全国家族介護者月間：ある母親の声

マークする 全国家族介護者月間 11月、稀な染色体異常を持つ7歳の子どもを持つカリフォルニア州の母親が、子育てが自分にとってどのような意味を持つのかを語ります。（家族のプライバシー保護のため、彼女は氏名の非公開を希望しています。）

私は、現在7歳になる息子が糖尿病と診断されるまでの数年間、「健康保険」の基礎を学びました。 22q11欠失症候群この染色体異常には、心臓の欠陥から感情、行動、精神の問題まで、さまざまな変数があります。

これまでのところ、私の息子に起こった主な影響はVPIまたは 口蓋帆咽頭機能不全 （軟口蓋の解剖学的機能不全）、発音障害、微細運動および粗大運動の遅れ、免疫不全、感覚障害、そして不安症。診断から1年後――当時息子は3歳だった――には、私は「健康保険」についてかなり詳しく理解していました。

この幼少期を通して、私は特別な医療ケアが必要な子の母親であり、介護者という役割を担う中で、運転手、ケースマネージャー、ケアコーディネーター、そしてアドボケートとしての資格も自動的に得られることを学びました。息子の発達が通常とは異なることが明らかになった時、私は余暇のすべてを息子の発達のために捧げたいと思いました。

仕事と子育ての通常のバランスに加えて、医療制度の複雑な迷路と健康保険会社のポリシーが私たちの家族の前に立ちはだかりました。調査、専門医の紹介、セラピスト、評価、検査、セカンドオピニオン、手術、事前承認、拒否、異議申し立て、さらなる調査、さらなる評価、さらなる専門医、リストは続きます。

介護者としての私の役割は、息子の健康管理ニーズへの対応だけでなく、請求部門のスタッフや健康保険担当者と何時間も電話でやり取りし、セラピーや医師の診察に駆けつけ、あらゆる医療行為のフォローアップと詳細な記録を残すことでもあることを知りました。息子がこの迷路の中心にいた（そして今もなおそうである）ことを、私は常に自分に言い聞かせていました。

さまざまな治療や療法を通して、私たちは彼の成長と進歩を見守りながら、大小さまざまな多くの成功を祝うことができ、とても幸運でした。

長引く闘病の末、保険適用や治療費の払い戻しを受けることができたのは、それほどやりがいのあることではないものの、本当に素晴らしい経験でした。何年も経った今でも、私の「健康保険」に関する話し方は上達しつつあり、この迷路をどう切り抜けるかを学んでいるところです。

私たち家族は最近保険会社を変えたのですが、息子の病状に関して多くの未知のことが待ち受けていました。より多くの知識、資金、そして回復力を得て、私たちはこれから待ち受けるどんな事態にも備えています。