プロフィール：イヴェット・バティスト、イースタン・ロサンゼルス・ファミリー・リソース・センター エグゼクティブ・ディレクター

イースタン・ロサンゼルス・ファミリー・リソース・センターのエグゼクティブ・ディレクターであるイヴェット・バティストは、特別な医療ニーズを持つ子どもたちのためのサービスの複雑な迷路を、地元の家族が切り抜けられるよう支援しています。彼女は、3人の成人した子どもたちが、それぞれ深刻な医療問題を抱えながら大人になる過程を歩むのを支えてきた経験から、彼らの苦悩を深く理解しています。バティストのセンターは、最小限のスタッフで運営されていますが、親が子どもの病状や発達状態について理解できるよう支援し、子どもたちの効果的なアドボカシーとなるための家族研修を行い、医療専門家や教育サービスとの連携を支援しています。

バティストは、特別な医療ニーズを持つ養子縁組をした自身の子供たちを育ててきた親たちが直面した制度の煩わしさを、少しでも軽減できるよう支援したいと考えています。彼女は、ある保険会社の会議で、当時2歳だった息子が遺伝性疾患「アルツハイマー病」を患っていたため、担当者が保険適用を拒否しようとした時のことを覚えています。 クリッペル・ファイル症候群必要なサービスを受けられないように、彼女は面談中に息子のシャツを脱がせて、この症候群の特徴である首の短縮を見せた。

「息子に私の話に耳を傾けてもらうために、私は息子を裸にしなければなりませんでした。母親がそんなことをしなければいけないとは思いません」と彼女は言った。「親は子どものことを心配しているけれど、言葉で伝えられなかったり、自分のニーズをうまく伝えられなかったりするかもしれません。私が毎日心がけているのは、親が子どもの支援チームの一員になれるよう、力と自信を持てるようにすることです。」