身近な子供が突然、劇的で、説明のつかない行動の変化を見せたとき、タラ・ドリンジャーさんとデイブ・ドリンジャーさんは、その突然の変化を説明できる診断を得るのがいかに難しいかに驚きました。
ドリンジャー夫妻の愛する人は、この突発性精神疾患の理解と治療に10年間苦闘した後、スタンフォード大学でジェニファー・フランコビッチ医学博士（理学修士）と出会いました。フランコビッチ博士はこの疾患を小児急性発症神経精神症候群（PANS）と診断しました。PANS研究のパイオニアであるフランコビッチ博士は、2012年にスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院に免疫行動健康クリニックを共同設立しました。これは米国初のこの種のクリニックです。フランコビッチ博士とチームはそれ以来、PANSに関する理解を深めてきましたが、未解明な点も多く残っています。
これに対し、タラ・ドリンジャー氏とデイブ・ドリンジャー氏は最近、フランコビッチ氏と協力研究者たちの研究を支援するため、$240万ポンドを寄付しました。彼らは、この衰弱性疾患の発症原因と病状の解明、そしてより効果的な治療法の開発を目指しています。夫妻は、この寄付が他の家族にとってより迅速な診断と治療につながることを願っています。
「家族は答えを求めています」とデイブは言います。「医師はすぐに薬を処方しますが、誰もすべてをまとめ上げていません。フランコビッチ医師は素晴らしい人間であり、優れた臨床科学者です。彼女は、この病気の理解を深めるために、様々な分野の研究者を擁しています。」
PANSの小児では、強迫性行動や食事制限、あるいはその両方が突然発症し、その他多くの神経精神医学的変化（不安、過剰な気分変動、行動退行、運動異常、認知・記憶障害、感覚障害、睡眠障害、夜尿症など）がみられます。これらの症状は通常、神経免疫反応を引き起こす感染症の後に現れます。PANSは医学界で広く認識されていないため、これらの症状はしばしば他の疾患に起因するものとされます。
この寛大な寄付により、タラ＆デイブ・ドリンジャーPANSバイオマーカー発見コアが設立されます。これは、スタンフォード大学PANSクリニックの患者から採取したデータ、血液、組織サンプルを収蔵する拡張バイオリポジトリです。このPANSバイオリポジトリは、スタンフォード大学以外の研究者も含め、すべての基礎科学研究者に公開され、研究者はこれらのサンプルを用いてPANSの分子マップを構築します。収集されたデータは、より優れた診断および治療戦略の構築につながります。
「臨床データベースとバイオリポジトリを拡張する機会を得られたことを大変嬉しく思います」とフランコビッチ氏は述べています。「これにより、患者ケアの向上と、PANSおよび関連疾患の患者を治療する世界中の臨床医の指針となる研究成果の創出が可能になります。私たちの研究への多大な投資をしてくださったタラとデイブに感謝します。」
ドリンガー夫妻は、このバイオレポジトリを通じてなされる発見によって、PANS が全国的に、特に医療関係者や保険提供者の間で注目されるようになると楽観視しています。
「PANSを病気として認識し、症状と原因について基本的な理解を持つだけで、少なくとも子どもたちとその家族に、治療法が見つかるまでの間、彼らが支えられていることを伝えることができます。周りの人たちが彼らを応援しているんです！」とタラは言います。
ドリンガー一家はアサートンに住んでいます。彼らの財団である タラ・アンド・デイブ・ドリンガー財団は、野生生物の保護と、世界中で教育と医療への平等なアクセスを主張しています。
この病気を理解するために不可欠な研究を支援し、答えを待つ家族に希望を与えてくれたタラとデイブに感謝します。
