医療上の問題や障害を持つ子どものための有償家族介護

カーラ・コールマンは、Family Voices Nationalに勤務し、複雑な疾患と障害を抱える娘ジャスティスについて綴った著書『I am Justice, Hear Me Roar』を執筆しています。彼女はFamily Partnershipsの副編集長であり、Pediatrics誌編集委員会の委員も務めています。これまでに、成人医療専門家、ホームレスの妊婦のケースマネージャー、虐待を受けた女性のためのシェルターのカウンセラー、裁判官の事務員、移民問題コンサルタント、低所得移民を支援する弁護士として活躍してきました。

キャロリン・フォスター博士は、ノースウェスタン大学ファインバーグ医学部の小児科助教授であり、シカゴのアン＆ロバート・H・ルリー小児病院のプライマリケアおよび複合ケア担当医です。フォスター・ヘルス・ラボの主任研究者として、NIHと財団の両方から資金提供を受け、複雑な疾患を抱える子どもたちとその家族のための在宅および地域社会ベースのサービス向上に取り組んでいます。研究は、介入の開発、患者と家族の幸福に影響を与える要因、州レベルの政策がケア提供に与える影響など多岐にわたります。フォスター・ヘルス・ラボの使命は、家族と連携した研究と革新的な臨床プログラムを通じて、複雑な疾患を抱える子どもたちの健康状態を改善し、その家族の医療関連ストレスを軽減することです。

ナネット・サラセクは14年間、Raising Special Kidsで医療システム管理者として働き、家族をサポートし、家族中心のケアの原則と特別な医療ニーズを持つ子供を持つ家族に最適なケアの方法について医療専門家をトレーニングしてきました。Raising Special Kidsでの活動に加えて、ナネットは公認ソーシャルワーカーでもあり、フェニックス小児病院の家族諮問委員会で働いています。ナネットと夫には6人のかわいい子供たちがいます。3人目の子供が二分脊椎を持って生まれたとき、彼らの人生は永遠に変わりました。現在19歳のアニーは、二分脊椎とともに生きる多くの課題に勇敢に立ち向かう、幸せで自立した若い女性です。ナネットは、家族をサポートし、特別なニーズを持つ子供を支援する旅において彼らが一人ではないことを知らせることに熱心に取り組んでいます。

ミズーリ州セントルイス生まれ育ちのビル・シェパンスキー氏は、在宅医療分野で10年以上の立法経験を持ち、在宅介護業界では20年近く勤務しています。現在はアリゾナ州フェニックス在住で、Team Select Home Careの政府関係担当副社長を務めています。現在の職務において、ビル氏はTeam Select Home Careの社長兼CEO、保護者、医療提供者、そして議員と緊密に連携し、質の高い在宅ケアを受けるに値する、病弱な家族のために変革を起こしています。ビル氏は、メディケア、メディケイド、医療認定委員会（ACHC）、医療保険の携行性と責任に関する法律（HIPAA）、コミュニティ・ヘルス認定パートナー（CHAP）、医療機関認定合同委員会（JCAHO）、そして労働安全衛生局（OSHA）の規制に精通しています。彼は周囲の人々にとって頼りになる存在であることを誇りに思っています。