アマンダ・セクレストは、セント・メアリーズ・カレッジ・オブ・カリフォルニアの期末試験に向けて夜遅くまで勉強し、疲れ果ててベッドに倒れ込んだ。2012年5月のこの夜、どういうわけか、この1年生は携帯電話の着信音をサイレントモードにする代わりに、鳴らし続けなければならないと感じていた。
その夜、彼女はスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院から電話を受け、それが彼女の命を救うことになった。彼女が切実に必要としていた移植手術のために、ドナーの心臓と肝臓が見つかったのだ。
「言葉を失いました」と彼女は10年前のあの瞬間を振り返る。「『できるだけ早くパッカード小児科へ行きなさい』と言われました」
アマンダは生まれたとき、心室が二つではなく一つでした。フォンタン手術と呼ばれる開心術によって彼女の寿命は20年延びましたが、心不全とそれに伴う肝機能障害のため、移植の待機リストに載ることになりました。
心臓・肝臓移植手術は、8 ～ 12 時間に及ぶ複雑な手術であり、驚異的な外科的専門知識と、同時に手術を行う肝臓チームと心臓チーム間の正確な連携が求められます。
「肝臓チームは肝臓の働きを良くしようと努めており、私たちは心臓の働きを良くしようと努めています。ですから、適切なバランスポイントを見つけなければならないのです」と、アマンダの生涯の大半を彼女のケアチームの重要メンバーとして過ごした心臓専門医、デビッド・ローゼンタール医師は言う。
心臓肝移植は非常に複雑なため、ほとんどの小児病院では実施できません。アマンダさんや彼女のような患者にとって幸運なことに、パッカード小児病院は過去30年間で15件以上の心臓肝移植を実施してきました。同病院は小児臓器移植において全米をリードしており、優れた複合移植成績で高く評価されています。
特別なつながりを形成する
手術自体と同様に、心臓肝移植からの回復は複雑です。アマンダは毎週、多職種からなる医療チームと面談しました。チームは彼女のニーズを理解し、支え、まるで家族のような存在でした。アマンダが困難に直面した時、彼らは彼女の気持ちを励まし、その後2年間の大半を入院生活で過ごしました。彼女は長い回復期を迎える一方で、他の患者さんたちが退院して普段通りの生活に戻るのを見守っていました。チームは、アマンダが強くなり、健康を取り戻し、人生を楽しめるよう、全力を尽くしました。
「アマンダは看護師や医師と特別な絆を築きました」と、アマンダのお母さん、リサ・ホフマン・モーガンさんは言います。「彼らのケアと愛情、献身、そして大切な仕事への情熱がなければ、こんなにも良い結果は得られなかったと思います。」
入院中、アマンダは病院の学校のプロムに参加しました。これは、あらゆる年齢の患者さんとそのご家族にとって特別な夜でした。彼女はまた、病院内の「フォーエバー・ヤング・ゾーン」というプレイルームで、チャイルドライフスペシャリストと交流し、入院生活の中で自分を表現し、喜びを見出せるよう、楽しいアクティビティを提供してもらいました。そこで彼女は、同じく心臓移植を受けたシエラ、リンジー、そしてゲージ・ビンガム姉弟と出会いました。
「彼らは本当に優しい家族で、何事にも私を参加させてくれました」とアマンダは言います。
現在、30歳のアマンダはアイダホ州に住み、新たな節目となる結婚式までカウントダウンを刻んでいます。婚約者のダニーとハイキングを楽しむ彼女は、今でもケアチームのメンバーやビンガム家とメッセージを交換しています。「人生の次の章が始まるのが待ち遠しいです。できれば子供も欲しいです」と彼女は言います。
アマンダが受けたケアに感謝した家族は、パッカード小児病院の小児移植研究を支援するために寄付をしました。アマンダの移植から10年が経ち、リサさんは他のドナーも寄付してくれることを願っています。
「この節目に到達した今、未来は本当に明るいです」とリサは言います。
