Ընտանեկան խնամակալների ազգային ամիս. Մեկ մայր խոսում է

Նշելու համար Ընտանեկան խնամակալների ազգային ամիս Նոյեմբերին, կալիֆոռնիացի մայրը, որը 7 տարեկան երեխայի հազվագյուտ քրոմոսոմային խանգարում ունի, պատմում է, թե ինչ է նշանակում իր համար խնամքը: (Ընտանեկան գաղտնիության համար նա նախընտրում է, որ իր անունը չհրապարակվի):

Ես «առողջության ապահովագրության» հիմունքները սովորեցի իմ 7-ամյա որդու մոտ ախտորոշմանը նախորդող տարիներին։ 22q11 ջնջման համախտանիշԱյս քրոմոսոմային խանգարումն ունի փոփոխականների լայն շրջանակ՝ սրտի արատներից մինչև հուզական, վարքային և հոգեբուժական խնդիրներ:

Մինչ այժմ որդուս վրա հիմնական ազդեցությունները եղել են VPI կամ վելոֆարինգեալ անբավարարություն (փափուկ քիմքի անատոմիական դիսֆունկցիա), խոսքի արտաբերման խնդիրներ, նուրբ և կոպիտ շարժողական խանգարումներ, իմունային համակարգի անբավարարություն, զգայական խնդիրներ և անհանգստություն: Նրա ախտորոշումից հետո տարվա վերջին՝ նա այդ ժամանակ 3 տարեկան էր, ես բավականին ազատորեն տիրապետում էի «առողջության ապահովագրությանը»:

Այս վաղ տարիներին ես նաև հասկացա, որ որպես հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխայի մայր և խնամակալ իմ դերը ավտոմատ կերպով ինձ որակավորում էր որպես վարորդ, գործի կառավարիչ, խնամքի համակարգող և փաստաբան: Երբ պարզ դարձավ, որ նա նորմալ չի զարգանում, ես ցանկացա իմ ազատ ժամանակի յուրաքանչյուր պահը նվիրել որդուս առաջընթացին:

Աշխատանքի և ծնող լինելու սովորական հավասարակշռությունից բացի, մեր ընտանիքի առջև ծառացած էր բժշկական համակարգի բարդ լաբիրինթոսը, զուգորդված մեր առողջապահական ապահովագրական ընկերության պոլիսների հետ. հետազոտություններ, մասնագետների ուղեգրումներ, թերապևտներ, գնահատումներ, զննումներ, երկրորդ կարծիք, վիրահատություններ, նախնական թույլտվություններ, մերժումներ, բողոքարկումներ, ավելի շատ հետազոտություններ, ավելի շատ գնահատումներ, ավելի շատ մասնագետներ և ցանկը շարունակվում է։

Ես հասկացա, որ խնամակալի իմ դերը նշանակում էր ոչ միայն հոգ տանել որդուս առողջապահական կարիքների մասին, այլև ժամերով հեռախոսով խոսել հաշիվ-ապրանքագրերի բաժնի աշխատակիցների և առողջության ապահովագրության ներկայացուցիչների հետ, շտապել թերապիայի և բժշկի մոտ այցելությունների, ինչպես նաև հետևել և մանրամասն գրառումներ պահել յուրաքանչյուր բժշկական գործողության վերաբերյալ։ Ես անընդհատ հիշեցնում էի ինքս ինձ, որ որդիս գտնվում էր (և դեռևս գտնվում է) այս լաբիրինթոսի կենտրոնում։

Նրա տարբեր բուժումների և թերապիաների ընթացքում մենք շատ բախտավոր ենք, որ տոնել ենք բազմաթիվ հաջողություններ՝ թե՛ մեծ, թե՛ փոքր, քանի որ հետևել ենք նրա զարգացմանն ու առաջընթացին։

Երկարատև պայքարից հետո ապահովագրության թույլտվություն կամ բուժման համար փոխհատուցում ստանալը, թեև այդքան էլ արժեքավոր չէ, բայց նաև բավականին լավ զգացողություն է։ Տարիներ անց իմ «առողջության ապահովագրության» մասին խոսելը դեռևս կատարելագործվում է, և ես դեռևս սովորում եմ, թե ինչպես կողմնորոշվել այս լաբիրինթոսում։

Մեր ընտանիքը վերջերս փոխեց ապահովագրական ընկերությունը, և մեր որդու վիճակի հետ կապված շատ անհայտ բաներ էին սպասվում։ Ավելի շատ գիտելիքներով, ռեսուրսներով և դիմադրողականությամբ, մենք այժմ պատրաստվում ենք այն ամենին, ինչ մեզ սպասում է հաջորդ անկյունում։