Ծանոթացեք Սյուզան Թոմի՝ 11 հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաների սուպեր մայրիկի հետ

HBO-ի հեռարձակումից անցել է ավելի քան մեկ տասնամյակ Իմ Մարմինն ու Արյունը, հուզիչ վավերագրական ֆիլմ Ֆեյրֆիլդում, Կալիֆոռնիա, բնակվող կնոջ՝ Սյուզան Թոմի և նրա 11 երեխաների մասին (այդ ժամանակ), որոնցից շատերը որդեգրված էին և հատուկ կարիքներ ունեին: Տիկին Թոմի բոլոր կենդանի մնացած երեխաներն այժմ չափահաս են, որոնցից ոմանք ունեն իրենց սեփական երեխաները, որոնց տարիքը տատանվում է 22-ից 42 տարեկան, ինչը նշանակում է, որ նա բազմիցս անցել է բժշկական ծառայություններ մատուցողների, թերապևտների և ապահովագրական ծածկույթի բոլորովին նոր շարք գտնելու անցումային գործընթացով:

Տիկին Թոմը մարդկային էակների հատկապես հազվագյուտ տեսակից է։ Նա 13 երեխաների միայնակ մայր է և տեսել է իր երեք երեխաների մահը։ Նա որդեգրել է 11 երեխա, որոնցից 5-ը՝ արտասահմանից։ Նրա տասնմեկ երեխաներն ունեն հատուկ կարիքներ՝ սկսած էպիդերմոլիզ բուլոզայից՝ մաշկի թափվելու հետևանքով առաջացած տանջալից հիվանդությունից, մինչև ծանր այրվածքներից առաջացած բարդություններ։ Երեք տարի շարունակ նա հոգ է տարել իր հորը, որը մահից առաջ տառապում էր Ալցհայմերի հիվանդությամբ, ինչպես նաև իր աներոջը, որի մասին նա հոգ է տարել 15 տարի։

Նրա կենդանի մնացած հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաների մեծ մասը շարունակում է ապրել տանը: Ֆեյրֆիլդի հանգիստ փակուղում գտնվող 5400 քառակուսի ոտնաչափ մակերեսով, յոթ ննջասենյակ ունեցող տունը սովորական տուն չէ: 2005 թվականին՝ ֆիլմի թողարկումից երկու տարի անց, Թոմերը ընտրվեցին... Էքստրեմալ վերափոխում. Տնային տարբերակ տան կարևական վերանորոգման համար՝ ընտանիքի բազմաթիվ կարիքները ավելի լավ բավարարելու համար: Տեղադրվել է վերելակ, որպեսզի նրա անվասայլակ օգտագործող երեխաները կարողանան տեղաշարժվել երեք տարբեր հարկերի միջև: Մեծ խոհանոցն ունի իջեցված սեղան, որը հասանելի է անվասայլակով տեղաշարժվող նրա երեխաների համար: Երեխաների մեծ մասն այժմ ունի առանձին սենյակներ, իսկ տիկին Թոմն ունի իր սեփական ընդարձակ գլխավոր ննջասենյակը, որը նա լցնում է գրքերով (օրինակ՝ ճապոներեն սովորելու մասին) և գործիքներով աշխարհի տարբեր ծայրերից:

Տիկին Թոմը մեծացել է Կոնեկտիկուտում՝ Ջո և Դորի Լումերների ընտանիքում, ովքեր քիմիական ինժեներներ և տնային տնտեսուհիներ էին։ Երկրի երիտասարդներին ոգեշնչած սոցիալական փոփոխություններից ոգեշնչված՝ նա 1967 թվականին տեղափոխվել է Սանտա Ռոզա, ապա՝ 1972 թվականին՝ Սան Ֆրանցիսկո։ Նա սենյակ է վարձել Չայնաթաունում, որտեղ աշխատել է Պինգ Յուեն համայնքային բնակարանային համալիրում՝ որպես երեխաների խնամքի աշխատող։ Չայնաթաունում ապրելիս նա հանդիպել և ամուսնացել է Ֆիլ Թոմի հետ։ Իրենց 15-ամյա ամուսնության ընթացքում զույգն ունեցել է երկու կենսաբանական որդի և որդեգրել է Էմիլիի՝ Կորեայից, քանի որ Սյուզանը դուստր էր ուզում։

Երեխաների հետ իր աշխատանքից ազդված՝ նա աշխատանքի անցավ «Adopt A Special Kid» (AASK) կազմակերպությունում: Այնտեղ նա տեսնում էր անթիվ լուսանկարներ այն երեխաների, որոնք սպասում էին որդեգրման: Որոշ դեպքերում որոշակի երեխաների լուսանկարները աչքի էին ընկնում նրա աչքից: Նա չէր կարողանում դրանք հանել մտքից: «Ջոյի հետ ես մտածում էի. «Եթե ես կարող եմ հոգ տանել EB-ով երեխայի մասին, կարող եմ հոգ տանել նաև կիստիկ ֆիբրոզով երեխայի մասին», - ասում է նա՝ նկատի ունենալով իր մահացած որդուն: Սակայն, նա հստակեցնում է. «Ես առաքելության մեջ չեմ: Ես բոլոր երեխաներին «այո» չեմ ասել»:

Կալիֆոռնիայի մեկ միլիոն ընտանիքների համար, որոնք ունեն հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաներ, մեծահասակների խնամքի անցումը կարող է սարսափելի լինել: Սա այն տարիքն է, երբ նրանց երեխաները պետք է կողմնորոշվեն բոլորովին նոր, բժշկական, թերապևտիկ և կրթական աջակցության համակարգում: Երբ նրա որդեգրած երեխաները դարձան 18 տարեկան, որդեգրման օգնության ծրագրի (AAP) շրջանակներում նրանց ստացած ֆինանսական օգնությունը լրացավ: Այնուհետև տիկին Թոմը դիմեց SSI նպաստների համար՝ այդ ծախսերը հոգալու համար: Նա ընդգծում է, որ անցումը բացատրող որևէ համապարփակ ձեռնարկ չկա: Դրա փոխարեն նա խորհուրդ է տալիս մյուս ծնողներին անընդհատ հարցնել, թե ինչ ծառայություններ են հասանելի: «Դուք պարտավոր չեք սնանկանալ, քանի որ ունեք հատուկ կարիքներ ունեցող երեխա», - ասում է նա:

Բժշկական և իրավական որոշումներ կայացնելու, ինչպես նաև իր երեխաների սոցիալական ցանցերում ներկայությունը վերահսկելու իրավունքը պահպանելու համար տիկին Թոմը դարձավ դատարանի կողմից նշանակված իր երեք երեխաների խնամակալը, և նա աշխատում է նաև իր մյուս երեխաների համար նախատեսված ծրագրերի վրա: Այժմ 68 տարեկան տիկին Թոմը նաև կտակ և վստահության հիմնադրամ է կազմել՝ ապահովելու համար, որ իր մահից հետո իր երեխաները ֆինանսական ապահովություն ունենան: Այնուամենայնիվ, նա զգուշացնում է, որ ժառանգությունը կարող է ազդել հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաների համար նախատեսված SSI նպաստների վրա, ուստի լավագույնն է ստեղծել հատուկ կարիքներ ունեցողների համար նախատեսված վստահության հիմնադրամ, որը հայտնի է նաև որպես «կույր վստահության հիմնադրամ», որը չի նշում երեխայի անունը:

Ամեն ամառ Սյուզանը իր բոլոր երեխաներին և թոռներին (բացառությամբ աշխատողների) տանում է երկրով մեկ երեք ամիս տևողությամբ ճանապարհորդության՝ ընտանիքի 36 ֆուտանոց ավտոտնակով։ Ամեն տարվա ճանապարհորդությունն ունի իր թեման։ Կար «Outback Trip»-ը, որի ընթացքում ընտանիքը այցելում էր Outback Steakhouse ռեստորաններ բոլոր նահանգներում։ Կար «Perimeter Trip»-ը, որի ընթացքում նրանք մեքենայով շրջում էին մայրցամաքային Միացյալ Նահանգների ամբողջ պարագծով։ Եվ կար «Factory Trip»-ը, որի ընթացքում նրանք այցելեցին Welch's գործարան Փենսիլվանիայում, պոպկորնի գործարան Այովայում և սառցե քաղցրավենիքի գործարան Յուտայում։ Հնարավոր է՝ զարմանալի չէ լսել, որ տիկին Թոմն է նաև ամբողջ մեքենան վարում։ «Ինձ համար սա իրականում արձակուրդ չէ, բայց ես կարող եմ լսել իմ երաժշտությունը և հանգստանալ», - ասում է նա։ «Մեր ճանապարհորդությունների ժամանակ մենք բժշկի հետ հանդիպումներ չունենք։ Մենք ազատ ենք բժշկական խնդիրներից։ Չնայած մենք, հավանաբար, այցելել ենք ԱՄՆ-ի բոլոր շտապօգնության բաժանմունքները»։

Առնչվող ընթերցանություն՝

• Հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաների ծնողները ծրագրում են երկու ապագա – MarketWatch, 7/7/16
• Ֆինանսական օգնություն հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաների ծնողների համար – «Ուոլ Սթրիթ Ջըրնալ», 12.06.2016թ.
• Ինչպես ստեղծել հատուկ կարիքների հիմնադրամ հաշմանդամություն ունեցող երեխայի համար – «US News & World Report», 11/4/15