10月は妊娠と乳児の喪失啓発月間です。この月は、人によっては深く考えずに過ぎ去りますが、人によっては悲しみが生々しく、混乱をきたすこともあります。コールフィールド一家は、そのことを痛切に感じています。
最近のホリデー写真を見ると、当時5歳だったアリの温かい笑顔、両親のショーンとジェシカの優しい表情、そしてショーンの腕に抱かれた特別な宝物に気づくでしょう。セーターと小さなストライプのパンツを着たこの愛らしいぬいぐるみは「ランビー」と呼ばれています。105日間生きたアリの弟、ジャックと同じくらい愛らしく、深い愛情を込めた存在です。
105日
ジャックは生後2日で、エドワーズ症候群、または18トリソミーと呼ばれる深刻な病気と診断されました。18トリソミーとは、18番目の染色体が1本余分に存在することで、子宮内での正常な発達パターンが阻害される病気です。残念ながら、この病気には治療法がなく、罹患した子どもたちの平均寿命は非常に短いです。この病気に罹患した子どもたちのうち、1歳の誕生日を迎えられるのはわずか5～10％で、男の子の場合はさらに低い生存率です。
2017年8月4日、小さなジャックは人生最大の闘いを始めました。スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院のケアチームは、ジャックに家族と過ごす貴重な時間を与えてくれました。NICUでの2週間の間、ショーンとジェシカは、ハーヴェイ・コーエン医学博士をはじめとする多くの専門医と連携しました。 ケイティとポール・ドハティ 緩和ケア医療ディレクター、そして新生児科医のシャジア・ボンバル医師の協力を得て、ジャックは家族と共に自宅で暮らす機会を得ることができました。これは、18トリソミーを持つ多くの赤ちゃんが得ることのできない機会です。
「ジャックは優しい人でした」とジェシカは温かく語ります。「出会ったその日から、みんなの心を奪いました。」
コーエン医師は、コールフィールド一家が病院を去る前に、一家の故郷であるモントレーで在宅看護師が子供の世話を手伝う準備ができていることを確認した。
「先生方はいつもジャックが快適に過ごせるよう、そして私たちがしっかりサポートを受けられるように、本当に尽力してくださいました」とジェシカは言います。「赤ちゃんのジャックと過ごす時間はいくらあっても足りませんでしたが、パッカード小児病院のスタッフは、ジャックが少しでも長く私たち4人家族でいられるように、チャンスを与えてくれました。」
彼女は付け加えた。「病弱な子の世話は、心の弱い人にはできないことです。みんなは私たちがどれほど強いかと言ってくれましたが、それは私たちに与えられた選択肢ではありませんでした。息子の診断が、彼が受けた愛を決定づけたわけではありません。」
2017 年 11 月 16 日、ジャックは愛に囲まれて息を引き取りました。それが彼が知るすべてでした。
サポートと快適さ
「ジャックのこの世での人生はあまりにも早く終わってしまったかもしれませんが、彼の遺産は受け継がれていきます」とジェシカは言います。「彼は決して忘れられることはありません。想像を絶する悲しみから、美しく、思いがけない何かが生まれたのです。」
コールフィールド夫妻とパッカード小児病院の家族指導・遺族プログラムとの間に新たな関係が生まれました。ジャックの死後まもなく、ソーシャルワークの臨床医であるエマがショーンとジェシカに連絡を取りました。
当院の家族指導および悲嘆プログラムでは、悲嘆カウンセリング、追悼イベント、教育資料などの支援サービスを家族に無料で提供しています。
「私たちのプログラムは慈善団体からの資金援助で運営されています」と、家族ガイダンス・遺族プログラムディレクターのクリスタ・ルーサー氏（臨床社会福祉士、公衆衛生学修士）は述べています。「そのため、すべての寄付金はパッカード・チルドレンズの遺族ケアに直接充てられます。プログラムへの寛大な寄付者の方々がいなければ、私たちは遺族の方々にこのようなサービスを提供することができませんでした。」
皆様のご支援のおかげで、ジェシカ、ショーン、そしてアリは悲しみの時期に慰められました。「お金のことなんて、一番考えたくないことですよね」とジェシカは言います。「彼らはただ、そのストレスを取り除いてくれて、寄り添ってくれるんです。」
ジャックが1歳の誕生日を迎えた頃、悲しみに暮れる家族の心を癒すための「ランビー・プロジェクト」というアイデアが生まれました。悲しみに暮れる家族の心を癒すためのプロジェクト、「ランビー・プロジェクト」は、形になり始めました。
ジェシカは、想像を絶するこの時期に、自分と家族に少しでも慰めをもたらそうと、ジャックの体重と身長を模した羊のぬいぐるみを作りました。そして、そのぬいぐるみはそれ以上の力となりました。
「赤ちゃんを失うと、身体的な痛みが伴います。腕は空っぽです」とジェシカは言います。「子どもを失う苦しみは乗り越えられないものです。子どもを抱きしめ、あやし、キスをし、自分の体に寄り添ってくれることを切望するのです。」
ジャックの兄アリにとって、ランビーは親友であり、心の支えでした。ランビーはコールフィールド家のイベントや写真撮影に同行し、アリが眠りにつく時にも寄り添います。まさに家族の一員です。
悲しみに暮れる母親は、この子羊が自分の家族を助けることができるなら、他のどれだけの家族も体重のある動物の恩恵を受けることができるだろうと考えました。ジャックの思い出を偲んで、家族指導・遺族プログラムの支援を受けて、ランビー・プロジェクトが立ち上げられました。
ジャックの遺産
コールフィールド夫妻は、このエンパワーメントの感覚を他の家族にも広げたいと考えています。彼らは「子どものためのチャンピオン」となり、友人や家族の協力を得て「ランビー・プロジェクト」への資金を集めました。彼らの尽力のおかげで、パッカード・チルドレンズ病院でランビーを希望する遺族は、家族指導・遺族支援チームからランビーを受け取ることができます。
子羊は一つ一つ、亡くなった小さな家族の一員を抱きしめた時の気持ちをご家族に再現できるよう、オーダーメイドで作られています。それぞれの子羊は、赤ちゃんの体重を再現するように個別に作られています。
私たちの家族ガイダンス・遺族プログラム、そして愛する人を亡くしたご家族を支えるケアチームは、ご家族が最も困難な時期からその後の人生においても、そのニーズに応えることに尽力しています。ジェシカ、ショーン、そしてアリは、これまで支えてくださったすべての方々に深く感謝しています。
ジェシカさんは、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院と家族指導・悲嘆プログラムでの家族の歩みを振り返り、「自分が決して入りたくなかったグループの一員なのです」と語り、「でも、一人ではないと知ることは力強いことです」と続けた。
ジェシカさん、ショーンさん、そしてアリさん、ご家族のお話を共有してくださり、パッカード・チルドレンズの他のご家族に慰めを与えてくださり、ありがとうございます。愛しいジャックを称える素晴らしい仕事をしてくださり、本当にありがとうございました！
また、コールフィールド家のような家族のために家族指導および遺族支援プログラムを提供してくださった寛大な寄付者の方々にも感謝いたします。
詳細はこちら 家族ガイダンスと死別プログラム そして ランビープロジェクト。
ランビープロジェクトに感銘を受けましたか？私たちの病院を支援して 今日、子供たちのチャンピオンになりましょう。
