2017年2月下旬、クリストファー・カスティーヨはハワイで毎年恒例のグレート・アロハ・ランに出場した。シャツには2つのゼッケンがピンで留められていた。1つは自分のゼッケン、もう1つは1ヶ月も経たないうちに腎臓を移植した14歳の少女、シエナ・ラスコニアのゼッケンだ。
クリストファー・カスティージョとラニ・ラスコニアは幼なじみでしたが、大人になって二人が出会い、ラニの娘、シエナを救うために協力することになるとは、想像もしていませんでした。小学校の音楽教師であるクリストファーは、数年間かけて幹細胞ドナーになるための準備をしていましたが、結局ドナーの適合は叶いませんでした。ラニからシエナの話を聞き、クリストファーは助けたいと強く思いました。
生まれたばかりの頃、シエナちゃんは大腸菌感染症にかかり、1ヶ月半入院し、腎臓に永久的な損傷を負いました。「医師たちは、シエナちゃんが生き残れない可能性も覚悟するように言いました」とラニさんは言います。
サイナは一命を取り留めましたが、成長するにつれて長年にわたり医療サポートを必要としました。医療ニーズに加え、染色体異常がサイナの学習能力に影響を与えていました。ハワイの学校では、サイナは特別支援学級に在籍し、愛情深い教師たちから支えと理解を得ていました。
2012年、医師はシエナちゃんの両親に、彼女の病状が慢性腎臓病に進行し、移植が必要になると告げました。その時、シエナちゃんはスタンフォード小児医療センターの医師たちに初めて会いました。スタンフォード小児医療センターは、米国西部8州、100以上の拠点で提携、協力、アウトリーチプログラムを展開する医療システムです。
「シーナはとても特別で、愛情深く、魅力的な若い女の子で、私たちは長い間彼女と付き合ってきました」と彼女は言った。 ウォルド・コンセプシオン医学博士、チーフの 小児腎移植 プログラム ルシール・パッカード小児病院スタンフォードコンセプシオン医師と4、5名のチームメンバーは、年に数回、ハワイやその他の地域を訪れ、患者さんの居住地を訪問し、患者さんをケアする医療チームと緊密に連携しています。こうしたチーム全員による包括的な訪問こそが、小児腎移植プログラムの独自性を支える重要な要素です。
「私たちは4,000マイル（約6,400キロメートル）を旅し、36時間滞在して、すべての患者さんを診察し、保険支払者、メディケイド、ソーシャルワーカー、介護者、腎臓専門医など、あらゆるレベルで患者さんの安全を最大限に確保するために尽力しています」とコンセプシオン医師は述べています。「患者さんを移動させることなく、スタンフォード小児医療センターの世界水準のケアを地域社会に提供しています。」
コンセプシオン医師と彼のチームは、ハワイにいるシエナさんのケアチームと協力し、胃瘻チューブの設置を勧めたり、必要に応じて経腸栄養を開始したり、移植を待つ間、その時が来たときにシエナさんが良好な状態であるように健康をサポートするなど、長年にわたり医療サポートを提供してきました。
「ただ待っていただけです」とラニは言う。「シエナは4年近く移植リストに載っていましたが、B型の腎臓移植の申し出はほとんどなかったんです。」
2016年初頭、家族の友人がクリストファーとラニを紹介してからわずか数週間後、簡単な血液検査で、彼がシエナにとって最適なドナー適合者であることが判明しました。「本当にあっという間でした」とクリストファーは振り返ります。「本当に受けてみたいと伝えました」
クリストファーはすぐにドナーの外科医と話をした。 エイミー・ガロ医学博士スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の外科および腹部移植科助教授。ガロ医師にとって、彼は人柄と人々を助けることへの献身だけでなく、「純粋な献身」も際立っていました。「彼はあらゆることを熟考し、自らの判断で賢明な決断を下すという点で、非常にユニークでした」とガロ医師は言います。「彼がただやる気に満ちているのは明らかでした。本当に感銘を受けました。クリストファーが目標の一つを達成できるよう、力添えしたいと思いました。」
数年前なら、クリストファーはドナーになる資格がなかったでしょう。体重は300ポンド（約133キロ）で、2型糖尿病に近かったのです。ランニングを始め、健康的な食生活を心がけ、やがて体重のほぼ半分を落としました。しかし、サイナを助ける機会ほど彼を突き動かすものはありませんでした。「ダイエットやトレーニングに関しては、サイナのためにやるという思いだけでした。サイナはそれに値すると感じていたからです。手術を成功させるために、できる限り最高の体型になりたかったので、自分が知っていることはすべて試しました。サイナのおかげで、私自身ももっと頑張ろうという気持ちになりました。」そういう意味で、腎臓移植は二人にとって健康増進の約束だったのです。
今年の初め、サイナと両親、そしてクリストファーはパロアルトへ旅行し、2017年1月24日、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院でサイナとクリストファーの腎臓摘出手術が無事に行われました。まず、ガロ医師がクリストファーの腎臓を摘出し、その後コンセプシオン医師がサイナに移植しました。移植手術の後、「二人は会話を交わしていました」とラニさんは言います。「すぐに意気投合し、絆が深まりました。サイナが『クリスおじさん、腎臓はどこ？』と聞くと、クリスは『私の腎臓？私の腎臓だよ！』と答えます。クリスは子供にとても優しいのですが、それは私たちもずっと前から分かっていたことです」
「臓器提供は誰もがすべきことではありませんが、誰にでもできることです」とクリストファーは言います。「臓器提供は、私が人助けについて説いていることを実践するための、まさに一つの方法でした。私にとって、それがこの旅の核心でした。」
シエナさんも順調に回復し、音楽を聴いたり、ビーチに行ったり、3人の姉と弟と一緒に過ごしたりと、大好きなことを再びできるようになりました。
クリストファーとサイナの人生を変えたチームワークと同様に、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の小児腎移植プログラムにおけるチームメンバーの献身は、人生を変える鍵となります。「私たち全員が、子どもたちとその家族のためにこの高いレベルのケアを維持するという誓いを互いに交わしています」とコンセプシオン医師は言います。「私たちは、この目標を実現するために、時間と努力、そしてすべてを注ぎ込んでいます。ベイエリアだけでなく、ハワイでの活動も含め、スタンフォード小児医療システム全体を通して、地域社会をより良い場所にすることが私たちの使命です。」
クリスがバーチャル レーサーとして遠くハワイからやって来て、第 7 回サマー スカンパーに参加してくれることをとても嬉しく思います。
