介護者とのつながりとエンパワーメント：医療上の複雑な問題を抱える黒人の子どもたちの転帰を改善する

目的

米国の子どもの14%は黒人児童ですが、複数の慢性疾患を抱え、多くの臨床医や専門医の治療を受けている、医療上の複雑性（CMC）のある子どもの22%を占めています。黒人CMCは、他のCMCよりも入院や救急外来を受診する頻度が高いです。

黒人のCMC（慢性肝疾患）の介護者は、制度的な人種差別と障害に基づく差別により、子どものケアへのアクセスに障壁を感じています。研究によると、黒人の患者と介護者は、患者中心の言語、意思決定への関与、敬意など、医師とのコミュニケーションが乏しいことが示されています。残念ながら、CMCのケアを改善し、急性期ケアの必要性を軽減するための介入策の開発において、黒人介護者への十分な支援が十分に提供されていません。

プロジェクトチームは、（1）人間中心設計を用いて、既存のヘルスケアコミュニケーションコーチングおよびリソースナビゲーションプログラムをCMCの黒人介護者のニーズに合わせて適応させ、（2）適応させた介入が黒人介護者の自己効力感を促進し、黒人CMCによる急性期ケアの利用を減らすのに成功する可能性があるかどうかを判断するための実現可能性調査を実施します。

学術プロジェクトチームはコミュニティ組織と提携して、研究のために黒人介護者を募集し、プロジェクトのすべての段階で彼らの声を重視します。