Հարց ու պատասխան. Կարեն Ֆեսել, հիմնադիր և գործադիր տնօրեն, Աուտիզմի առողջության ապահովագրության նախագիծ

Կարեն Ֆեսելը, որի որդին ունի Ասպերգերի համախտանիշ, ամբողջ Կալիֆոռնիայում հայտնի է իր կրքոտ պաշտպանությամբ, որպեսզի ապահովագրական ընկերությունները վճարեն աուտիզմի սպեկտրի սպեկտրի ունեցող երեխաների համար անհրաժեշտ խնամքի համար:

The Աուտիզմի առողջության ապահովագրության նախագիծ Նա հիմնադրել և ղեկավարում է ընտանիքներին, որոնք օգնում են կողմնորոշվել ապահովագրական բյուրոկրատիայում և պաշտպանում են կարգավորիչ և օրենսդրական փոփոխությունները: Այժմ Ֆեսելը հույս ունի ընդլայնվել՝ ծառայելու երեխաներին այլ հատուկ առողջապահական կարիքներ։

Ֆեսելը հանրային առողջապահության դոկտորի կոչում ունի և աշխատել է հետազոտական և քաղաքականության նախագծերի վրա Permanente Medical Group-ում, Կալիֆոռնիայի հանրային առողջապահության դեպարտամենտում և Կալիֆոռնիայի Սան Ֆրանցիսկոյի համալսարանում։

Այս հարցուպատասխանի ժամանակ Ֆեսելը խոսում է այն մասին, թե ինչպես է ներգրավվել պաշտպանության գործում և իր աշխատանքի ապագայի մասին։

Հարց. Ինչպե՞ս է սկսվել աուտիզմի առողջության ապահովագրության նախագիծը։

Ա. Ես ունեմ 19 տարեկան երեխա, որը գտնվում է սպեկտրի մեջ: Ես աշխատել եմ Kaiser Permanente համակարգում և տեղյակ էի Հոգեկան առողջության հավասարության մասին օրենքԵս ենթադրում էի, որ կկարողանամ բուժում ստանալ նրա համար՝ խոսքի և էրգոթերապիա, նույնիսկ կիրառական վարքային թերապիա։ Ես ապշած էի, թե որքան դժվար էր դա։ Մինչդեռ մարդկանց մեծ մասը նախ կդիմեր իրենց դպրոցական շրջանին, ես դիմեցի իմ առողջապահական համակարգին։ Եթե ինձ համար դժվար էր, հանրային առողջապահության դոկտորական աստիճան ունենալով հանդերձ, ես հասկացա, որ այս նախագծի կարիքը մեծ է։

Հ. Որո՞նք են ընտանիքների համար ներկայումս առկա ամենահրատապ խնդիրները:

Ա. Մենք դեռևս տեսնում ենք բժշկական անհրաժեշտության հիման վրա մերժումներ: Ապահովագրողները դեռևս փորձում են ասել. «Ձեր երեխայի վիճակը բավարար չի բարելավվել, ուստի մենք չենք երկարաձգելու այս բուժումը»: Դրանք հիմնականում ABA (կիրառական վարքային վերլուծություն) բուժումներ են:

Բացի այդ, որոշ Medi-Cal ծրագրեր ընտանիքներին կուղարկեն դպրոցական շրջաններ՝ խոսքի թերապիայի համար: Օրենքը սահմանում է, որ Medi-Cal-ը պետք է վճարի դրա համար: Մենք պայքարել ենք նրանց դեմ Կառավարվող առողջապահության դեպարտամենտի միջոցով:

Հ. Այս պահին ինչի՞ վրա են ակտիվորեն աշխատում հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների ընտանիքները Կալիֆոռնիայի օրենսդիր մարմնի հետ:

Ա. Կար մի լսումներ մարտ ամսին SB 946-ի՝ նահանգի ABA պարտադրանքի ազդեցության վերաբերյալ ընտանիքների ապահովագրության վրա: Շատերը հայտնեցին այս պարտադրանքը Medi-Cal-ի ընտանիքների վրա տարածելու շարունակական անհրաժեշտության մասին: Ընտանիքները նաև աջակցում են ՍԲ 1176 հովանավորվել է Ասամբլեայի անդամ Դարել Սթեյնբերգի (դեմոկրատ, Սակրամենտո) կողմից, որը կպահանջի ապահովագրողներից հետևել ընտանիքների համավճարներին և տեղեկացնել նրանց, երբ նրանք հասել են իրենց գրպանից կատարվող առավելագույն գումարին։

Դա կարևոր է այն ծնողների համար, ովքեր Medi-Cal-ը որպես երկրորդական ապահովագրություն ունեն, ինչը տարածված է տարածաշրջանային կենտրոնների հաճախորդների շրջանում: Եթե բուժող մատակարարը գտնվում է և՛ հիմնական, և՛ երկրորդական ծրագրերի ցանցում, ապա Medi-Cal-ը հաճախ կվերցնի համավճարը: Երբ Medi-Cal-ը երկրորդական է, և համավճարները չեն հետևվում, պետությունը կվերցնի այն վճարումների մի մասը, որոնք պետք է ծածկեր մասնավոր ապահովագրությունը: Սպառողները և պետությունը կշահեն:

Հ. Կալիֆոռնիայի SCHIP «Առողջ ընտանիքներ» ծրագրով ապահովագրված հարյուր հազարավոր երեխաներ անցել են Medi-Cal կառավարվող խնամքի ապահովագրության: Այդ անցումը որոշ ընտանիքների համար դժվարացրել է իրենց երեխաների համար վարքային թերապիաների հասանելիությունը: Ի՞նչ եք սովորել անցման մասին:

Ա. Մենք պետք է ավելի վաղ խոսեինք դրա մասին և ավելի բարձրաձայնեինք։ Այնքան շատ դեպքեր են եղել, երբ ժամը 11-ին^-րդ ժամ, ծառայությունները փրկվել են։ Առողջապահության նախարարության տեղեկատվությունը մոլորեցնող էր. նրանք ասում էին, որ ոչ ոք չի կորցնելու ծառայությունները։ Մենք հավատացինք նրանց։ Դասն այն է, որ պետք է զգոն լինել սկզբից։

Հարց. Արդյո՞ք ASD (աուտիզմի սպեկտրի խանգարում) ունեցող ընտանիքները քաղել են դասեր, որոնք CSHCN-ի բոլոր ընտանիքները պետք է հասկանան:

Ա. Անշուշտ։ Կան շատ բաներ, որոնք կարելի է թարգմանել բոլոր հիվանդությունների համար, և մենք ցանկանում ենք սպասարկել այլ խնդիրներ ունեցող երեխաների ավելի շատ ընտանիքների, այդ թվում՝ հոգեկան առողջության և այլ հաշմանդամությունների։

* Ուշադիր կարդացեք ձեր բացատրությունները նպաստների մասին հայտարարությունների վերաբերյալ: Սրանք ձեր ապահովագրողի հայտարարություններն են, որոնք ցույց են տալիս, թե ինչի համար եք վճարում: Դրանք հաճախ սխալներ են պարունակում, և այդ սխալները միշտ օգուտ են բերում ապահովագրողին, այլ ոչ թե ընտանիքին:

* Եթե ձեր ապահովագրողը չի պատասխանում հեռախոսին, գրեք բողոքի նամակ։ Դա նրանց կտեղեկացնի, որ դուք գիտեք ձեր իրավունքները, որ դուք հետևում եք նրանց և կհետևեք դրանց։ Դա ժամանակ է պահանջում, բայց ֆինանսապես արժե դրան, քանի որ ստիպում է նրանց պատասխանատվություն կրել։ Եթե նրանք սխալվում են, դուք կարող եք հետ ստանալ ձեր ծախսած գումարը։

* Մի՛ ընդունեք «ոչ»-ը որպես պատասխան։ Մենք չենք ընդունել, և մենք մեծ հաջողությունների ենք հասել։ Մենք կդիմենք օրենսդիրներին, և նրանք իսկապես օգտակար են եղել։ Մենք կդիմենք կարգավորող մարմիններին։ Մի՛ վախեցեք հարցնել, թե ինչու ծառայությունը կամ բուժումը չի ապահովագրվում։ Մեր խորհուրդն է՝ կանգնել և պայքարել այն ծառայությունների համար, որոնք կարևոր են և որոնց կարիքը ձեր երեխաներն ունեն։