カリフォルニア州メアリーズビル出身のセレステとアレクシアを紹介します。
セレステとアレクシアは22q欠失症候群を抱えて生きています。
セレステとアレクシア・マドリガルは、生まれつき片方の腎臓がなく、心臓の合併症で開胸手術を受けました。言語能力と身体の発達も遅れています。写真は、カリフォルニア州ローズビルで理学療法を受けている二人。母親のクリスと弟のジオが見守っています。(写真：ディアン・フィッツモーリス)
マドリガル一家はカリフォルニア州メアリーズビルの辺鄙な地域に住んでいます。双子の診察はすべて少なくとも45マイル（約72km）離れています。長距離運転のため、通常は1時間の診察に1日3時間近くかかります。2015年、クリスは家族で医師の診察のために1万マイル（約16,000km）以上を運転したと記録しています。（写真：ディアン・フィッツモーリス）
双子の祖父ダニエルは、娘たちの世話に欠かせない役割を担っています。ダニエルは毎朝5時から6時の間にマドリガル家に来て、孫たちを学校に送り迎えし、双子たちをそれぞれの予定に連れて行きます。「おじいちゃんは、双子の世話をするために天から遣わされた天使のようでした」と母親のクリスは言います。(写真：ディアンヌ・フィッツモーリス)
クリスと娘のアレクシア、そしてインストラクターが水泳療法を受けている様子。ユバシティにある「ブッチーズ・プール」という施設は、資金難のため2016年に閉鎖を余儀なくされた。この施設は38年間、障害のある大人と子供に水泳療法を提供してきた。（写真：ディアン・フィッツモーリス）
セレステとアレクシアは、カリフォルニア州ユバシティのスイミングセラピーで母親のクリスを待っています。（写真：ディアン・フィッツモーリス）
クリス・マドリガルさんと父親のダニエルさんは、双子の世話のために書類を整理している。マドリガル夫妻は、双子が生まれてからずっと、年間1万トンの介護費用を自費で支払ってきた。現在4歳になった双子は、最近ようやく話し始めたばかりだ。言語療法を受ければ恩恵を受けるだろうが、費用が高額だ。「多くのサービスは所得に基づいており、私たちは受給資格がないぎりぎりの水準に落ち込んでいる。それでも、サービスには高額すぎる」とクリスさんは言う。(写真：ディアン・フィッツモーリス)
双子の22q欠失症候群という病気も、虫歯になりやすい原因となっています。セレステはすでに歯の修復手術を受けています。両親のアメリコとクリスは、毎食後に双子の歯を磨かなければなりません。（写真：ディアン・フィッツモーリス）
セレステとアレクシアのケアマップ
セレステとアレクシアの「ケア マップ」は、医療上の複雑な問題を抱える子どもとその家族に必要な医療と医療保険、教育、サポート サービスの複雑なネットワークを示しています。
