家族間の健康情報センター：パートナーシップへの道
初めての診断のショックに直面しているときでも、途中で多くの課題に対応しているときでも、特別な医療ニーズのある子供 (CSHCN) の親は、同じ道を歩んできた経験豊富で知識豊富な親が、最も貴重なサポート源であることに気付くことがよくあります。
しかし、健康保険の適用範囲やサービスの受給資格に関する質問に、信頼できる答えをくれる親御さんを見つけるにはどうすればいいのでしょうか？心のサポートはどこに行けばいいのでしょうか？あらゆる扉が閉ざされているように思える時、Family-to-Family Health Information Centers（F2F）が答えを提供してくれるかもしれません。
「州のF2Fからの支援は、文字通り私たちの人生を変えました」とオハイオ州のある親は言いました。「劇的な変化のように思えますよね？ でも、考えられる限りのあらゆる努力を尽くしても解決に至らない時、必要なのは劇的な変化です。もうこれはあなただけの問題ではないと誰かが言ってくれるだけで、どれほど慰められるか、本当に驚きました。」
ファミリー・ツー・ファミリー・ヘルス・インフォメーション・センター（F2F）は、連邦政府の資金援助を受ける組織で、全州に設置されています。経験豊富な家族スタッフが、CSHCNの親や介護者、そして彼らにサービスを提供する専門家に、情報、研修、リソース、そしてピアサポートを提供しています。
F2Fは、ご家族に様々なサポートを無料で提供しています。お子様の医療や病状に関する具体的な情報、リソース、または紹介を求めているご家族には、他の保護者が個別にサポートを提供します。その他のサービスには、医療費の資金調達、保険、後見人制度、移行、アドボカシー、リーダーシップといったトピックを扱うサポートグループやトレーニングプログラムなどがあります。F2Fは、ご家族がご自身のお子様の医療においてパートナーとして協力できるよう、また委員会やその他のシステムイニシアチブにおいて専門家と協力できるよう、トレーニングを行っています。
多くのF2Fプログラムには、情報提供や精神的なサポートを求める親や介護者と、複雑な医療制度を乗り切る上でのストレスやフラストレーションを経験した訓練を受けたメンターをマッチングさせる、親メンター養成プログラムが含まれています。他の親は、医療専門家が理解できないような、CSHCNの親が経験する様々な課題に共感することができます。
しかし、F2Fスタッフの専門知識から恩恵を受けることができるのは親だけではありません。CSHCNにサービスを提供する医療専門家やその他の提供者も、情報やリソースを得るためにF2Fに相談しています。提供者は、子どものヘルスケアパズルの1ピースに過ぎず、F2Fと協力して、より大きなシステムの中で家族が経験する経験をより深く理解することができます。提供者は、家族を地域のサービスやサポートにつなげる際にも、F2Fに頼ることがあります。他のコミュニティベースのプログラムとのパートナーシップの結果、多くのF2Fは、そうでなければサービスを受ける機会がないかもしれない、十分なサービスを受けていない家族にアウトリーチや教育プログラムを提供することができます。
F2Fが提供する個々のサービスは州によって異なる場合がありますが、いずれも「意思決定のあらゆるレベルにおける親と専門家のパートナーシップ」という目標を共有しています。Family VoicesのエグゼクティブディレクターであるNora Wells氏は、「CSHCNの多くの親とその提供者は、F2Fを親のためのリソースと関連付けていますが、F2Fの活動の重要な部分は、ケアシステム全体にわたる効果的な親と専門家のパートナーシップに焦点を当てています。すべての州のF2Fは、医療専門家、サービス提供者、立法者、およびその他の政策立案者と協力して、医療システムの政策とプログラムの改善に取り組んでいます。」と説明しています。
F2Fは、家族や医療専門家が、個別のサービスからお子様のケアに影響を与える公共政策まで、あらゆる情報にアクセスできるようにします。F2Fは保健資源サービス局（HRSA）の資金提供を受けており、すべての州とコロンビア特別区にF2Fが設置されています。Family VoicesのプログラムであるNational Center for Family / Professional Partnershipsは、全米のF2Fの調整機関として機能しています。F2Fの詳細と、お住まいの州のF2Fの場所をご確認ください。 ここ.
