カリフォルニア州サンマルコス出身のイザベラを紹介します。
イザベラはダウン症候群、発達遅延、心臓欠陥を抱えて生きています。

カリフォルニア州サンマルコスの自宅にて、エイプリル・ビジャファニャさんと娘のイザベラさん。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

イザベラは発達の遅れがあり、エイプリルさんは彼女とコミュニケーションを取るのが難しいと言います。彼女は生後11ヶ月で座り、14ヶ月で這い始め、2歳半で歩き始めました。通常の発達段階の赤ちゃんの多くは、生後6ヶ月、10ヶ月、18ヶ月でこれらの成長段階に達します。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

イザベラの言語療法、作業療法、理学療法、乗馬療法、心臓病学、内分泌学、栄養学、遺伝学、聴覚学、耳鼻咽喉科、検眼学などの専門医療、そしてニーズに基づいた教育プランの書類。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

エイプリルさんは4年前にイザベラちゃんを出産する前はインテリアデザインの仕事をしていました。仕事に復帰したかったのですが、今は娘の世話をするために家にいなければなりません。イザベラちゃんはまだトイレトレーニングを受けていないので、特別な食事が必要です。「ほとんどの保育園は、イザベラちゃんのような子どもを世話できるスタッフや訓練を受けていません。それに、特別なケアが必要な子どもを自宅で世話してくれるベビーシッターを見つけるのもとても難しいんです。」エイプリルさんは月に12時間のレスパイトタイムを取得できますが、自分の診察の予約ですぐに使い切ってしまいます。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

イザベラは、カリフォルニア州フォールブルックにあるレインズ・セラピューティック・ホースマンシップ・プログラムで、愛馬メアリーに乗っています。ホースセラピーは、イザベラの筋力強化に役立っています。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

イザベラは生後6ヶ月の時に心臓の欠陥を治すため、開胸手術を受けました。10代になったら再手術が必要になるかもしれません。彼女のブレスレットは、医療従事者に彼女の心臓の状態を知らせます。(写真:ディアン・フィッツモーリス)
イザベラのケアマップ

イザベラの「ケア マップ」は、医療上の複雑な問題を抱える子どもとその家族に必要な医療と医療保険、教育、サポート サービスの複雑なネットワークを示しています。