特別な医療ニーズを持つ子どもと若者(CYSHCN)の家族は、同じような状況にある他の家族とのつながりを非常に大切にしています。他の家族や家族主導の団体は、最も一貫性があり、信頼でき、経験豊富な指導と支援の源泉とみなされています。経験豊富な親や介護者によるピアサポートは、通常はボランティアベースで、医療専門家からは容易に得られない、個人的な継続的な支援を提供します。ピアサポートを受けた介護者は孤立感を軽減し、自信と幸福感、問題解決能力、自尊心、そして自分の状況を受け入れる力を高めます。事例報告によると、多くの家族は、子どもが診断されてからかなり経ってから、ピアサポートが利用できることに気づいていないようです。
私たちは、これらの家族がピアサポートを利用できるかどうか、またその方法を検討しています。多くの小児科専門医(CYSHCN)は、大学病院や大規模グループ診療所で診療を行っている小児科専門医からケアを受けています。これらの小児科医とそのスタッフは、ピアサポートへの紹介を積極的に行うのに最適な立場にあります。しかし、患者の家族をピアサポートに紹介することについて、彼らの意見や、実際に紹介を行っているかどうかは不明です。
ピアサポートをより利用しやすくするための取り組みを開始するにあたり、カリフォルニア州で活躍する小児科専門医がピアサポートのリソースをどのように捉え、家族に紹介しているかをより深く理解しようと努めました。Mathematica社、シニアアドバイザーのエドワード・ショール博士、そしてPractical Research Solutions社のプロジェクトマネージャーであるタリ・クリマ博士と協力し、医師のピアサポートに対する態度と行動、そして診療と医師の特性を評価するための、簡潔でオンラインの機密調査ツールを設計しました。この2022年の調査で回答を得たい質問は以下の通りです。
- 小児科専門医のピアサポートに関する現在の意見と紹介行動は何ですか?
- 小児科専門医の意見と紹介行動の間には関連性があるのでしょうか?
- 特定の種類の専門分野の診療(規模、提携、スタッフ配置)は、ピアサポートサービスへの紹介を促進する可能性が高いですか、低いですか?
- 特定の専門分野または診療環境では、ピアサポートが促進される可能性が高くなったり低くなったりしますか?
- ピアサポートの促進に関連するサブスペシャリストの個々の特性はありますか?
この調査を支持した専門組織には、カリフォルニア小児専門ケア連合、米国小児科学会カリフォルニア支部とその4つの支部、カリフォルニア小児病院協会、カリフォルニア新生児専門医協会などがある。
2023 年の研究のフォローアップとして、Mathematica は調査回答者またはその特定のスタッフメンバーに対して詳細なインタビューを実施し、カリフォルニア州全体の小児科専門診療所で CYSHCN の家族に対するピアサポートの紹介がどのように行われているかを把握し、紹介プロセスを促進または阻害する可能性のある要因を特定しました。 Mathematica の調査結果についてお読みください。
家族や介護者からピアサポート紹介の経験に関する情報を収集するための追加作業が進行中です。