Վեց մոդել՝ հասկանալու համար, թե ինչպես են ընտանիքները զգում հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների խնամքի համակարգը. ազգագրական մոտեցում

2009 թվականին «Լյուսիլ Փաքարդ» մանկական առողջության հիմնադրամը նախաձեռնեց ծրագիր՝ Կալիֆոռնիայի երեխաների առողջապահական համակարգը բարելավելու համար՝ հատուկ շեշտը դնելով հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների վրա: Այս աշխատանքի շրջանակներում հիմնադրամը ձգտել է հասկանալ այս երեխաների և ընտանիքների փորձը և տեսակետները առողջապահական համակարգի հետ նրանց փոխազդեցության ընթացքում, ինչպես այն ներկայումս կազմակերպված է:

Հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաները նրանք են, որոնց առողջական խնդիրները, հավանաբար, կպահանջեն երկարատև, բարդ բժշկական բուժումներ: Նրանց ընտանիքները բազմաթիվ դժվարությունների են բախվում համապատասխան բժշկական օգնություն ստանալու և այլ անհրաժեշտ ծառայությունները համակարգելու հարցում: Քրոնիկ հիվանդությունները նաև շատ ընտանիքների լուրջ ֆինանսական դժվարություններ են պատճառում:

Հիմնադրամը ազգագրագետների է վարձել՝ հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխա մեծացնող ընտանիքներն ուսումնասիրելու համար: Ազգագրությունը, որը մարդաբանության ճյուղ է, ձգտում է հասկանալ մարդկային փորձառությունները՝ հարցազրույցներ անցկացնելով անհատների և ընտանիքների հետ, ինչպես նաև մասնակցելով նրանց առօրյա կյանքին` դիտարկելու և փաստաթղթավորելու նրանց գործունեությունը:

Ազգագրագետները խորը հարցազրույցներ են անցկացրել Հյուսիսային Կալիֆոռնիայի ութ ընտանիքների հետ: Այս հարցազրույցների նպատակն էր հասկանալ խնամքի ամբողջ փորձը՝ ախտանիշների ի հայտ գալուց մինչև նախնական ախտորոշումը, բուժումը և արդյունքում ստացված արդյունքները: Հարցազրույցներից յուրաքանչյուրը տևել է մոտ երեք ժամ: Ազգագրագետները լրացրել են հարցազրույցները՝ ուղեկցելով ընտանիքներին ընտրված խնամքի համակարգողների և խնամք մատուցողների հետ նրանց փոխազդեցությունների ընթացքում, ովքեր աշխատում էին երեխաների և նրանց ընտանիքների հետ:

Հետազոտական խումբը փնտրել է ութ ընտանիքների փորձառությունների մեջ առկա օրինաչափություններ և համախմբել է իրենց արդյունքները վեց հայեցակարգային մոդելների մեջ: Այս օրինաչափությունները նախատեսված են ընտանիքների փորձառությունների վերաբերյալ մեր ըմբռնումը խորացնելու և նմանատիպ խնդիրների հետ առնչվող այլ ընտանիքների փորձառությունների համատեքստ ապահովելու համար:

Ուսումնասիրված ընտանիքները պատահականորեն չեն ընտրվել, և արդյունքները չեն նախատեսվում վավեր համարել քանակական հետազոտության մեթոդների տեսանկյունից: Այնուամենայնիվ, այս օրինաչափությունները վերանայած մասնագետները դրանք համարել են և՛ համոզիչ, և՛ օգտակար՝ որպես բարդ և քրոնիկ հիվանդություններով երեխաների խնամքի գործընթացի կարևոր կողմերի իմաստալից նկարագրություններ:
Նման ըմբռնումը կարող է օգնել տեղեկացնել հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների համար առողջապահական ծառայությունների բարելավված համակարգ ստեղծելու գործընթացին։