ծնող, դուք դառնում եք նրանց իրավունքների պաշտպան։ Ձեր ընտրությունն է՝ պասիվ լինել, թե նախաձեռնող։

«Անկախ նրանից՝ դա ձեզ դուր է գալիս, թե ոչ, որպես հաշմանդամություն/առողջապահական հատուկ կարիքներ ունեցող երեխայի ծնող, դուք դառնում եք պաշտպան։ Ձեր ընտրությունն է՝ պասիվ լինել, թե նախաձեռնող»։

Ես սկսեցի «Ընտանիքների աջակցություն» կազմակերպությունից՝ մասնակցելով աջակցության խմբի, որտեղ հանդիպեցի այլ ծնողների, որոնք ինձ ուղեկցեցին հանդիպումների և միջոցառումների: Չորս տարի անց միացա «Ընտանիքների աջակցություն» կազմակերպության անձնակազմին, քանի որ մի գաղափար ունեի. մի՞թե զարմանալի չէր լինի մտնել սենյակ և խոսել ծառայություններ մատուցող մարդկանց հետ՝ առանց գործի կառավարչի միջով անցնելու: Հաշվի առնելով դա՝ մենք համագործակցեցինք դպրոցական շրջանի հետ և ստեղծեցինք տեղեկատվական և ռեսուրսների համաժողով ընտանիքների համար, և այնքան ոգեշնչող էր աշխատել ընդհանուր նպատակ ունեցող այլ մարդկանց հետ, որ ես կախվածություն ձեռք բերեցի:

Հարց. Ի՞նչ առաջընթաց եք տեսել երեխաների և ընտանիքների համար տարիների ընթացքում:

Մենք հիվանդանոցներում պնդեցինք ընտանիքակենտրոն խնամքի վրա, և իմ դստեր ծնվելուց ի վեր մանկական խնամքի մեջ հսկայական տարբերություն է եղել։ Հիմա հիվանդանոցների մեծ մասը ընտանիքակենտրոն խնամք է իրականացնում, կարծես միշտ էլ այդպես է եղել։

Մենք պաշտպանում էինք մեր երեխաներին տանը պահելը՝ հաստատություններում ապրելու փոխարեն, և մենք հաջողության հասանք։ Բայց հիմա մենք ունենք ընտանիքներ, որոնք տանը ինտենսիվ թերապիա են տրամադրում՝ առանց համապատասխան աջակցության, և սա հսկայական մարտահրավեր է։ Եթե ընտանիքը չունի արտակարգ ներքին և արտաքին ռեսուրսներ, դա անվտանգ իրավիճակ չէ։ Ամեն ինչ կարող է թեքել և վտանգի ենթարկել երեխային։ Մենք հաջողություններ ենք ունեցել և տոնում ենք մեր երեխաների մեծանալը դեպի չափահասություն, բայց համակարգը իրականում պատրաստ չէ։ Այն փխրուն համակարգ է։ Այն լավ համակարգ չէ։ Մենք շատ հնարավորություններ ունենք կատարելագործվելու։

Մենք պնդել ենք ընտանիքների ներկայացուցչության վրա որոշումների կայացման բոլոր մակարդակներում, և որոշակի առաջընթաց ենք նկատել։ Համակարգն ամենալավը կաշխատի, եթե ստեղծենք ծառայություններ, որոնք ընտանիքները կցանկանան օգտագործել, ուստի մենք պետք է ընտանիքներ ունենանք սեղանի շուրջ ծառայությունների մշակման, ներդրման և գնահատման ընթացքում։

Հարց. Ո՞րն է եղել Ձեր ամենից շատ գոհացնող հաջողությունը։

Ինձ համար հաջողության պահերը այն պահերն են, երբ ես զգացի, որ ես ինչ-որ նպատակասլաց բանի մասնիկն եմ, որը կօգնի մեր երեխաներին ունենալ հնարավորություններ և կյանքի որակ։ Այնքան շատ պահեր կային, այնքան շատ մարդիկ աշխատում էին միասին որպես թիմ՝ բազմազան տեսակետներով, բայց ընդհանուր տեսլականով, որ մենք կարող ենք ավելի լավ բան կառուցել և ստեղծել որոշակի համակարգային փոփոխություններ։ Ես դեռ աշխատում եմ որոշ ծնողների հետ, որոնց հանդիպել եմ, երբ մեր երեխաները նորածին էին, և նրանք դարձել են կյանքի ուղեկիցներ։ Այնքան շատ արտասովոր մարդիկ, գործընկերներ, ազդել են իմ մտածելակերպի և իմ անձի վրա։

Գործընկերները լինում են տարբեր ձևերի և չափերի։ Ծնողներ, խնամակալներ, երիտասարդներ, երեխաներ, մատակարարներ, ադմինիստրատորներ, պաշտպաններ և, իհարկե, ֆինանսավորողներ։ «Լյուսիլ Փաքարդ» մանկական առողջության հիմնադրամը լավագույն գործընկերներից մեկն է, նրանք իսկապես լսում են, թե մենք՝ ծնողներս, ինչն ենք համարում լավագույնս աշխատելու։ Իհարկե, եղել են որոշ դժվար զրույցներ, բայց մենք դրանք միասին հաղթահարել ենք։ Հիմնադրամի հետ մեր լավագույն գործընկերություններից մեկը «Ծրագրի ղեկավարությունն» է, որը մեծ հաջողությունների հասած մի բանի օրինակ է։

Հարց. Խոսենք նախագծի ղեկավարության մասին։

Նախագծի ղեկավարություն Առաջարկվում է ուսուցում՝ ընտանիքի անդամներին նախապատրաստելու և աջակցելու համար՝ ավելի լավ առողջապահական քաղաքականության և ծառայությունների ջատագովներ դառնալու համար: Ուսումնական ծրագիրը յոթ նիստից բաղկացած շարքի շրջանակներում ծնողներին և խնամակալներին ծանոթացնում է ջատագովության հիմնական սկզբունքներին: Սակայն դա ավելին է, քան պարզապես ուսումնական ծրագիր. «Ծրագրի ղեկավարությունը» մոդել է, որը ներառում է ֆասիլիտատորի կողմից մենթորինգ: Դժվար է լինել միակ ծնողը հանձնաժողովում կամ ներկայացնել իր կարծիքը լսումների ժամանակ: Եթե ցանկանում եք, որ ընտանիքի անդամները նստեն հանձնաժողովներում, ներկայացումներ անեն, դուք պետք է նրանց մենթորություն տրամադրեք, որպեսզի անխուսափելի մարտահրավերի դեպքում նրանք ունենան մեկին, ով կարող է օգնել: Բացի այդ, մոդելը ներառում է ընկերական հարաբերությունների կառուցում, որպեսզի ընտանիքները կարողանան խոսել միմյանց հետ և զբաղվել, ինչպես նաև ընտանեկան ձայների կոալիցիա կառուցել:

«Նախագծի ղեկավարություն» ծրագրի սկզբնական նպատակն էր ուսուցումն օգտագործել որպես միջոց՝ հասնելու հաճախ մեկուսացված, անապահով ընտանիքներին և նրանց ձայն տալու համար։ Մենք արտաքին գնահատողի կողմից հարցում անցկացրեցինք առաջին շարքին մասնակցած ընտանիքների շրջանում, և այն ընտանիքները, որոնք ավելի քիչ հնարավորություններ ունեին, իսկապես օգտվեցին լրացուցիչ աջակցությունից։

Ինձ դուր է գալիս, որ կան այդքան շատ մարդիկ և խմբեր, որոնք մասնակցել են «Ծրագրի առաջնորդություն» ծրագրին և այժմ զգում են, որ այն իրենցն է։ Կալիֆոռնիայի և երկրի տարբեր գործակալություններ այն հարմարեցրել են և այժմ այն անվանում են իրենցը։ Շրջանավարտները կատարել են շատ տպավորիչ աշխատանք՝ մասնակցելով տեղական և նահանգային հանդիպումների, ներկայացնելով իրենց զեկույցները տեղական և նահանգային օրենսդիրներին, նույնիսկ ազգային մակարդակով։ «Ծրագրի առաջնորդությունը» աշխատում է։

Հարց. Որո՞նք են CSHCN խնամքի համակարգի ամենամեծ փոփոխությունները, որոնք այժմ անհրաժեշտ են։

Շատ լավ կլիներ, եթե տարբեր ապահովագրությունների փոխարեն լիներ մեկ պետական կամ կիսա-հանրային գործակալություն, որը պատասխանատու կլիներ բոլորի առողջապահական ծառայությունների ֆինանսավորման համար: Ընտանիքները չափազանց շատ ժամանակ են ծախսում գործակալությունից գործակալություն տեղափոխվելով՝ «պայքարելով» իրենց երեխայի բարեկեցության համար կարևոր ծառայություններ ստանալու համար: Ինձ համար հաշմանդամություն ունեցող անձի համար ամենադժվար բանն է՝ ծառայությունների խոստումը և դրանք իրականում ստանալու անվերջ պայքարի իրականությունը: Աստված մի արասցե, որ դուք չկարողանաք խոսել լեզվով կամ անհարմար զգան պաշտպանելու հարցում: Դա պարզապես դաժան է:

Սակայն, քանի որ համակարգը կարգավորված է այնպես, ինչպես կա, ընտանիքները կարիք ունեն տեղեկատվության, կրթության և աջակցության: Պետք է լինի ուսումնական ճամբար, որտեղ ընտանիքները կսովորեն այն ամենը, ինչ անհրաժեշտ է իմանալ, և յուրաքանչյուր ընտանիքի պետք է տրամադրվի ֆաքս/տպիչ/սկաներ: Ամենակարևորը, մենք պետք է ճանաչել ծնողներին և երիտասարդ չափահասներին որպես հիմնական գործի կառավարիչ/խնամքի համակարգող և կառուցել համակարգը՝ հաշվի առնելով դա։ Մենք պետք է յուրաքանչյուր ընտանիքի ապահովենք օգնական նրանց օգնելու համար կողմնորոշվել, այլ ոչ թե ավելի շատ դռնապաններ։

«Պետք է լինի ուսումնական ճամբար, որտեղ ընտանիքները կսովորեն այն ամենը, ինչ անհրաժեշտ է իմանալ, և յուրաքանչյուր ընտանիքի պետք է տրամադրվի ֆաքս/տպիչ/սկաներ։ Ամենակարևորը, մենք պետք է ճանաչենք ծնողներին և երիտասարդ չափահասներին որպես գլխավոր գործի կառավարիչներ/խնամքի համակարգողներ…»

Մեզ անհրաժեշտ է ավելի շատ գործառնական աջակցություն այնպիսի կազմակերպությունների համար, ինչպիսիք են «Ընտանեկան ձայները» և այլ կազմակերպություններ, որպեսզի դրանք չշարունակեն գործել դրամաշնորհից դրամաշնորհ։ Մենք պետք է վերակառուցենք տեղական գործակալություններ, ինչպիսիք նախկինում ունեինք, որոնք համագործակցում էին ընտանիքների հետ՝ ստեղծելու գործող համակարգեր։ Մեծահասակների գործակալությունները և հաշմանդամություն ունեցող անձանց հարցերով զբաղվող գործակալությունները պետք է ավելի լավ համագործակցեն։

Ես նաև կարծում եմ, որ կարևոր է, որ հաշմանդամության/հատուկ առողջապահական խնամքի կարիքները լինեն բազմազանության վերաբերյալ ներկայիս քննարկման մաս։

Հարց. Ի՞նչն էիք ամենաշատը հիասթափեցնողը համարում աշխատանքում, և գուցե դեռևս ինչ-որ բան եք համարում։

Կարծում եմ՝ ատում եմ, երբ մարդիկ ինձ «ոչ» են ասում։ Ես սովորում եմ հավասարակշռություն պահպանել։ Ես մարզվում եմ հեռանալ, թողնել այն իրավիճակները, երբ ինձ համար հարմար չէ, գիտակցելով, որ երբեմն իմ կարծիքների տարբերությունը պարզապես բացասական էներգիա է։ Ես դեռ իրականում դա չեմ սովորել։ Ես դեռ կուրորեն քայլում եմ «ոչ»-ի պատերի միջով՝ առանց տեսնելու դրա գալուստը։

Հարց. Ի՞նչ պետք է անի ձեր հաջորդը նախ, ի՞նչ խորհուրդ կտաք։

Ժամանակ հատկացրեք լսելու խորհրդին, անձնակազմին, ընտանիքներին, ծնողներին և նրանց երեխաներին/երիտասարդներին, մատակարարներին և ֆինանսավորողներին: Լսեք այդ բազմազան ձայները և միավորեք նրանց զրույցների՝ գործակալության համար նոր ռազմավարական ծրագիր մշակելու համար: Հաշվի առեք, որ ընտանիքի ձայնը՝ ընտանեկան առաջնորդությունը, ցանկացած ընտանեկան աջակցության գործակալության կարևորագույն բաղադրիչն է:

Հարց. Ի՞նչ է ձեզ համար հաջորդը։

Ես շատ կցանկանայի լինել մտքի գործընկեր։ Ես կցանկանայի նստել և խոսել մարդկանց հետ, ես սիրում եմ լսել (ամուսինս կհամաձայնվի, բայց դա ճիշտ է)։ Ես սիրում եմ մտքեր փոխանակել, դժվար զրույցներ վարել և... ես դեռ հետաքրքրված եմ համակարգային փոփոխությունների համար գործընկերային հարաբերություններով։

Հարց. Վերջին մտքեր ունե՞ք։

Ամեն ինչ, ինչ մենք անում ենք, մեր երեխաների համար է, այնպես որ ես հրաժեշտի պատմություն ունեմ դստերս մասին, քանի որ հենց Մոջին է ինձ այստեղ բերել։ Ես այս պատմությունը պատմում եմ, քանի որ առանց կառավարության աջակցության՝ նրան 24-ժամյա խնամք տրամադրելու օգնականների, գործող անվասայլակի, դեղորայքի և բժիշկների, որոնք օգնում են մեզ կառավարել նրա ջղաձգումները և այլն, Մոջին չէր ունենա այն հնարավորությունները, որոնք ունեցել է։ Աջակցությունն ու ծառայությունները տարբերություն են ստեղծում։ Մոջին ծանր հաշմանդամություն ունի։ Նա ինքնօգնության հմտություններ չունի, ունի ճանաչողական խնդիրներ, սահմանափակ հաղորդակցություն, հաճախ ցավ է զգում և 24-ժամյա խնամքի կարիք ունի։ Իր մարտահրավերներին չնայած, ինչպես ցանկացած մարդ, նա ունի նախասիրություններ և հակակրանքներ, համայնքի մաս կազմելու ցանկություն։ Կարծում եմ՝ նրա հետ տարբերությունն այն է, որ ես ստիպված եմ զգում բացատրել, որ նա արժեքավոր կենսական ուժ է։

Հաշվի առնելով դա՝ մենք միշտ փորձել ենք ապահովել, որ նա ունենա որքան հնարավոր է շատ ինքնավարություն։ Ես քրտնաջան աշխատել եմ, երբ նա դպրոցում էր, որպեսզի նա մասնակցի ներառական ծրագրերին։ Խոստովանում եմ, որ մի փոքր հետաքրքրված էի, որ երբ նա դարձավ 21 տարեկան, և դպրոցն ավարտվեց, նա նախընտրեց հաճախել առանձնացված ծրագրի՝ այլ հաշմանդամ հասակակիցների հետ։ Որպես ծնող՝ ես գնահատում էի նրա ընտրությունը, դա նրա ընտրությունն էր… բայց ես մտածում էի… ո՞րն էր այդ ամբողջ ներառական աշխատանքի իմաստը։ Անկեղծ ասած, Մոջիի նման մեծահասակների համար այդքան էլ շատ տարբերակներ չկան։

Ամեն դեպքում, տարանջատված ծրագիրը մեր տնից բլրի մյուս կողմում էր, և ամեն անգամ, երբ նա անցնում էր մանուշակագույն շենքի կողքով, ասում էր «գա»՝ նշանակում է «գնալ»։ Ի վերջո, նրա օգնականը հասկացավ, որ նա խնդրում է մտնել մանուշակագույն շենք։ Այսպիսով, մի օր նրանք կայանեցին մեքենան և մտան ներս։ Պարզվեց, որ այն եկեղեցի է։ Մենք կրոնական ընտանիք չենք, մենք ոչ մեկին չէինք ճանաչում եկեղեցում, բայց Մոջին ուզում էր գնալ, ուստի գնաց։ Մոջին այնտեղ է գնացել ամեն կիրակի վերջին 11 տարիների ընթացքում։ Իր 35-ամյակի առթիվ եկեղեցին մեր ընտանիքին հրավիրեց գալ նշելու նրա ծննդյան օրը։ Մեզանից ոչ ոք երբեք այնտեղ չէր եղել։ Ակնհայտ էր, որ նա ստեղծել էր իր համար մեկ այլ համայնք։ Համայնք, որտեղ նա շփվում է իր մասին հոգ տանող մարդկանց հետ, որտեղ նա կարողանում է լինել ինքն իրեն, որտեղ նա գտնում է ուրախություն և սեր։ Որպես մայր… ի՞նչ ավելին կարող էի խնդրել։