「病院にいるのは怖くない。何度も経験しているので、新しい病気にかかってももう怖くない。どうだろう、私の血があまり好きじゃないだけかもしれないけど」
15歳のとき、デイビッドはスタンフォードのルシール・パッカード小児病院に出入りしていたため、遺伝性の赤血球疾患である鎌状赤血球症について誰よりもうまく説明できた。
「赤血球は丸くて酸素を含んでいるはずです。でも私の赤血球は半月型、鎌のような形をしています。だから鎌状赤血球症と呼ばれているんです。だから同じ量の酸素を得られていないんです」と、アダム・ボルト監督による2019年のNetflixドキュメンタリー『ヒューマン・ネイチャー』でデビッドは語った。
「これはしばしば最初の分子疾患と呼ばれます。DNA配列の単一の変化によって引き起こされます」と、スタンフォード大学スタージャ・チャック根治的医学教授で医学博士のマット・ポーテウス氏は説明します。「『A』が『T』に変わったようなものです。非常に硬くなり、血管を通り抜けることができなくなり、赤血球が酸素を運ぶ組織に届かなくなります。酸素が組織に届く能力が阻害されると、組織はうまく機能しなくなり、損傷を受けます。」
現在、鎌状赤血球症患者の平均余命はわずか42～47歳です。これは、透析、激しい痛み、脳卒中や臓器不全のリスクを伴う42～47年間という長い期間です。しかし、こうしたリスクがあっても、デイビッドは子供であることをやめません。彼が最も愛するバスケットボールを諦めるわけにはいかないのです。
「まるで脈打っているみたいだ」とデビッドは痛みについて語った。「少し痛みがひどくて、本当に問題にならない時もある。でも、本当にひどい状況になることもある。でも、バスケットボールをただやめるわけにはいかない。バスケットボールをただやらないなんて、ありえない。」
しかし今、デイビッドのような子供たちに希望が生まれています。ポーテウス博士は、革新的な遺伝子編集ツールであるCRISPRを用いて、鎌状赤血球症などの病気の治療法を開発しています。
「たった一つの文字を正確に、特に一文字だけを正確に変更できるツールがなかったんです。CRISPR導入前は、1～2%の修正しかできませんでした。今では50～80%の細胞を治療できます」とポーテウス博士は興奮気味に語った。「これは本当に効果があるかもしれません。患者さんを本当に治せるかもしれません。私たちはそれをすべてここで行うための専門知識を持っています。ルシール・パッカード小児病院5階には、患者さんを治療するためのインフラが整っています。」
最近、デイビッドさんはビデオ通話でポーテウス博士と近況を語り、治療法を見つけるための彼の仕事に感謝の意を表して驚かせた。
「この病院は私にとって第二の故郷です。こう言うのはとても不思議な感じですが、私の大切な人たちの中には、この病院やそこでの仕事を通して出会った人たちもいます」とデイビッドさんは言いました。「彼らと知り合いである必要さえありません。鎌状赤血球症の患者さん、そして基本的にあらゆる病気の患者さん全員を代表して、私は声を上げることができます。ポーテウス先生、ありがとうございます。」
「本当に感謝しています」とポーテウス博士は答えた。「でも、これは私たち全員が関わる大きなグループのことだということを付け加えておきたいと思います。こういうことは一人でできるものではありません。チーム全体が必要です。そして、あなたの後ろにはチーム全体がいて、これからもずっとチーム全体が支えてくれるでしょう。」
デイビッドのチームの一員になってくれてありがとう。デイビッドは今も当院で治療を受けています（18歳になったので、もうすぐスタンフォード病院に進学します！）。彼は他の患者さん、ケアチーム、そしてポーテウス博士のような革新的な研究者を支えるために、Scamper（スカンパー）を続けていることを誇りに思っています。私たちは離れていても、デイビッドが言うように、「Scamper（スカンパー）をしないわけにはいかないんです」
