Q&A: カレン・フェッセル、自閉症健康保険プロジェクトの創設者兼エグゼクティブディレクター

アスペルガー症候群の息子を持つカレン・フェッセルさんは、自閉症スペクトラムの子供たちに必要なケアの費用を保険会社が負担するよう熱心に訴えていることでカリフォルニア州全土で知られている。

その 自閉症健康保険プロジェクト フェッセルは、保険業界の官僚主義を乗り越える家族を支援する団体を設立し、運営しています。また、規制や法制度の改革を推進しています。現在、フェッセルは、子供たちへのサービス提供にも力を入れたいと考えています。 他の 特別な医療ニーズ。

フェッセル氏は公衆衛生学の博士号を取得しており、パーマネンテ・メディカル・グループ、カリフォルニア州公衆衛生局、カリフォルニア大学サンフランシスコ校の研究および政策プロジェクトに携わってきました。

このQ&Aでは、フェッセル氏がどのようにしてアドボカシー活動に関わるようになったか、そして今後の活動について語っています。

Q: 自閉症健康保険プロジェクトはどのように始まったのですか?

A. 19歳の自閉症スペクトラム障害の子供がいます。私はカイザー・パーマネンテで働いていた経験があり、 メンタルヘルス平等法息子の治療は受けられるだろうと思っていました。言語療法と作業療法、ましてや応用行動療法など、無理な話でした。しかし、その難しさに衝撃を受けました。たいていの人はまず学区に相談するところを、私は保健医療制度に相談しました。公衆衛生学の博士号を持つ私にとっては難しかったのですが、このプロジェクトには大きなニーズがあることに気づきました。

Q. 現在、家族にとって最も差し迫った問題とは何ですか?

A. 医学的必要性を理由とした治療拒否が依然として続いています。保険会社は依然として「お子様の症状の進展が不十分なので、この治療は更新できません」と伝えようとしています。ほとんどはABA（応用行動分析）療法です。

また、一部のメディケア・キャル（医療保険制度）では、言語療法を受ける家族を学区に紹介することがあります。法律では、メディケアが費用を負担することが定められています。私たちは医療保険制度管理局（DHC）を通じて、この制度に反対してきました。

Q. 特別な医療を必要とする子どもの家族は現在、カリフォルニア州議会でどのようなことに積極的に取り組んでいますか?

A. ありました 3月の公聴会 州ABA義務化法案SB946が家族の保険適用に与える影響について。多くの人が、この義務化をメディケイド加入家族にも拡大する必要があると訴えました。家族も支持を表明しています。 SB 1176 この法案は、ダレル・スタインバーグ下院議員（民主党、サクラメント）が提案したもので、保険会社に家族の自己負担額を追跡し、自己負担限度額に達した場合に通知することを義務付けるものである。

これは、地域医療センターの利用者に多く見られる、二次保険としてメディケア・カルに加入している親御さんにとって重要です。治療を行う医療提供者が一次保険と二次保険の両方のネットワークに加入している場合、メディケア・カルが自己負担分を負担することがよくあります。メディケア・カルが二次保険で、自己負担分が記録されていない場合、民間保険が負担すべき費用の一部を州が負担することになります。消費者と州の両方にメリットがあります。

Q. カリフォルニア州のSCHIPプログラム（Healthy Families）の対象となる何十万人もの子供たちが、Medi-Calのマネージドケア保険に移行しました。この移行により、一部の家族は子供たちの行動療法を受けることが困難になりました。この移行について、どのようなことが分かりましたか？

A. もっと早くこの問題に取り組んで、もっと早く声を上げるべきでした。11時に^番目 1時間後、サービスは復旧しました。保健サービス局からの情報は誤解を招くものでした。彼らは誰もサービスを失うことはないと言っていました。私たちはそれを信じてしまいました。教訓は、最初から警戒を怠らないことです。

Q: ASD (自閉症スペクトラム障害) の家族が得た教訓で、CSHCN のすべての家族が理解すべきものはありますか?

A: まさにその通りです。あらゆる症状に当てはまるものが多く、私たちは精神疾患やその他の障害を含む、他の症状を抱える子どもたちの家族に、より多くのサービスを提供したいと考えています。

* 給付金明細書をよく読んでください。これは保険会社が発行する明細書で、何に対して支払っているのかが明記されています。しかし、記載内容に誤りが含まれていることが多く、その誤りはほとんどの場合、家族ではなく保険会社に有利に働くものです。

* 保険会社が電話で対応してくれない場合は、苦情の手紙を書いてください。これにより、保険会社はあなたが自分の権利を理解していること、そして保険会社を監視しており、今後も対応を続けることを伝えることができます。時間はかかりますが、保険会社に責任を負わせることができるため、経済的に価値があります。保険会社が間違っていた場合、支払った金額を取り戻すことができます。

* ノーと言われたら諦めないでください。私たちはこれまで何度も成功してきました。立法府にも働きかけ、彼らは本当に協力してくれました。規制当局にも働きかけます。なぜ特定のサービスや治療が保険適用外なのか、遠慮せずに尋ねてください。私たちのアドバイスは、立ち上がって、お子様にとって重要で必要なサービスのために戦うことです。