Անձնագիր՝ Ջիմ Սանտուչի, CPA, գործադիր տնօրեն, Kara

Ծանր հիվանդ երեխաների ծնողները ավանդաբար կանգնած են եղել դաժան ընտրության առաջ. իրենց երեխաների համար պալիատիվ խնամք ստանալու համար նրանք նախ պետք է հրաժարվեն այն բուժումներից, որոնք կարող են բուժել նրանց։

Ջիմ Սանտուչի, գործադիր տնօրեն Կարա, Սան Ֆրանցիսկոյի ծոցի շրջանի վշտի աջակցության կազմակերպություն, ունի անձնական փորձ այդ սրտաճմլիկ և դժվար որոշումներ կայացնելու հարցում և աշխատում է Կալիֆոռնիայի երեխաների համար մանկական պալիատիվ խնամքը բարելավելու ուղղությամբ։

Պալիատիվ խնամքը, որը նպատակ ունի թեթևացնել ֆիզիկական տառապանքը, ցավը և հոգնածությունը, ներառում է նաև հոգեբանական և հոգևոր ասպեկտներ: Օրինակ, բժշկական թիմը կարող է օգնել տանը ցավի կառավարման հարցում, կամ սոցիալական աշխատողը կարող է օգնել ընտանիքներին օգտվել հոգեկան առողջության խորհրդատվությունից:

Վերջին հինգ տարիների ընթացքում Սանտուչին եղել է առողջապահության պաշտպան և զբաղվել է... Մանկական հոսպիսի և պալիատիվ խնամքի կոալիցիա (CHPCC): CHPCC-ի առաջամարտիկ աշխատանքը հանգեցրեց 2006 թվականին դաշնային արտոնության ապահովմանը, որը թույլ կտար Medi-Cal-ի կողմից ապահովագրված երեխաներին միաժամանակ ստանալ և՛ պալիատիվ/հոսպիսային խնամք, և՛ բուժական խնամք: Բացի Կարային ղեկավարելուց, Սանտուչին CHPCC-ի տնօրենների խորհրդի անդամ է և ընտանեկան խորհրդատվական խորհրդի նախագահ, ինչպես նաև կամավոր աշխատում է Լուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոցի «Սգո և ընտանեկան ուղղորդման ծրագիր» ծրագրում:

Հրաժարումը թույլ տվեց ստեղծել Գործընկերներ երեխաների համար (PFC) ցուցադրական նախագիծը, որը սպասարկում է ծանր հիվանդ երեխաներին և 21 տարեկանից փոքր երիտասարդներին, որոնք ապահովագրված են Medi-Cal-ով: Սանտուչին ասաց, որ մասնավոր ապահովագրությամբ ապահովագրված երեխաները սովորաբար պետք է հրաժարվեն բուժական խնամքից՝ հոսպիսային կամ պալիատիվ խնամքի իրավունք ստանալու համար, չնայած առանձին ապահովագրողների քաղաքականությունը մեծապես տարբերվում է. հրաժարումը չի ազդում մասնավոր ապահովագրված երեխաների վրա:

PFC ծրագիրը հնարավորություն է տալիս կյանքին սպառնացող պոտենցիալ խնդիրներ ունեցող երեխաներին տանը ստանալ պալիատիվ խնամք՝ միաժամանակ բուժիչ և կյանքը երկարացնող բուժումներով՝ անկախ երեխայի կյանքի տևողությունից: Առանց PFC-ի, Medi-Cal-ի երեխաները կարժանանային պալիատիվ խնամքի ծառայությունների միայն այն դեպքում, եթե նրանց մոտ ախտորոշվի վեց կամ պակաս ամիս ապրելու հնարավորություն:

PFC ծրագրին մասնակցող ընտանիքներին առաջարկվում է խնամքի համակարգում, ժամանակավոր խնամք և 24/7 հասանելիություն իրենց երեխայի գործին ծանոթ բուժքրոջ հետ։ Երեխաները կարող են նաև որոշ ծառայություններ ստանալ իրենց տներում, այլ ոչ թե հիվանդանոցներում։

«Սուր բուժումից կյանքի վերջին փուլի բուժման անցնելու մտածելակերպը շատ վախեցնող է թվում», - ասաց Սանտուչին: Ծրագիրը «վերացնում է «հանձնվելու» զգացողությունը. ծնողները պարտավոր չեն զգալ, որ պետք է ընտրություն կատարեն կյանքի վերջին փուլի խնամքի և իրենց երեխային բուժելու փորձի միջև», - ավելացրեց Սանտուչին: «Դա ընդհանուր առմամբ ստեղծում է ավելի լավ ընտանեկան միջավայր»:

«Գործընկերներ երեխաների համար» ծրագիրը հասանելի է Կալիֆոռնիայի ինը շրջաններում՝ Ֆրեզնո, Լոս Անջելես, Մարին, Մոնտերեյ, Օրինջ, Սան Ֆրանցիսկո, Սանտա Կլարա, Սանտա Կրուզ և Սոնոմա: Այն վերջերս երկարաձգվել է մինչև 2017 թվականը, և Կալիֆոռնիայի մանկական ծառայությունների գործակալությունը, որը վերահսկում է ծրագիրը, նախատեսում է այն ընդլայնել մինչև 14 լրացուցիչ շրջաններում:

2012 թվականի UCLA-ի գնահատում պարզվել է, որ ցուցադրական նախագիծը հանգեցրել է մեկ երեխայի համար տարեկան միջինում $1,677 խնայողության՝ «ավանդաբար բարձր ծախսեր ունեցող բնակչության վրա ծախսերի 11% նվազում», նշել են ուսումնասիրության հեղինակները: Ընտանիքները հայտնել են ծրագրի նկատմամբ բարձր գոհունակության, ինչպես նաև իրենց երեխաների խնամքի հետ կապված սթրեսի ավելի ցածր մակարդակի մասին:

«Ընտանիքների խնամքի այս եղանակի վերաբերյալ կան անվիճելի տվյալներ», - ասաց Սանտուչին: Նա ասաց, որ պետական առողջապահության պաշտոնյաները ուշադրություն են դարձրել դրան՝ նշելով, որ այժմ նրանք փորձում են կիրառել այս մոդելը մեծահասակների ծրագրում:

Սակայն, չնայած ցուցադրական նախագիծը հաջող էր, PFC ծրագիրը նոր տարածաշրջաններ ընդլայնելը շարունակում է մարտահրավեր մնալ, ասաց Սանտուչին։

2010 թվականին ծրագրի մեկնարկից ի վեր մոտ 250 երեխա է միացել ծրագրին: Ծրագիրը ցանկացած օր սպասարկում է մոտ 85 երեխայի, և երեխաներից շատերը ծրագրում են ավելի քան երկու տարի, ասաց Սանտուչին:

Սակայն նա ասաց, որ դժվար է եղել ամբողջ նահանգում ավելի շատ մատակարարներ ներգրավել, ինչպիսիք են տնային առողջապահական գործակալությունները և հոսպիսները:

«Մենք դանդաղ առաջընթաց ենք գրանցում [նոր մատակարարներ ձեռք բերելու գործում]», - ասաց Սանտուչին: «Դա դրամական խնդիր է: Նրանց [Medi-Cal] փոխհատուցման մակարդակը բավարար չէ»:

Չնայած մարտահրավերներին, Սանտուչին շարունակում է հույսը դնել ծրագրի ընդլայնման վրա՝ նշելով, որ «այս տեսակի խնամքը պետք է հասանելի լինի բոլորին»։

Լուսանկարի հեղինակային իրավունքը՝ Ջիմ Սանտուչիի