新しいツールは、家族がケアの統合をどのように経験しているかを測定するのに役立ちます
ステファニーは10歳の子供で、自閉症、喘息、行動障害を抱えています。彼女はかかりつけの小児科医、学校看護師、発達専門医、神経科医、アレルギー専門医からケアを受けています。ソーシャルワーカーは、ステファニーと彼女の家族を地域のリソースに繋ぐ上で重要な役割を果たしてきました。家族支援ネットワークへの参加は、家族全体の機能にとって非常に重要です。この家族は、ケアチームのメンバーそれぞれがケアをどのように統合しているかをどのように認識しているでしょうか？ケアチームのメンバーは、家族がチームの結束力をどのように認識しているかを把握する方法を持っているでしょうか？
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ボストン小児病院、ハーバード大学医学部、ハーバードTHチャン公衆衛生大学院の研究者らは、特別な医療ニーズを持つ子どもや若者に対する医療と関連サービスの統合に関する家族の経験を測定するための、検証済みのツールを開発しました。英語とスペイン語で利用可能な小児統合ケア調査（PICS）では、家族に対し、医療、行動、外科、教育、発達、社会、関連医療、家族支援サービスの提供者を含む、分野や機関を横断したケアチームの全メンバーを特定するよう求めます。
PICS は、医療提供専門家、コミュニティおよび学校ベースのサービス提供者、州、連邦、および国際的な小児保健関係者、家族と専門家のパートナーシップグループ、そして家族自身など、幅広い関係者にとって有用です。
「調査開発プロセスのあらゆる段階において、ご家族は重要なパートナーでした」と、PICSの主任研究者であるリチャード・アントネッリ医学博士（MD、MS、FAAP）は述べています。「調査指標へのご家族のご意見により、診療所はご家族の意見に基づいた変更をリアルタイムで実施できるようになりました。PICSは、ご家族が医療の質向上の最前線に立つことを可能にします。」
PICSは、複数の提供者からケアを受けている特別なニーズを持つ子ども、若者、若年成人の家族とのパートナーシップによって作成されました。検証済みのコア質問セットにより、家族はケアの統合に関する経験を5つの領域で評価できます。 ケアへのアクセス、ケアチームメンバーとのコミュニケーション、家族への影響、ケア目標の設定/計画、チームの機能/品質.
追加の質問をコアセットに追加して、次のドメインにマップすることができます。 変化への適応、リソースへの接続（一般および学校/コミュニティ/州のリソース）、コミュニケーションの強化、成人ケアへの移行、ケアプラン、インテグレーター、家族の負担、個別教育プランによる学校とサービス。
PICS は、ケア チーム全体の家族の統合体験を評価するために使用できますが、チームの構成要素がケアの統合の全体的な体験にどのように影響するか (たとえば、プライマリ ケア クリニック、学校、早期介入プログラムが統合の認識にどのように貢献しているか) を家族が報告できるように調整することもできます。
PICSツールは無料でご利用いただけます。PICSに関する詳細情報、またはツールへのアクセスについては、下記までお問い合わせください。 リチャード・アントネッリ@childrens.harvard.edu
この研究は、ルシール・パッカード児童保健財団により資金提供されました。
