複雑な病状を持つ子どもの健康的な生活：健康を概念化する10の領域

医療上の複雑な問題を抱える子どもたちは、小児医療費支出の約 40 パーセントを占めますが、小児人口全体に占める割合はわずか 3 パーセントです。  

この層の子供たちを対象とした臨床プログラムは急速に増加していますが、患者のケア体験の改善、医療費の削減、そして集団の健康の改善という3つの目的を達成するために、どのような健康成果を測定すべきかについては合意が得られていません。

CMC（慢性疾患）は重篤かつ複雑な慢性疾患を抱えており、他の子どもたちとは大きく異なる健康経過を辿ります。こうした疾患の多様性と重症度のばらつきにより、この集団全体の健康状態を信頼性を持って記述することは不可能です。UCLAへの財団助成金は、この多様な子どもたちの集団の健康状態を測定するための指針となる一連の健康領域を特定するプロジェクトに資金を提供しました。 

このプロジェクトは、出版された文献の広範なレビューから始まりました。その後、複雑なケアの介護者、支援者、医療提供者、研究者、政策および医療システムの専門家からなる全国規模のスノーボールサンプルが、グループ概念マッピングプロセスに参加しました。これらの概念のクラスターマッピングにより、10の健康アウトカム領域が特定されました。(1) 基本的ニーズ、(2) インクルーシブ教育、(3) 子どもの社会統合、(4) 現在の子どもの健康関連の生活の質、(5) 子どもと家族の長期的な自立、(6) 家族の社会統合、(7) 地域社会システムによる支援、(8) 医療システムによる支援、(9) 質の高い患者中心の医療ホーム、(10) 家族中心のケアです。 

これらの領域を特定することで、それぞれの領域に対する対策を開発するための基礎が提供されます。このプロジェクトによって得られる知識は、慢性的かつ複雑な特別なニーズを持つ子どもたちに影響を与える将来のプログラムや政策の策定に役立つはずです。

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