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A girl with special health care needs wearing a hijab is seated in her wheelchair outside her home in a rural California town. She and her mother and stepfather are holding her care map.

カリフォルニア州ダンラップ出身のサヴィトリさんを紹介します。

サヴィトリさんは脳性麻痺、発達遅延、発作、痙性四肢麻痺を抱えて生きています。

Savitri Baker

午前6時15分、ベバリー・ベイカーさんは14歳の娘サヴィトリちゃんの学校へ行く準備を始めます。サヴィトリちゃんを清潔にし、歯を磨き、薬を飲ませ、服を着せ、ヒジャブをピンで留めなければなりません。(写真:ディアンヌ・フィッツモーリス)

 

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「いつもお母さんと喧嘩するんです」とサヴィトリは笑顔で言う。「彼女は典型的なティーンエイジャーなのよ!」とベバリーは笑う。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

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サヴィトリちゃんは妊娠26週(通常は40週)で生まれました。体重は1.5ポンド(約650g)で、ベバリーさんの手に収まるほどでした。しかし、14年経った今、体重は100ポンド(約45kg)になり、ベバリーさんが持ち上げるには重すぎます。寝室に設置されたリフトシステムが、ベッドと車椅子の間の移動を支えています。(写真:ディアンヌ・フィッツモーリス)

 

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サヴィトリさんのエレベーターは、カリフォルニア州オークランドのアパート(ダンラップに引っ越す前)に設置されていましたが、またしても故障してしまいました。ベバリーさんは玄関ポーチにほうきを置いています。毎朝、このほうきでエレベーターを修理しているのです。(写真:ディアンヌ・フィッツモーリス)

 

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サヴィトリ君の担任、サンティアゴ・ブスタマンテさんが、総合体育の授業中にサヴィトリ君と交流している。(写真:ディアンヌ・フィッツモーリス)

 

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ベバリーはサヴィトリの学校を訪問しました。学校は家から30分ほど離れたところにあり、サヴィトリが大好きな特別支援クラスがあります。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

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サヴィトリとベバリーは学校の音楽の授業に出席し、そこでサヴィトリは木琴の演奏を学びました。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

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2016年、ベイカー一家はオークランド(人口40万人)からカリフォルニア州フレズノの丘陵地帯、ダンラップ(人口131人)に引っ越しました。「私にとって一番の問題は銃声でした」とベバリーはオークランドについて語ります。「サヴィトリは大きな音を聞くと神経系がおかしくなるんです。」特別支援プログラムのある最寄りの学校は遠すぎるため、ベバリーはサヴィトリを自宅で教育する予定です。「空気と景色と星空のために払う代償は小さいものです」と彼女は新しい家について語ります。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

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サヴィトリの義父カリムは、日が沈む前に薪割りを終わらせようと急いでいる。(写真:ディアンヌ・フィッツモーリス)

 

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「シュートだ!」サヴィトリはウォリアーズのバスケットボールの試合を見ながら叫ぶ。人生の大半をオークランドで過ごしたベイカー一家は、ウォリアーズの大ファンだ。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

サヴィトリのケアマップ

Savitri Baker care map

サヴィトリの「ケアマップ」は、医療上の複雑な問題を抱える子どもとその家族に必要な医療と医療保険、教育、サポートサービスの複雑なネットワークを示しています。