母親のマイカ・クレモンズは、4歳の一人娘マイイちゃんを、主に小児に発症する稀な手術不能な脳腫瘍であるびまん性内在性橋グリオーマで亡くした時、この出来事を何とかしたいと決意しました。娘の腫瘍を科学研究のために寄付しただけでなく、現在はミシェル・モンジェ医学博士の画期的な研究を支援するための資金集めに取り組んでおり、治療法の発見を目指しています。先日、モンジェ博士の研究室を訪れたマイカは、マイイちゃんの奇跡の裏にある感動的なストーリーを語ってくれました。
マイリーのストーリーと、パッカード チルドレンズを支援することを決めた経緯について少し教えていただけますか?
活発で、心優しく、雄弁。これらはマイヤンナを表す言葉のほんの一部です。2013年5月、ピッツバーグ小児病院が彼女の脳幹に大きなDIPG腫瘍を発見するまで、彼女はこの世に生を受けてからわずか3年でした。私たちは調査を始め、マイヤンナの食事を変え、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院のミシェル・モンジェ医師が世界有数のDIPG研究者であることを知りました。私が助けを求めてモンジェ医師に電話したとき、電話の向こうから聞こえてきた申し訳なさそうで共感的な声は、残念ながら彼女が提供できる治療に関しては何も有望なものはないと言いました。母親として、私は完全に現実を否定し、マイヤンナの診断を「生きる」ことに全力を尽くしました。マイヤンナは歩く能力を失い、友人や家族と遊ぶことができなくなっても、病気のことで泣くことはありませんでした。私たちはオーガニックの抗がん食品を楽しんだり、美人コンテストに出場したり、ディズニーランドに旅行したり、パーティーを開いたり、ネイルを塗ったり、お姫様気分を味わったりして忙しく過ごしました。マイヤンナが亡くなるという現実をようやく受け入れた時、私は再びモンジェ先生に電話し、腫瘍の提供手続きについて尋ねました。2014年4月16日の夜、マイヤンナが4歳で亡くなる前に、私はまだ書類を提出していませんでした。腫瘍の提供手続きをするために、マイヤンナのかかりつけ医に電話したところ、なんと彼らは提供できないと言いました。そこでモンジェ先生の診療所に電話したところ、先生はすぐに連絡をくださり、マイヤンナの腫瘍を確実に摘出してくれました。今でも、先生の努力と不可能を可能にする力に、頭が下がります。
募金活動について教えてください。 マイの奇跡?
Maiy's Miracleは、DIPGとの闘いを通してマイヤンナに最高の生活の質を提供するために始まりました。私たちは、彼女が何一つ不自由なく過ごせるようにし、彼女と一緒に特別な思い出を作りたいと願う人なら誰とでも経験を共有できるようにすることで、その実現に努めました。Maiy's Miracleを継続してほしいという彼女の願いを受け、私たちは現在、マイヤンナの人生とDIPGとの闘いを祝う体験を企画しています。2017年5月19日と20日には、マイヤンナの診断日を記念して、マイヤンナのバタフライバーベキュー＆ペイントパーティーを開催しました。パーティーの締めくくりには、生きた蝶の放蝶と、DIPGを踊るマイヤンナのバタフライボールが行われました。友人や家族には、個人用のバタフライボックスを購入したり、ペイントや植栽活動への寄付をお願いしました。私たちは、MaiysMiracle.org で Maiyanna のバタフライ ボールのベンダー スペースを販売しました。収益はすべて Maiyanna Marie Antoinette Clemons-McCarthy DIPG 研究生奨学金に寄付されます。
募金活動やイベントで何を達成したいですか?
参加者全員が忘れられない体験を創り出すことで、DIPGへの意識を高め、刺激を与えたいと思っています。また、困難な時期でも人生を謳歌し、希望を持ち続けるよう、他の参加者にも励ましの言葉を届けたいと思っています。何よりも、参加者の皆様に、マイイのエッセンスを体現し、マイヤンナ奨学金を通じたDIPG研究の進捗状況を共有することで、2018年度奨学金のための$6,000を集めるマイイズ・ミラクルの取り組みを支援していただければ幸いです。
成功した Champion for Children の募金活動者として、募金活動を始めることに興味のある他の人に何かアドバイスはありますか?
まず第一に、「成功した募金活動家」として認められたことは光栄です。なぜなら、Monje Labを通じてDIPG研究にもっと貢献したいというのが私の心からの願いだからです。募金活動を始めたい方は、ぜひやってみることをお勧めします。簡単ではなく、大変な作業になることは承知の上で、強力なチームを作るよう努めてください。しかし、あなたほど情熱的な人はいないことも理解してください。自分が「なぜ」募金活動を行いたいのかを理解し、最後まで全力で取り組んでください。多額の費用をかけず、すべてを貯金し、必要なものは何でも遠慮なく求めてください。時間、才能、財産など、すべての寄付が大切です。支援してくれた人たちに感謝の気持ちを忘れないでください。柔軟かつ計画的に行動してください。目標が達成できなくても落胆せず、次のイベントを計画し、心からできること、そして自分の能力の範囲内でできることをすることで、その過程を楽しめるようにしてください。モンジェ博士を支援する活動を通して、たとえ最も多くの資金を集めたわけでも、最大の組織でもないからといって、私が行った活動が、寄付を受け取る人々の人生に実際に変化をもたらし、DIPG研究にも変化をもたらすことを学びました。娘を偲んで活動している私にとって、この活動は大きな意味を持ち、この活動が、将来DIPGの家族を支援するためにできる限りのことをする原動力となっています。
他の家族を助けるために募金活動を行うことがなぜ重要なのですか？私たちがケアしている子どもたちと家族に、どのような希望を抱いていますか？
DIPGを経験する他の家族に、一人っ子を亡くしたシングルマザーとして、人生と人生への感謝の気持ちが途切れていないことを知ってもらうために、募金活動を行うことは私にとって重要です。実際、DIPGを通して、私は自分の使命を見つけました。それは、信仰を通して、そして他者を助けることで平和を求めることです。DIPGに限らないことでも苦しんでいる人たちは、私の努力に励まされ、それが最終的に私自身の励みになります。また、DIPGの研究は主にMaiy's Miracleのような民間財団や個人の寄付によって資金提供されているという事実が、私が募金活動を行う動機となっています。そうすれば、次にモンジェ博士に助けを求めて電話をかけてくる家族は、博士が子供と家族にとって希望の持てる方向へ導いてくれるという、興奮と安心の声を得られるでしょう。
スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院でケアを受けている子どもたちとそのご家族が、医療従事者たちを、現在世界で可能な限り最良の治療法とケアを提供しながら、壊滅的な小児がんの撲滅に尽力する、真摯で勤勉な医療コミュニティの一員として認識してくれることを願っています。現在のスタッフの皆さんが既にこれを現実のものにしていることに疑いの余地はありません。それがマイの奇跡です。
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